Волосы Алены распушились на подушке. Она почти все время лежит, ходить уже не может. А когда мама выходит в другую комнату – начинает плакать.
«Ей надо постоянно давать лекарства, умывать, кормить с ложки, и снова давать лекарства. У нее часто случаются приступы эпилепсии – иногда по нескольку раз в день, – говорит Аленина мама. – После приступов она не может даже держать голову».
Алену часто мучает бессонница – она кричит, дергает руками и ногами. Иногда случаются апное – остановки дыхания. «Один раз она стала вся фиолетовая – мы ее с трудом откачали», – добавляет мама.
Алена – второй ребенок в семье. Старший сын – инвалид-колясочник. Дочка родилась здоровой, и все вздохнули с облегчением. А потом начали замечать странности в поведении, обратились к неврологу, он заподозрил «генетику».
«Пока мы ждали результатов анализов, я начала читать о Синдроме Ретта, и сразу поняла, что это серьезно. Старалась не думать о том, что это может случиться с нами, – вспоминает мама. – А когда диагноз подтвердился, я просто не знала что делать – спрашивала врача, как это лечится, а он молчал».
До двух лет Алена развивалась, как положено, к полутора уже ходила и произносила слова. А потом случился первый приступ эпилепсии – она упала на пол, начала биться в судорогах. После приступа стала хуже ходить – теряла равновесие, падала.
«У нее начали ослабевать ноги и деформироваться ступни, искривился позвоночник, пропала речь, появились проблемы с дыханием. Сейчас Алена может ходить только с поддержкой и в специальной обуви, которая поддерживает ступни, а если с ней не заниматься, навык ходьбы может утратиться навсегда», – объясняет мама.
В семье – два ребенка-инвалида, которые не могут себя сами обслуживать, старшему – 16, Алене – 7. С сыном помогают бабушка с дедушкой, с Аленой занимается одна мама.
«С ней постоянно должен быть человек, который бы помогал ей во всем. Папа работает, а если я одна, то мне от нее не отойти. А еще нужно делать домашние дела, ходить в магазин, оформлять документы. Иногда просто хочется отвлечься от постоянных проблем и выйти куда-то с мужем», -делится мама.
Пока лето и тепло, мама может брать Алену с собой, но осенью без няни не обойтись. У Алены ослаблен иммунитет, в холодное время она часто болеет. А услуги няни стоят недешево – за полгода получается 144 000 рублей (4 раза в неделю по 6 часов).
«У нас работает только папа, денег постоянно не хватает, – добавляет мама. – Кроме еды и одежды, нужно еще оплачивать социальное такси, покупать корсеты, специальную обувь и тренажеры для детей, государство компенсирует только часть суммы».
Алена ездит на занятия в Центр лечебной педагогики, дома слушает аудиосказки, особенно любит «Три поросенка». А еще любит караулить всех в доме.
«Когда караулишь, не так страшно», – думает она.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.