Тимоше – 6 лет, Арине – 4. Вместе с мамой и папой дети живут в Екатеринбурге, болеют с рождения, однако начать лечение удалось совсем недавно.
Поставить диагноз Тимоше помогла его сестра Арина. Медицинская история Лебедевых вполне достойна сериала о докторе Хаусе. Тяжелейшие нарушения исчезли за год, стоило лишь правильно поставить диагноз.
Пока Тимофей был единственным ребенком, врачи видели у него только эпилепсию, которая была «на поверхности». Отставание в ментальном развитии связывали с судорожными приступами, все остальные нарушения обобщенно называли «ДЦП». Но лечению мальчик не поддавался. Когда родилась Арина, стало ясно, что появление двух детей с одинаковыми нарушениями в одной семье вряд ли случайно.
Арина была «тяжелее» брата, с ней мама не вылезала из больниц, в это время заботу Тимоше брали на себя бабушка и папа. Приступы судорог мучали девочку с рождения, почти полгода Аришу лечили в отделении реанимации. Каждый приступ отбрасывал назад в развитии, малышка теряла навыки. Противосудорожные препараты ей не помогали. Поначалу врачи решили, что у обоих детей – эпилепсия, но вскоре поняли, что причина может быть генетической.
Диагностировать «генетику» в Екатеринбурге не было возможности. Квоту на обследование ждали полгода. Диагноз, даже тяжелый, лучше, чем полная неизвестность. Лебедевы возлагали на обследование большие надежды, ведь если узнать причину нарушений, то можно найти и средство для их лечения.
Мама и папа Тимоши и Арины поддерживали друг друга и боролись за детей. Папа-строитель сидел с детьми наравне с мамой, только периодически ему удавалось подрабатывать, тогда на помощь приходили бабушки. Жизнь с двумя детьми, у которых случаются судороги – не сахар. Только вышел из приступа один, как начался приступ у второго. С такой ситуацией можно справиться только всем вместе.
Прожить без приступов удавалось не больше двух недель, не удивительно, что дети не развивались.
В 2012 году Москве, в РДКБ, у Лебедевых обнаружили синдром гипомагнеземии. Оказалось, что из-за мутации в гене CLDN 16, в крови детей не задерживается магний, а без этого важного вещества нервная система не может работать правильно. Не удивительно, что противосудорожные препараты были бесполезны, помогли обычные препараты магния. Впервые за всю жизнь Тимофей и Арина вышли в стабильную ремиссию. Через два месяца врачи смогли отправить их домой, не опасаясь ухудшения.
Как только нехватку магния восполнили, дети ожили. 2013 год впервые прошел без приступов. Результатами повторного обследования Лебедевых в Москве врачи остались довольны и сказали: «Давайте заниматься реабилитацией». И Тимофей, и Арина были лежачими. Тима умел только держать голову, Арина не могла и этого. Сейчас оба ходят.
Но у обоих детей – серьезные ментальные нарушения, не только отставание в психо-моторном развитии, но и аутические проявления. Одной из причин отсутствия речи была тугоухость у обоих детей. Это нарушение было вызвано дефицитом магния, в этом случае слуховой аппарат в порядке, но сигнал «не проходит».
Когда дефицит устранили, слух восстановился, и дети начали «гулить». Эту стадию речевого развития дети обычно проходят в младенчестве. Для того, чтобы помочь развитию речи, в начале 2014 года решили попробовать дельфинотерапию в Сочи, в дельфинарии «Морская звезда». После общения с дельфинами у брата и сестры появилась слоговая речь.
«После первого курса дельфинотерапии в Сочи дети сделали скачок в психоэмоциональном развитии, поэтому мы очень хотим попасть на второй курс», – рассказывает Марина Лебедева, мама Тимофея и Арины, но бесплатно дельфинотерапию не назначают, а средств в семье катастрофически не хватает, годы лечения истощили все запасы.
На дельфинотерапию нужно 108 240 рублей. Давайте поможем Тимофею и Арине оправиться от тяжелой болезни, которая у них одна на двоих, и догнать сверстников.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.