Ксении Коваленок, руководителю детского хосписа при Марфо-Мариинской обители Милосердия, не нравится, что часто люди считают хоспис местом куда «отдают» умирать. Его задача — дать родителям тяжелобольных детей время отдохнуть и набраться сил для продолжения жизни своих детей. Сегодня этим людям помогает выездная служба паллиативной помощи.
В штате выездной службы паллиативной помощи есть педиатр, массажист, две медсестры. Но самый востребованный специалист на сегодня — психолог. Мамы делятся с Ольгой своей болью. Дети предпочитают играть и рисовать, не подозревая, что в это время тоже идет серьезная психологическая работа
К сожалению, у выездной службы до сих пор нет своего автотранспорта и добираться до пациентов приходится своим ходом
Всего на попечении выездной службы паллиативной помощи при детском хосписе Марфо-Мариинской обители 25 детей, многие из них с тяжелыми органическими поражениями центральной нервной системы, Есть пациенты и с редкими заболеваниями – врожденными, генетическими, такими как мукополисахаридоз и булезный эпидермолиз.
Когда Вера Миллионщикова устраивала первый московский хоспис, она сознательно делала его только для взрослых раковых больных, понимая, что всех он просто не сможет вместить. Вот и получилось, что в нашем обществе слово «хоспис» стало стойко ассоциироваться со словом «смерть». Ксения хочет сделать хоспис в Марфо-Мариинской обители, похожим на тот, который недавно посещала в Англии: «Это должен быть нормальный дом, где дети будут жить обычной жизнью, даже вместе со своими домашними питомцами. Туда можно будет приглашать друзей, там можно продолжать учебу, а мамы в это время будут отдыхать».
Пока для ремонтирующихся помещений хосписа готовится проектная документация, его выездная служба обслуживает семьи маленьких пациентов на дому. Представить жизнь таких семей сложно, про их существование мало кто знает. «Эти дети проводят всю свою жизнь дома в постели, — говорит К. Коваленок, — один на один со своей болью. Сестры приходят к ним домой и видят, что страдают не только они, но вся семья».
У Кирилла мукополисахаридоз. Это заболевание прогрессирует постепенно. На западе есть лекарства, способные замедлить развитие болезни, но у нас в стране очень дорого стоят. Сейчас Кириллу 16 лет. Когда-то он ходил и разговаривал.
Кирилла опекает его родная тетя. Она его спасла из дома интерната, где он практически уже умирал. Его папа умер, а мама сейчас строит свою жизнь и отказывается ухаживать за сыном.
Массажист и медсестра Ольга приходит к Кириллу и ко всем остальным детям выездной службы десять дней, как положено при курсе массажа. Благодаря пожертвованиям, в центре купили складной стол для массажа и теперь он кочует по квартирам, на нем делают массаж Кириллу. Ольга, говорит, что сегодня последний массаж курса Кирилла, и у него есть улучшения. Тетя Кирилла, несмотря на реальную ситуацию, мечтает поставить его на ноги совсем.
Галя
Гале шесть лет. Она бабочка. Так называют детей с буллезным эпидермолизом. При этой болезни человек всю жизнь как бы вылезает из кокона своей кожи. Кожа отрывается очень болезненно, от любого неосторожного прикосновения на ней появляются пузыри, которые потом лопаются, оставляя за собой рану, напоминающую ожог. Всегда есть опасность занести инфекцию, которая может оказаться смертельной…
Каждый день мама Ира перевязывает дочь, лечит старые раны, предупреждает появление новых. Порой перевязка занимает пять часов. Пароль для маленькой девочки – слово «нельзя». Нельзя снимать повязки, нельзя чесаться, нельзя носить одежду швами внутрь… Мы с Ириной, разговариваем на кухне. Только что она привела Галю с развивающих занятий, и теперь надо успеть приготовить суп. Скоро старший сын вернется из школы.
Думает ли мама Ира об отдыхе, о том, чтобы поговорить с психологом? «Да нет. Какой отдых?! Иногда мы выезжаем в санаторий, там я, по крайней мере не готовлю. А психолог… Зачем грузить кого-то своими проблемами? — Ира отворачивается от меня, чтобы не видно было слез, и продолжает. — Сейчас перевязки стали сложнее и дольше. Чем старше становится дочка, тем меньше удается уделять ей любви, тетешкаться с ней. Раньше я читала ей на ночь. А теперь наши игры длятся не больше 10 минут». Ира иногда вынуждена на час-два оставлять Галю одну. Папа все время работает, ведь лекарства и материал для перевязок стоят дорого. «Однажды расслабилась, – вспоминает она, – навела красоту на ногтях. Потом подумала: что ж я натворила! Теперь перевязки делать не смогу нормально. А Галя меня утешает: «Когда я вырасту, все сама буду делать, а ты будешь ногти красить».
