Недавно Елиссею Федькину из Москвы исполнилось 14 лет. Он получил первый паспорт. И расписался в нем, держа ручку в зубах. За него могла расписаться и мама, ведь мальчик тяжело болен. Но Елиссею было важно сделать это самому. Руки у него крайне непослушные, можно сказать, что каждая живет отдельной жизнью. Но упорный Елиссей все же поставил подпись в важный документ сам.
Имя у парня пишется необычно – с двумя «с». Родители выбрали для парня не сказочное мягкое «Елисей», а ветхозаветное «Елиссей», то есть «спасенный Богом». Как будто чувствовали, что их сыну понадобится постоянная защита и помощь.
Сначала врачи считали, что у Елиссея ДЦП. В пять месяцев он потерял почти все навыки, обмяк, как тряпочка. Веселый, контактный, кудрявый малыш перестал улыбаться и замирал, глядя в одну точку. Через несколько дней его скрутило в позе эмбриона, в таком сильном тонусе были мышцы. Мышечный тонус удалось снизить, но начались гиперкинезы. Мыщцы Елиссея непроизвольно двигались и сокращались.
Инвалидность Елиссей получил по ДЦП. Но МРТ и энцефалограмма у парня в норме, при ДЦП результаты были бы совсем иными. Генетические анализы тоже не показали ни СМА, ни миодистрофию Дюшенна, при которых у людей слабеют мышцы. Так что сейчас врачи больше склоняются к тому, что у Елиссея неуточненное нейродегенеративное заболевание.
Состояние Елиссея крайне настабильно. Еще летом он сам мог дойти до кофейни недалеко от дома. Мама шла неподалеку и страховала. Сейчас Елиссей с трудом делает четыре шага. И такие качели происходят постоянно. То лучше, то хуже, то опять лучше, то опять хуже. Неизменно лишь то, что руки Елиссея не слушаются, обслуживать себя он не может – ни поесть, ни одеться.
Ольга Федькина воспитывает сына одна. Она говорит о болезни сына спокойно: «Это факт, с которым нужно жить и работать. У меня нет установки, что мой ребенок какой-то не такой». Хотя ей, конечно, нелегко. После того, как стало известно об инвалидности Елиссея, семья распалась, от хорошей профессии Ольге пришлось отказаться. Долгое время она вообще не могла работать, потому что сын требовал постоянного присутствия. Когда в 2022 году у Елисея появилась сиделка, стало полегче. Ольга смогла выучиться на дизайнера интерьеров. Но доход нерегулярный и работать полноценно из-за болезни сына не получается, Ольга зарабатывает около 50 000 рублей в месяц. Есть еще пенсия Елиссея по инвалидности, пособие по уходу, другие выплаты, всего 105 758 рублей. После оплаты услуг сиделки и выплат по кредиту на жизнь остается около 48 000 рублей на двоих.
Сейчас самая главная потребность Елиссея – ремонт электроколяски. Специалисты МЦ «Милосердие» помогают маме юноши вписать новую электроколяску в ИПРА. Но на это нужно время. А коляска Елиссея нуждается в срочном ремонте. Хорошей коляске, как маленькому автомобилю, нужны новые покрышки, зарядное устройство для аккумуляторов, светодиодные фонари с аккумулятором и зарядкой для вечернего передвижения на улице. Необходимая для ремонта сумма – 65 570 рублей.
Без коляски никакой социальной жизни у Елиссея не будет. На электроколяске Елиссей ездит в школу и передвигается по ней. В школе у него есть ассистент, который помогает учиться – переворачивает страницы, водит в туалет, снимает и надевает верхнюю одежду. Интеллект у Елиссея сохранный, он учится в шестом классе. А еще он очень любит музеи. Их в Москве много. И мама смеется, что единственный музей, где они еще не побывали – это музей мусора.
И без школы, без ребят, без выездов на улицу ему будет невмоготу. Поможем починить коляску Елиссея?
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 20.01.2025
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.