Сложное сочетание букв в диагнозе означает страшную вещь – уже три года Даша не растет.
Некоторое время назад девочке провели операцию по удалению опухоли, целиком удалить ее не удалось, остались фрагменты ткани. Опухоль является резистентной, поэтому еще одну операцию делать крайне рискованно, – приходится контролировать и медикаментозно препятствовать ее агрессивному росту.
Девочке были назначены препараты Достинекс и Растан. Первый препарат направлен на сдерживание уровня пролактина (и его выброса), он также блокирует рост клеток опухоли. Растан же стимулирует физиологический рост девочки. К сожалению, бесплатно получить эти лекарства невозможно. Аналогов Растану нет.
Сложность в том, что Даше могли бы выдать нужный ей гормон роста, но только в том случае, если при проведении анализа его выброс был бы меньше 10. У Даши при анализе результат был – 10,8. Это пограничный результат, не дающий права на бесплатное лекарство, но в сочетании с полным отсутствием роста в течении последних трех лет и других признаках, врачи с уверенностью говорят, что в естественных условиях гормон роста не вырабатывается и его надо обязательно принимать.
Что касается Достинекса, то государство может предоставить аналогичный названному препарат, но, как выяснилось, в случае Дарьи этот аналог неэффективен. Прием же этих лекарств необходим как минимум в ближайшие полгода.
Даша живет в Москве, в комнате семейного общежития с мамой и младшими братом и сестрой. Мама работает, чтобы прокормить семью, но денег на лечение Даши не хватает.
В первое время после того, как Даша узнала о диагнозе, ей было невероятно грустно – тринадцатилетней девочке не хотелось больше ничего делать. А потом она собралась, взяла себя в руки и решила жить дальше. Ее мама, Александра, говорит о том, что Даша справилась с ситуацией легче, отнеслась к своей болезни даже проще, чем семья.
В свой день рождения Дарья находилась в больнице, добрые люди – организаторы праздников – узнали ее историю и решили устроить ей настоящее торжество.
Это был лучший день рождения девочки, после него-то она и воспряла духом и решила, что тоже хочет организовывать детям праздники – инвалидам, малоимущим, многодетным. Так, она сама создала проект, в котором решили принять участие и ее друзья. Ребята придумывают вместе разные задания детям, рисуют декорации, рассказывают увлекательные истории своим слушателям-именниникам. В этом Даше помогает и ее семья.
Когда в школе одноклассники узнали о диагнозе Даши, они почему-то испугались и стали меньше общаться с девочкой. Даша перешла на дистанционное обучение – теперь только приходит сдавать зачеты в школу. И, конечно, поначалу приходилось непросто, когда окружающие видели в ней совсем маленькую девочку, но потом она приняла это и теперь совсем не смущается.
Она стала общаться больше с теми, кто старше ее, с ребятами из храма, которые помогает ей в проекте, с ними она поет на клиросе. Это еще одно важное увлечение Дарьи – музыка. Она не только поет в церковном хоре, но еще занимается на фортепиано.
Мы писали о Даше некоторое время назад, с тех пор многое поменялось в ее жизни, но ей все еще нужна наша помощь. Ее случай почти уникален – таких людей, как она – всего несколько в целом мире.
Лекарства у нее заканчивается. Даше нужна срочная помощь!
Достинекса требуется 8 упаковок в месяц (по 2 000 рублей за 1 упаковку). На полгода – 96 000 рублей;
Растана на 1 месяц нужно 3 картриджа (по 13 000 рублей за 1 штуку), на полгода – 234 000 рублей. Необходимая сумма к сбору: 330 000 рублей.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.