Скандер сидит в коляске под огромной новогодней елкой с большими шарами. Голова откинута на спинку, снег падает на капюшон, на ресницах блестят снежинки. Он читает стихотворение, а мама радуется, что слова звучат четко, дыхание не сбивается. Ее мальчику после операции легче дышать и говорить.
«Что наша жизнь…короткий миг…
Огонь, зажжённый на мгновенье…
Мелькнуло время, он затих
И догорают лишь поленья…»
Они вместе подбирают стихотворения для блога в Инстаграм. «Пришлось завести, хотя я в этом совсем не разбираюсь», – говорит мама Екатерина Сладкова. И имя блогеру придумали – Скандер Тайгер, Тигр.
Скандеру 11 лет, он живет в Москве. Любит зиму, когда был младше, даже грозился сбежать на Северный полюс. Хотя родился в Тунисе, с его папой Екатерина в разводе.
У Скандера – спинальная мышечная атрофия, СМА 2 типа. Он не ходит, но может сидеть в корсете с поддержкой. В позвоночнике установлена металлоконструкция.
Продолжительность жизни людей со СМА 2 типа зависит от степени поражения мышц, которые отвечают за дыхание. У Скандера дыхательная недостаточность, спит он только с аппаратом НИВЛ, дышит кислородом через маску. С 2020 года Скандер получает Спинразу.
Хроническая белковая недостаточность, пищевая аллергия – еще один диагноз Скандера. Ему нельзя ничего молочного. Из фруктов – только бананы, крупы – кукурузная и овсянка, мясо – индейка или кролик, из овощей – кабачок.
«Если мы не удержимся и купим летом, например, клубнику, и Скандер съест одну ягоду, реакция будет моментальная. Появляется сыпь на руках, трещины за ушами, он становится нервный, раздражительный и сонливый. Как будто организм отравлен», – рассказывает Екатерина.
Из-за аллергии у Скандера дефицит массы тела. Чтобы восполнять нехватку витаминов и микроэлементов, врачи подобрали лечебное питание, сухую смесь NeoCateJunior. Только на нее у Скандера нет аллергии. Вкус нейтральный, можно сочетать и с бананом, и с мясом, делать коктейли. «Боремся за каждый грамм веса», – говорит Екатерина.
Просим вас помочь купить лечебное питание для Скандера. В месяц нужно 11 банок, стоимость одной упаковки 2 750 рублей. Это 30 250 рублей. А весь доход Екатерины, пособия и пенсия, около 44 000 рублей. Мы открываем сбор на год. Нужно 133 банки, всего на сумму 365 750 рублей.
«Любите жизнь, она от Бога,
С добром живите, в унисон,
Для счастья надо ведь немного…»
Скандер мечтает, чтобы его блог смотрели, он читает стихи на каждый праздник.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 27.12.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.