Болезнь несовершенный остеогенез врачи заподозрили у малышки еще в роддоме. Педиатр, которая взяла девочку на руки, сказала маме: «Что-то она у вас вся хрустит». Сделали снимок. Оказалось, что у Ульянки сломаны ключица, ребро и оба бедра. Не все переломы девочка получила во время родов. Одну ножку она сломала еще в мамином животе: на снимке хорошо было видно, что хоть и неправильно, но кость уже срослась.
– Во время беременности УЗИ ничего не показывало, – вспоминает Елена Осередько. – Хотя я чувствовала: что-то не так. Задавала вопрос врачам: почему ребенок шевелится не как обычно? Мне было с чем сравнивать – у меня есть еще одна, старшая дочь. Но врачи успокаивали: просто у вас многоводье, ничего страшного.
Официально диагноз «несовершенный остеогенез 3-го типа» Ульянке поставили в год. Специалистов по данному заболеванию в их поселке не было. Родители девочки повезли дочку в Москву, в клинику GMS, где
занимаются такими болезнями.
– Ульянке тогда исполнился 1 год и 9 месяцев, – рассказывает Елена. – На тот момент у нее было уже больше 40 переломов – рук и ног. Потом я еще долго их считала, переломы… Дошла до 70 и сбилась со счета. Думаю, сейчас их уже около 100. И это мы еще лечимся…
На лечение в московскую клинику Уля с мамой ездят каждые четыре месяца. Именно столько действует лекарство, которое капают девочке для укрепления костей. Были и операции.
Чтобы кости не ломались, в Кургане (в центре Илизарова) Уле в ноги вставили спицы (это называется «армирование»). Операция была бесплатной, а вот деньги на дорогу и проживание собирали по всей округе. Помогли журналисты районной газеты: объявили сбор, и читатели откликнулись. Деньги удалось собрать очень быстро.
– Переломов стало меньше, – продолжает свой рассказ Елена. – Но ходить Уля все равно не может. Во-первых, ослаблены мышцы – их надо разрабатывать, укреплять. А во-вторых, у дочки появился страх переломов – она боится вставать на ноги. Даже от ходунков отказалась – передвигается только в коляске.
На инвалидной коляске Уля и в школу ездит, самую обычную. Одноклассники, говорит мама, относятся к дочери очень хорошо – «никто не дразнит, даже любят ее». У Ульянки в классе есть подружки, на переменках они дружно хохочут над чьей-нибудь шуткой, а во время уроков стараются быть серьезными (что плохо удается – уж слишком веселый нрав у каждой).
Уля хорошо рисует, и подружки часто заказывают ей какие-нибудь картинки. Девочка никому не отказывает – ей нравится рисовать.
– Так-то Ульяша – веселый, жизнерадостный ребенок, – говорит мама. – Но, бывает, и разозлится… Это когда все дети побежали, например, а она не может. Но такое настроение быстро проходит. Сверстники любят ее за легкий характер, отходчивость… Мне кажется, они даже не замечают, что дочка – в инвалидной коляске. Во всяком случае, давно перестали обращать на это внимание.
Ульянка и сама привыкла к своей коляске – лихо катит на ней к доске, если вызовут, на перемене едет в столовую или в библиотеку. Коляска у нее хорошая – удобная, легкая. Несмотря на слабые руки, Уля сама с ней управляется, без помощи посторонних. Правильное название: кресло-коляска активного типа Panthera S2. Вещь дорогая, но очень удобная: ее вес – около 9 кг. Несколько лет назад приобрести эту коляску помог
«Русфонд». Да вот беда – девочке она стала мала, боковые стенки давят на и без того травмированные бедра.
В соцзащите Уле выдали другую коляску, какую положено по нормативам. Но самостоятельно пользоваться этим средством передвижения девочка не может: коляска весит почти 15 кг, крутить ее колеса у Ульянки не получается – сил не хватает. Врачи говорят, нужна такая же, как сейчас, но побольше. Ее цена – 262 188 рублей. Надо ли говорить, что это огромная сумма для семьи, где двое детей, а папа работает водителем школьного автобуса. Давайте поможем!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.