Ксения страдает редкой наследственной болезнью, единственным спасением от которой является соблюдение диеты, куда входят специальные продукты питания с низким содержанием белка. Такие продукты в 10(!) раз дороже обычных продуктов из рациона здорового человека. Но отказ от них приводит к развитию детского слабоумия.
В семье Золотухиных трое несовершеннолетних детей. Работает сейчас только отец – Александр Золотухин. Его супруга находится в отпуске по уходу за годовалым Арсением. Александр с женой работают в системе МВД. Получает Александр в среднем 20 тыс. руб. в месяц. Однако этих денег недостаточно для содержания всей семьи – ведь на продукты для девятилетней Ксении, страдающей тяжелым наследственным заболеванием, ежемесячно уходит около 6 тыс. рублей.
Практически сразу после появления маленькой Ксюши на свет ее родители узнали новое, похожее на страшное заклинание слово – фенилкетонурия. Болезнь эта заключается в нарушении обмена веществ. В организме образуются токсины, замедляющие психическое и умственное развитие ребенка. Чтобы не дать болезни развиваться, необходимо соблюдать специальную диету, которая исключает употребление определенных продуктов.
Проблема в том, что в список противопоказанных продуктов входит многое из того, что составляет наш повседневный рацион: мясные, молочные продукты, а также фрукты, овощи, орехи, крупы и другие продукты, в которых содержится много белка. Например, бананы, картофель или макароны. К счастью, можно покупать макароны, молоко, муку и крупы с пониженным содержанием белка и не опасаться за развитие ребенка. Однако стоят они раз в 10 дороже обычных продуктов, и далеко не всегда такие продукты по карману многодетным родителям.
Два года назад Бюро медико-социальной экспертизы Владимирской области – Золотухины живут в г. Кольчугино – лишило Ксению статуса инвалидности, признав ее «нормальным, здоровым ребенком». И теперь родители Ксюши покупают малобелковые продукты на свои деньги. Сегодня девочка получает бесплатно только белковый гидролизат, специальную дорогостоящую питательную смесь. Но она выдается из расчета 200 г в день, а этого крайне мало для растущего организма.
Да, такие истории случаются нередко: экономя бюджетные средства, сотрудники Бюро медико-социальной экспертизы без зазрения совести лишают больных детей статуса инвалида и положенных ему льгот – пусть родители сами как-нибудь справляются со своей бедой.
По словам Александра Золотухина, сотрудники Бюро закрыли глаза на то, что заболевание Ксении никуда не делось, что оно неизлечимо. Нарушение особого режима питания приведет к ухудшению здоровья ребенка вплоть до потери способности обслуживать себя. Да, сейчас все более-менее хорошо. Благодаря соблюдению диеты и заботе родителей Ксения развивается нормально: кроме общеобразовательной школы, она ходит в детскую школу искусств, где занимается хореографией, и в воскресную школу при Свято-Покровском храме г. Кольчугино.
Но болезнь начинает давать знать о себе: у Ксении ухудшается память, она усваивает знания медленнее сверстников, занимается с учителями дома. Ей противопоказано ходить в школу – там ведь придерживаться диеты практически невозможно, а приносить свою еду запрещено предписанием СЭС.
Все попытки родителей добиться отмены решения Бюро в вышестоящих инстанциях МСЭ, в том числе и в Москве, ни к чему не привели. Вот такая история.
Но, может быть, папа Ксении сгущает краски? Врачам-то ведь видней, здорова его дочь или нет. Может быть, ничего страшного не случится, если Ксения перестанет соблюдать диету? Мы попросили ответить на этот вопрос Наталью Иринину, генетика, заведующую Медико-генетического кабинетом Областной клинической больницы города Владимира.
«Ксения – нормальный ребенок. У нее развитый интеллект, что характерно для всех детей, соблюдающих диету, – считает Наталья Иринина. – Но если девочка перестанет ее соблюдать, у нее замедлится интеллектуальное развитие, ухудшится внимание и память, она станет хуже учиться. У ребенка нарушится работа желудочно-кишечного тракта. Поведение может стать неадекватным, возможно, возникнут психологические проблемы: неврастения, снижение работоспособности, ей будет очень тяжело переносить физические и психические нагрузки. И в результате она сначала попадет в класс коррекции, а потом – в школу для детей с задержкой психического развития. И если бы это зависело от меня, я бы, ни секунды не сомневаясь, давала таким детям инвалидность. Ведь такой статус позволяет включить в рацион питания больного ребенка малобелковые продукты, которые стоят очень дорого».
Например, полкило такой муки стоит примерно 500 руб., полкило спагетти – 536 руб., 200 мл молока – 144 рубля, 500 г смеси для выпечки блинов и оладьев – 704 руб.
Папа Ксюши просит всех неравнодушных людей оказать их семье финансовую помощь, чтобы они могли покупать продукты для своей больной дочери.
Алексей РЕУТСКИЙ
Дорогие друзья! Если вы готовы оказать помощь Ксении, то, пожалуйста, обращайтесь в Синодальный отдел по церковной благотворительности и социальному служению по телефону: (495) 911-06 -79. РОО «Милосердие» также будет собирать деньги по этой просьбе. Вы можете воспользоваться удобным вам вариантом платежа. Напоминаем, что, если вы переводите адресное пожертвование на счет «Милосердия», вам следует после этого связаться с Синодальным отделом по телефону (495) 911-06-79 или е-mail: help@diaconia.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Вы можете перечислять деньги Золотухиным напрямую:
Сбербанк РФ, Кольчугинское ОСБ 2484, счет 42307810410122965702/48
Золотухин Александр Геннадьевич
Сбор средств начат 23.11.2010.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.