Лене Филимонову из Москвы – 13. Но он не ходит в школу и у него нет друзей. Он не катается на велосипеде и не играет в компьютерные игры. Он практически полностью парализован – не держит голову, не двигает ногами, с трудом глотает воду. Он очень худой – весит как шестилетний ребенок.
Чтобы его накормить, мама сажает его на колени, придерживает рукой голову, чтобы она не запрокидывалась назад и кормит перемолотой едой с ложки.
«Один раз мы ему дали кусочек колбасы, и он поперхнулся, мы очень испугались, опустили его головой вниз и начали отстукивать, – рассказывает мама Ева. – Он любит конфеты. Как только я сажусь пить чай с конфетами, он из соседней комнаты говорит «ам», я давлю ему конфету вилкой, чтобы получилась шоколадная кашица, и даю понемножку».
Когда его берут на руки или вывозят на улицу, он смеется. Но мама этого делать уже не может.
Несколько лет назад у нее начались боли в бедре и колене, стала прихрамывать. После проведенного обследования поставили диагноз – диспластический коксартроз. Болезнь, при которой физические нагрузки противопоказаны. Чтобы болезнь не прогрессировала, и Ева не лишилась возможности ходить, нужно исключить физические нагрузки, больше находиться в состоянии покоя, проходить курсы массажа и ЛФК.
Леня с братом-двойняшкой родились раньше срока, брат умер спустя месяц от менингита, у Лени случилось кровоизлияние в мозг. Поражение было настолько сильным, что врачи не давали никаких шансов. Предлагали отдать ребенка в приют.
«Мы понимали, что лучше нас никто не сможет о нем позаботиться, о том, чтобы его отдать – не было и речи», – говорит мама.
За Леней нужен круглосуточный уход. Раз в три часа переворачивать, менять памперс, перекладывать с кровати на диван, носить на руках, кормить, купать, вывозить гулять.
Ночью Леня всегда просыпается, чтобы он уснул, нужно дать ему попить, включить медленную музыку или вложить в руки мягкую игрушку. Родители дежурят по очереди, чтобы дать друг другу возможность выспаться.
Без помощи сиделки им не справиться. Услуги дневной сиделки (5 дней в неделю с 10:00 до 18:00) стоят – 40 500 рублей в месяц. На год надо собрать 486 000 рублей. Самостоятельно оплатить такую сумму семья не сможет. Работает только папа и кроме Лени есть еще один сын-первоклассник.
Леня не держит голову, не двигает ногами и с трудом глотает воду. Но когда видит маму, тянется к ней и говорит «ма». Когда его вывозят гулять или берут на руки, он смеется. И так хочется, чтобы он продолжал смеяться.
Фото: Павел Смертин
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.