Мухаммада бинтуют, как мумию, бинтуют каждый день по три часа. Перед душем – снимают бинты, обрабатывают раны. После душа снова бинтуют. И это больно.
«Он каждый раз плачет. После душа вытираться полотенцем нельзя, иначе можно навредить коже. И полотенце подходит не каждое – старое слишком грубое, нужно постоянно покупать новое мягкое», – делится мама Азиза.
Мухаммад был одним из двойни. Сестра родилась здоровая, а у него на ноге почти не было кожи, врачи не знали, что это такое, забрали в реанимацию, два дня не давали с ним видеться.
«Когда я увидела его в первый раз, он был весь в ранах и зеленке. Пеленка была вся в крови», – вспоминает мама.
Полтора месяца он лежал в отделении патологии, приезжали врачи из Ростова, поставили диагноз – буллезный эпидермолиз, сказали, что это заболевание не лечится и через месяц он умрет.
«Нам даже не объяснили, как за ним ухаживать, просто выписали домой. Сказали, мажьте разными мазями, экспериментируйте. Сын постоянно плакал, с трудом глотал, каждые 3 месяца мы попадали в реанимацию – поднималась температура за 40, – рассказывает мама, – До 2 с половиной лет у нас не было никакой информации о том, как его лечить, на хуторе, где мы живем, не было даже интернета».
О семье узнали волонтеры фонда «Бэла» и приехали обучить родителей правильно обрабатывать раны и делать перевязки. По словам специалистов фонда, состояние больных буллезным эпидермолизом поддерживается специальными мазями, кремами и самое главное – постоянными перевязками. Их нужно делать сразу, с рождения, в случае с Мухаммадом – было упущено время. У него частично срослись пальцы на ногах и руках, появились трудности в ходьбе.
Болезнь поражает не только кожу, но и внутренние органы. У Мухаммада было сужение пищевода – он не мог ничего есть, до 4 лет пил измельченную еду из бутылочки. Благодаря помощи фондов, ему провели несколько операций на пищеводе.
«У нас сохраняются проблемы с глотанием, он может есть только мягкую еду, но даже это для нас – достижение», – говорит мама.
Мухаммад не гуляет зимой и летом, летом – кожа быстро краснеет и начинает слезать. Зимой – скользко и можно упасть, а от любого падения образуются раны. Для перевязок подходят только два вида иностранных бинтов, которые не травмируют кожу. Такие бинты не продаются в аптеках и бесплатно не выдаются.
«Для наших больниц это слишком дорого, перевязочными материалами обеспечена только в Москва и область, а нам приходится покупать их за свой счет», – объясняет мама.
Стоимость перевязочных материалов на 2 месяца – 150 000 рублей. У родителей мальчика нет работы, семья живет собственным хозяйством (корова, куры, огород). Почти вся пенсия Мухаммада уходит на лечебную смесь и лекарства. В семье 4 детей, по соседству – тяжелобольные бабушка с дедушкой, которые тоже нуждаются в уходе.
У Мухаммада нет ногтей, пальцы слиплись, он не может писать и рисовать. Но иногда он об этом забывает – бегает с друзьями по саду, смеется.
«Когда сдирается кожа – это очень больно, боль как при ожоге. Только благодаря бинтам он более ли менее защищен», – делится мама.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.