Благотворительная программа «Дыхание» является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие» . Сегодня мы просим помощи для двухлетней Алины Черниогло
«Неделю назад наш аппарат ИВЛ сломался. Мы были в панике, боялись, что не успеем спасти своего ребенка. Слава Богу, «скорая» приехала быстро. Сейчас мы с Алиной в больнице № 9 им. Н. Г. Сперанского. Нам нужна ваша помощь» – писала специалистам программы «Дыхание» Марина Черниогло, мама Алины.
Сейчас Алине 2, 5 года. Диагноз спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана ей поставили в возрасте 9 месяцев. Несмотря на серьезное заболевание, Алина может находиться дома, если там есть аппарат ИВЛ.
Родилась Алина совершенно обычным ребенком, мама с папой радовались, что дочка крупная, при рождении она весила 4 100 кг, значит здоровенькая. Алина развивалась по возрасту, но мама стала замечать, что у дочки слабеют ручки и ноги. Врачи диагностировали миопатию, но все оказалось еще серьезнее. Вскоре девочка перестала держать голову, а мышечная слабость продолжала нарастать, начались проблемы с дыханием.
Однажды у Алины случился сильный приступ: одышка, температура под 40, Марина перепугалась и вызвала «скорую». «Дыхательная недостаточность. Нужно ехать в больницу», – сказали врачи. Девочку в больницу и подключили к аппарату ИВЛ. Алина получила возможность дышать, но к самостоятельному дыханию вернуться уже не смогла.
«Диагноз Алины стал для нас шоком, – признается Марина, – ребенок был совершенно здоров, мы не были готовы к такому развитию событий».
Болезнь прогрессировала и лишила Алину возможности двигаться. Сейчас девочка может двигать пальцами, но ручки поднять – не может. Целые дни она проводит в кровати, питается и дышит через особые трубки – трахеостому и гастростому. Но до недавнего времени она жила обычной жизнью, находилась дома с мамой и папой.
Два года назад забрать Алину из больницы удалось с помощью фонда «Созидание», который помог тогда в покупке аппарата ИВЛ. До рождения Алины ее мама работала учительницей начальных классов, сейчас Марина всегда рядом дочерью. Деньги на всю семью зарабатывает Алинин папа. Много средств уходит на медицинские расходы, того, что остается не хватает на отдельное жилье, снимают комнату. Но и в съемной комнате семья из трех человек была счастлива.
Родители Алины оказались сильными и стойкими. «Жизнь продолжается» решили они. За эти непростые два года они стали еще ближе. К тому, что рядом с кроватью дочки стоит аппарат, поддерживающий ее жизнь, постепенно удалось привыкнуть. Во всем остальном Алина – обычная девочка, любит маму и папу, болтает, смеется, повторяет детские стихи, смотрит мультики. Проблемы возникали только с купанием, девочка подросла и вымыть ее, не отключая от аппарата, становится все сложнее.
В больницу Алина попала второй раз в этом году. Первый раз – из-за пневмонии, а второй – потому что испортился аппарат ИВЛ. Когда аппарат внезапно перестает работать, счет идет на минуты. Только бы успела «скорая»! Но жить в больничной палате тяжело, Алина очень хочет домой, к папе. Давайте поможем этой уникальной малышке вернуться домой!
Алине необходимо:
1 Аппарат Puritan Bennet 560 – 320000 рублей.
2 Фильтры к аппарату REF 351/5979 – 10000 рублей.
3 Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов OttoBock – 33300 рублей.
Итого: 363 300 рублей.
Просим вас, помогите Алине!
С начала года подопечным программы «Дыхание» выдано 20 дыхательных аппаратов. В очереди на получение аппаратов – 55 взрослых и 1 ребенок.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.