Ваня вырос из старой коляски. А поскольку сидеть самостоятельно он не может, без коляски мальчик вынужден целый день оставаться в постели. Это значит – есть в постели, потому что мама кормит его с ложечки, играть со своими любимыми музыкальными игрушками, выполнять задания психолога и логопеда, которые приходят с ним заниматься…
Ну, а о прогулках, которые Ваня так любит, теперь вообще не может быть речи.
Сейчас Ваня с мамой находятся в детском хосписе. Кроме тяжелой формы ДЦП у мальчика сколиоз 4-й степени и эпилепсия. Именно из-за участившихся приступов Ваня и попал в стационар.
– Нам здесь подбирают терапию, – объясняет мама мальчика, Лариса Юрьевна. – Вроде бы нашли лекарство, которое Ванечке подходит – уже две недели не было приступов. А когда сюда легли – по 6 раз на дню случались. Врачи говорят, переходный возраст виноват – сыну ведь уже 15… На всякий случай я привезла в хоспис старую коляску, чтобы сажать Ваню хотя бы на время кормления. Но сыну больно в ней сидеть: вместо того, чтобы есть, он начинает кричать.
Несмотря на то, что Ваня никогда не вставал на ноги, на правом бедре у него было уже несколько переломов. Виной тому еще одна болезнь – остеопороз.
– Первый перелом случился во время массажа – неправильно реабилитировали ножку после операции, – объясняет Лариса Юрьевна. – Потом Ванечке вставили пластину в тазобедренный сустав, временно. Спустя какое-то время пластину убрали и через неделю у него случился еще один перелом – прямо в больнице. Он неудачно повернулся в кровати – и все.
Когда Ване было 7 лет, мама попыталась отдать его в школу. 8 лет назад это было сложно – изучив выписку из медицинской карты, директор ответила категоричным отказом. А сейчас Ваня учится, у него нет обычных предметов – русского языка и математики. Из школы к нему домой приходят психолог и логопед-дефектолог.
– Они пытаются научить сына говорить, – продолжает Лариса Юрьевна. – Развивают ему моторику разными способами – делают упражнения и с крупой, и с пластилином, рисуют пальчиковыми красками… Пытаются его развивать и социализировать. Мне все говорят: «Ну, а что вы хотите?». Я говорю: «Я хочу, чтобы он мог себя как-то обихаживать. Потому что мы же не вечны…» Из-за остеопороза сын никогда не встанет, Ваня всю жизнь проведет в инвалидной коляске. Пусть так, в конце концов, многие с этим живут и ничего. Но он должен уметь сам себя обслуживать – хотя бы покормить себя.
Сейчас Ваня может держать ложку в руках, но до рта ее не доносит – просто
играет с этой ложкой. Помимо всех бед у Вани глубокая умственная отсталость. Однако его мама порой сомневается в том, что это так:
– Сын любит общение. Ванечке нравится, когда к нему кто-то приходит. Он обожает женщин, кстати, всегда им улыбается, протягивает руки, даже кокетничает… К мужчинам, наоборот, относится настороженно. Мне кажется, он их боится. Может, потому, что почти все хирурги, которые делали ему операции, были мужчины?
Ваня очень любит музыку. У него много музыкальных игрушек, с которыми он может играть часами. Нажимает кнопки и слушает разные мелодии.
– Воду он тоже любит – фонтаны обожает, море… – рассказывает мама. Ванечке нравится и в ванне купаться. Теперь, к слову, у нас нет с этим проблем – огромное спасибо читателям портала, которые помогли нам приобрести в прошлом году подъемник.
Иван Коннов – давний подопечный Марфо-Мариинского Медицинского центра, и коляску для него подбирали специалисты центра. Выбрали кресло-коляску Куду (Kudu) для подростков. Она полуактивна, очень легкая, мобильная и складная. Маме будет легко управлять такой коляской, она очень удобна и в транспортировке. А еще с помощью различных приспособлений можно придать ребенку правильную позу. «Ване хотя бы не больно будет сидеть», – надеется Лариса Юрьевна.
Стоит это «чудо техники» очень дорого – 448 400 рублей. Подбор коляски стоит 20 000. Общая сумма к сбору 468 400 рублей. У семьи таких денег нет. Поможем?
Фото: Павел Смертин
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.