Чтобы сказать слово «мама», Косте приходится зажимать отверстие встроенного в горло устройства – трахеостомической трубки. А значит – на время переставать дышать. Мам у него несколько – четыре сиделки, две медсестры и один врач.
Костик – воспитанник Свято-Софийского детского дома, который называют просто Домик. Но живет он в респисе – группе круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей.
«Одно время он жил у нас, а потом у него случилась остановка дыхания – еле откачали. Мы поняли, что ему нужно постоянное медицинское наблюдение, а в респисе есть такая возможность»,- объясняет директор православного Свято-Софийского детского дома Светлана Емельянова.
Костя – сирота, в Москву попал из Омска. Маму лишили родительских прав сразу после его рождения.
Когда ему было три, у него начал пропадать голос. После проведенного обследования поставили диагноз «папилломатоз гортани и глотки». Во рту у Кости разрастались кожные наросты, чем-то похожие на бородавки.
«Папилломатоз опасен тем, что постепенно поражает дыхательные пути, с глотки и гортани спускается вниз, к легким. В таких случаях, человека уже сложно спасти»,- объясняет врач респиса православной службы «Милосердие» Наталья Бенова.
Во время удаления папиллом у Кости началось сильное кровотечение, чтобы его спасти, врачи встроили в горло устройство для дыхания – трахеостому. Потом Костю перевезли из Омска в Москву. «Он несколько раз в неделю умирал, останавливалось дыхание, приходилось реанимировать», – рассказывает Наталья Бенова.
Во время госпитализации в центре им. Дмитрия Рогачева, у Кости была выявлена эпилепсия, после проведенной терапии, приступы удушья прекратились. Но дыхание так и оставалось затруднено. Ему делали операции по удалению папиллом, но они снова появлялись. В мае 2015 года его прооперировали в университетской клинике Франкфурта-на-Майне в Германии. После операции папилломы исчезли.
«Сейчас он дышит свободно. В апреле Косте назначено контрольное наблюдение в Германии, если оно пройдет успешно, ему снимут трахеостому»,- говорит Наталья Бенова.
Только поездка туда стоит дорого – 350 000 рублей. В стоимость входит контрольное наблюдение в клинике и операция по удалению трахеостомы, а также оплата дороги и жилья. Православный Свято-Софийский детский дом и респис существуют на благотворительные средства, поэтому оплатить поездку не могут.
У Кости есть мушкетерская шляпа, которую подарили сотрудники респиса, перчатки из цветной бумаги, а также сабля. У него есть семь мам и встроенная в горло пластмассовая трубка, похожая на объектив фотоаппарата, которая мешает говорить.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.