У Сардала Абдиева из Ростовской области редкое генетическое заболевание, которое угрожает жизни мальчика.
Сардал родился и рос здоровым. Правда, немного не добирал вес, а живот при этом был круглый и большой. На плановом осмотре врачи обнаружили, что печень и селезенка малыша увеличены в два раза.
Срочное направление в областную больницу, подозрение на онкологическое заболевание, которое не подтвердилось. Но диагноз так и не поставили.
Врачи принимают решение удалять селезенку, назначена дата операции.
– Но наши анализы были направлены в Москву, в центр детской онкологии имени Рогачева. И вот буквально накануне операции приходит ответ – нас ждут на консультацию. Операцию отменили, – рассказывает мама Сардала Сона Абдиева.
В Москве Сардалу смогли поставить диагноз. Его название даже звучит угрожающе – гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это редкое генетическое заболевание, смертельный дефект иммунной системы.
Защитные клетки организма, гистиоциты, которые поглощают чужеродные или вредные для организма частицы, при этом заболевании перестают быть «защитниками». Наоборот, они сами начинают «атаковать» клетки крови, печени, легких и даже головного мозга.
И остановить этот неконтролируемый процесс можно с помощью единственного лекарства. Эмапалумаб помогает добиться ремиссии, необходимой для проведения операции по трансплантации костного мозга.
Лекарство стоит дорого. Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» открыл сбор на приобретение Эмапалумаба для Сардала. И организовал ввоз препарата в Россию. Удалось договориться об отсрочке оплаты.
– Сарадальчик хорошо перенес прием лекарства. Он и играл, и танцевал в палате, – рассказывает Сона. – Папа стал донором костного мозга. Сделали операцию. Пока тяжело. И сложно сказать, насколько удачно все прошло. Но мы верим, что все будет хорошо!
Эмапалумаб надо принимать и сейчас, после трансплантации. Мы просим помочь оплатить пять упаковок лекарства. Нужно собрать 1 209 128 рублей, стоимость одной упаковки – 241 825,68 рублей. Это лекарство не зарегистрировано в России, поэтому получить его бесплатно невозможно.
Сардал очень любит истории про супергероев. И он уверен, что вырастет такой же большой и сильный, как Халк.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Опубликовано 17.03.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.