Чтобы не задохнуться, нужно менять антенны

О ребенке с необычным диагнозом мы писали, и не однажды. Напомним, у 6-летнего Ильи редкое заболевание – врожденный центральный гиповентиляционный синдром (ночное апноэ), который еще называют «синдром проклятия Ундины». Во сне у мальчика замедлялось дыхание, а порой и вовсе останавливалось. Умереть Илюша мог в любой момент.

От смерти его спасли наши читатели и благотворительный фонд «Русфонд», собрав деньги на дорогостоящую операцию в США. К диафрагмальным нервам ребенка прикреплены электроды стимулятора, а специальные радиоприемники помещены в подкожные карманы. Эта сложная конструкция теперь предотвращает внезапную остановку дыхания у ребенка.

Одна из составных частей стимулятора – антенны. С их помощью передается радиосигнал, который сообщает информацию о стимуляции диафрагмы.

– Антенны нужно менять раз в полгода, – говорит Анна Шаповалова, мама Ильи. – Когда мы прооперировались, нам дали две пары запасных антенн. А потом мы заказывали их сами, через Америку. Но это очень дорого, нам теперь уже не потянуть.

У Ильи есть брат-близнец – Егорка. В октябре мальчикам исполнится 7 лет, а в сентябре они станут первоклассниками. Правда, в школу пойдет только Егор, Илью сейчас оформляют на домашнее обучение. Уже два года мальчики живут в Сочи: их нового папу (военнослужащего) перевели в этот чудесный город на берегу моря.

– Илюшке тут лучше, – говорит его мама. – В Сочи влажный воздух, сыну дышать здесь легче. Тем более, что гулять он теперь может сколько угодно. Это раньше, когда у Ильи стояла трубка в горле, всякие передвижения были затруднены: приходилось брать с собой мешок амбу, отсос для санации трахеостомы, много другой аппаратуры, которая может понадобиться в любой момент. Теперь, когда у Ильи убрали трахеостому, он стал гораздо мобильнее. Сын обожает гонять на велосипеде, много гуляет, бегает, прыгает, играет в мяч…

Анна рассказала, что недавно записала Илью в кружок, где он будет танцевать и петь (это ему очень нравится).

– Пытаемся рисовать, – продолжает рассказ мама Ильи. – Но у него тремор в руках – моторика слабая, ручки плохо работают, поэтому, конечно, сложно пока. Кисточку держать тоже тяжело, как и ручку, но он старается, занимается… Мы растем, развиваемся – ходим к логопеду, дефектологам, к неврологам… Это само собой, потому что, естественно, он отстает в развитии – не сильно, но отстает. Нам это хорошо видно по брату – они же двойняшки. Так вот, отсталость у Ильи есть, конечно, – читает плохо, пишет плохо. Даже речь у него такая тяжелая – трудно понять, что говорит. Ну, и с зубками у нас проблемы – из-за искусственной вентиляции, которая была раньше, все зубы у него черные. То есть все такие – на удаление…

Илья изо всех сил старается быть похожим на своих ровесников, но это не так-то просто, когда у тебя к животу приклеены антенны, а сбоку висит специальный приборчик, который всегда должен быть с тобой. И если бы не брат…

– Егора я прямо с рождения науськивала, что у него братик слабенький, Илюшка, что его нужно оберегать, – говорит Анна. – Животик защищать, следить, чтобы не упал, не дай Бог… И он за ним, как коршун, следит. А вообще братья отлично ладят, любят друг друга до невозможности… И когда мы с Ильей уезжаем в Москву, в Солнцево, Егорка очень скучает по братику.

А в Солнцево, в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф.Войно-Ясенецкого, ездить Илюше нужно часто.

– Раз в полгода туда приезжаем, чтобы сына обследовали, – сообщает Анна. – Увеличиваем, уменьшаем параметры – в зависимости от того, как у него с дыханием, углекислым газом в крови и так далее…

Обследуют мальчика в Москве бесплатно, а вот антенны, прикрепленные к его телу, нужно покупать за свой счет – государство их не оплачивает.

114 000 рублей за 3 комплекта антенн (этого хватит на год) и 14 300 рублей за пластырь для фиксации аппарата на теле. Всего – 128 300 рублей. Но таких денег у семьи Илюши нет. Поможем?