В 2011 году мы написали об Альфреде Усманове, 14-летнем мальчике
из Башкирии, страдающем тяжелым генетическим заболеванием:
мукополисахаридозом. Мальчику требовалось дорогостоящее лечение,
которое дети с подобным диагнозом, проживающие в Москве, получали
бесплатно. Альфреду необходимо было пройти этот курс лечения, но он не был москвичом, и мы объявили сбор помощи.
Сейчас Альфреду 21 год. Благодаря участию неравнодушных людей в его жизни, лечение он получает бесплатно. После публикации нашей просьбы нашлись люди, которые прописали маму с сыном к себе. Так как мальчику требовалось постоянное наблюдение, лечащий врач настаивал на том, чтобы больной постоянно находился в Москве.
И здесь на помощь пришла Марфо-Мариинская Обитель. Альфред провел некоторое время в респисе при Обители, где за Альфредом
осуществлялся необходимый уход, а затем они с мамой переехали на съемную квартиру, которую оплачивает частный благотворитель.
Уже 7 лет мама с сыном живут в Москве, Альфред получает необходимое медицинское сопровождение. Ведь без адекватного лечения дети с диагнозом мукополисахаридоз не доживают до 20-ти лет.
Альфреду 21. Заболевание, конечно же, прогрессирует, но на данный момент состояние стабильное. Получает питание Альфред через гастростому. Он слабеет, но не стремительно. А Альбина счастлива каждому дню, проведенному с сыном.
За эти 7 лет Альфред увидел 7 раз зиму, нарисовал ладонями 25
рисунков-картин, 80 раз купался в бассейне, нырял и кричал от радости, бесконечное количество раз пускал разноцветные шары в небо и пока мог – загадывал желания.