Жизнь маленькой Гали состоит из сплошных «нельзя». Но улыбаться и мечать можно всем. Недавно девочка заявила, что хочет стать пожарным. Но, поразмыслив, решила, что это, наверное, тоже «нельзя», и переквалифицировала себя в «стюардессы»
Галя с удовольствием порказывает свои рисунки, сделанные в центре обучения: рыбы, кошки, зимний лес… Еще она рисует, когда занимается с психологом службы. Чтобы пальчики на руках не сростались из-за постоянных заживаний ран, их перебинтовывают. На западе для этого существуют специальные перчатки, швами наружу. У нас некоторые мамы сами пытаются такие шить. Еще добровольцы для службы специально сшили несколько таких пар
Ирина признается, что пока не может представить, что отдаст дочь в хоспис. «Я ее на сутки-то не могу никому оставить, – говорит она. — Чтобы понять, что с ней надо делать, человек должен ходить к нам длительное время. Ведь только я понимаю и знаю, как надо ее перевязывать с правильым нажимом, чтобы не образовывались новые пузыри»
Петя
У шестилетнего Пети тяжелейшая форма ДЦП. Он не может двигать руками и ногами, плохо держит голову… «Кормить его с ложки было одно мучение, — рассказывает его мама Наташа. — До того, как решился вопрос с питанием через зонд, Пети терял вес стремительно. Пока в поликлинике решали, кто должен его ставить, к нам приехала Ксения с медсестрой Наташей, и научили меня делать это. Они нас просто спасли: сын находился в состоянии крайнего истощения».
Процедуры с трубочками Петя переносит абсолютно спокойно. Когда он видит зонд в руках мамы, то понимает, что сейчас его будут кормить и улыбается во весь рот. «Видишь эту улыбку, — смотрит на сына Наташа и тоже улыбается. — Ну как можно его не любить!» Она узнала Федин диагноз на четвертом месяце его жизни. Сейчас Феде шесть лет.
В штате службы есть педиатр, массажист, две медсестры. Но самый востребованный специалист на сегодня — психолог. Ольга работает и с детьми, и с мамами. Наталья, действительно, отмечает в своем состоянии заметные улучшения. И мужа уже не так дергает, и собой стала заниматься, и к учебе старшего сына спокойней относится. Но не все так просто. «Я, вы знаете, перешла какой-то порог, – продолжает она. – Боюсь, когда Пети рядом нет. Без коляски себя неуютно чувствую на улице. Так нельзя, я понимаю. Надо все-таки отрываться от него». Чувствуется результат работы психолога. «Преодолевать порог» опасно. Можно совсем потерять себя от усталости. Не заметишь, как окажешься в глубокой депресси.
У Пети отсутствует глотательный рефлекс. «Кормить его с ложки было одно мучение», — рассказывает мама. — Ксения с медсестрой научили меня пользоваться желудочным зондом. Процедуры с трубочками Петя переносит спокойно. Когда он видит зонд в руках мамы, понимает, что сейчас его будут кормить, и улыбается во весь рот
Еще одна «бабочка», пациентка выездной службы. К ней сегодня приехал клоун. Детский хоспис прои Марфо-Мариинской обители сотрудничает с АНО «Больничные клоуны». Ведь такие дети часто находятся в доме, как в тюрьме. А они так хотят общаться. Директор службы, Ксения, говорит, что сейчас для этой бабочки главная задача — найти добровольцев, которые смогли бы презжать к ней играть. «Они не могут так, как мы: заболеть, выздороветь, потом в театр пойти. Дети с такими диагнозами сидят дома, один на один со своей болью, и света белого не видят», — говорит Ксения Коваленок.
«Они не могут так, как мы: заболеть, выздороветь, потом в театр пойти. Дети с такими диагнозами сидят дома, один на один со своей болью, и света белого не видят», — говорит Ксения Коваленок
Ксения Коваленок хочет создать хоспис, куда мамы могли бы без страха привезти своих. «В государственной системе здравоохранения нет специалистов, которые смогли бы вести многие редкие диагнозы», — говорит она. Уход за такими больными очень тяжелый — тут обычную няню не наймешь. Ксения стремится к тому, чтобы в новом хосписе работали люди с особой квалификацией. Пока хоспис не открылся, очень помогает выездная служба. «Сейчас мы стремимся подробно узнать нужды наших пациентов, чтобы сделать их жизнь в хосписе по-настоящему качественной», — заключает она.
