«Наш Вовчик», – называют младшего сына в семье Сологуб. За 5 месяцев его жизни Диана, старшая сестра Вовы, видела его всего полтора месяца. Все остальное время малыш находится в Городской клинической больнице города Краснодар.
«Мы как вышли из дому на плановый осмотр к неврологу, так больше домой и не возвращались, – делится мама Зоя. Во время разговора она не отпускает сына, держит на руках, поправляет трубки. Учится жить со СМА.
Нужно смотреть, чтобы малыш не поперхнулся, не закашлялся, не задохнулся, не умер.
Конечно ждет чуда. Она мечтает, чтобы ребенок получил препарат нового поколения. Но еще важнее сейчас постоянная респираторная поддержка. Вова почти не дышит сам.
«Мне сказали: следите, чтобы грудная клетка не опала. Если это случится, значит легкие уменьшаются. Но нас сразу при госпитализации подключили к НИВЛ, и сделали это вовремя, поэтому прогрессии сейчас нет», – рассказывает Зоя.
НИВЛ – это обязательно больница? Неужели ребенок может жить только в больнице из-за того, что должен быть подключен к жизненно важному оборудованию?
Часто это действительно так, если семья не обеспечивается респираторным оборудованием на дому. Но власти Краснодара выделили для малыша средства для покупки НИВЛ.
Аппарат уже куплен, настроен, и ждет Ваню дома. Это базовая модель, в ней минимум опций и нет нескольких важных вещей, без которых Вова не сможет дышать и жить.
Малышу нужен откашливатель и расходные материалы к НИВЛ – контуры, это трубки, которые соединяют НИВЛ с увлажнителем. Каждая такая мелочь стоит дорого.
Вовин папа недавно потерял официальную работу и перебивается случайными заработками по установке оборудования, это составляет примерно 30 000 рублей в месяц.
На запрос семьи о предоставлении для Вовы откашливателя и необходимых расходных материалов местная соцзащита ответила отказом, обосновывая тем, что оборудования в наличии нет, закупать его не на что.
Зоя держит Вову на руках, следит, чтобы случайная слюна не спровоцировала приступ удушья. В силу заболевания у Вовы нет силы в мышцах, чтобы откашляться, избавиться от любой мокроты. Выделения стекаются по горлу вниз, перекрывают дыхательные пути, и только вовремя подоспевшая мама может наклонить мальчика, тихо похлопать по спине и помочь избавиться от мокроты. Без откашливателя мальчик в опасности.
Мы объявляем срочный сбор помощи на приобретение откашливателя, контуров (расходных материалов к НИВЛ) и специальной маски для Вовы Сологуба. Сумма к сбору – 616 900 рублей. Просим помочь!
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Опубликовано 9.03.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.