Годовалый Артур Худоян сжимает ручку в кулак и тащит в рот. У него режутся зубки, поэтому он плохо спит ночью. Мама Сима рада этому, потому что так капризничают обычные здоровые малыши. Артур может сам поднять кулачок ко рту и стучать ножками от зуда.
Малыши со СМА 1 обычно не могут ни пошевелиться, ни плакать в голос из-за ослабленных мышц, некоторые дети с этим диагнозом даже не доживают до года. Но Артур вовремя получил патогенетическое лечение препаратом нового поколения.
«Мы не верим», – сказали врачи паллиативного отделения в Краснодаре, когда мама сказала, что Артур, после нескольких доз полученной терапии, сможет дышать без ИВЛ. В течении первого полугода ребенок был интубирован. Малыша подготавливали к установке трахеостомы, а мама советовалась с московскими специалистами.
Она добилась почти невозможного – перевода сына из Краснодарской больницы в Москву, в Научный центр здоровья детей, где Артур через три дня после госпитализации был отключен от ИВЛ и задышал сам. Потом научился шевелиться и даже держать голову.
У мамы праздник уже несколько месяцев. Сначала твоему сыну озвучивают приговор, а потом
ты неожиданно видишь, как все меняется. В лучшую сторону! Она почти год не видела своих старших детей, трехлетнего Артемку и шестилетнюю Лину, они остались с бабушкой, в станице. Теперь можно вернуться домой.
Артур прошел реабилитацию в Москве. Благодаря дружественным фондам удалось приобрести для него НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких, с помощью которого он может дышать через маску, а не посредством интубации), к нему малыша подключают только на ночь.
Фонд «Семьи СМА» предоставил для Артура аспиратор, пульсоксиметр, мешок Амбу, назальные маски и другие жизненно необходимые вещи. Да, трудностей еще много, теперь с этим им придется жить постоянно, но ключевое слово – «жить». Быть дома, расти, развиваться и становиться крепче. Не угасать, а расцветать. Пусть и требуется для этого огромный труд.
«Сегодня Артур даже попытался сам проглотить детское пюре. Вы представляет? Это значит, его со временем можно будет снять с гастростомы, и врач это подтвердила», – тихо делится мама.
Для того, чтобы Артур мог жить не в больничной палате, а дома в окружении близких людей, ему не хватает откашливателя. Это прибор, который избавляет людей с ослабленными мышцами от слизи в легких. Малыши со СМА 1 не могут сами откашляться, в результате в легких образуются застои и развивается инфекция, приводящая к тяжелой пневмонии, в связи с чем вырастает риск внезапной смерти.
Семья обращалась в местную паллиативную службу с просьбой предоставить жизненно необходимое оборудование в рамках госгарантий, но долгие месяцы ответ один: «Ждите. В ближайшее время поступления данного оборудования не предвидится».
Поэтому мы объявляем срочный сбор средств на откашливатель и расходные материалы к нему для Артура
Худояна из Краснодарского края, которому можно и нужно быть дома. Общая сумма к сбору – 546 430 рублей.
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 29.11.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.