Рассказывает кризисный психолог и бывший онкопациент Светлана Яблонская.
Про реакцию окружающих
Сейчас довольно много людей, которые что-то слышали, но в теме разбираются не очень хорошо. Их реакция не очень помогает возвращаться к мирной жизни. Эти «добрые люди», где-то слышавшие слово «рецидив», сделали вывод: «Рак всегда возвращается». И теперь приходят с вопросом: «А когда у тебя опять начнётся?»
Иногда так реагируют даже врачи (!), что воспринимается труднее всего. Но больше всё же тех, кто помогает, поддерживает, держит кулаки и молится.
Надо ли думать о прогнозах
Нужно понимать, что рак – это много разных болезней с разным течением, лечением и прогнозами. Я перестала думать о прогнозах в день, когда делала предпоследнее облучение, и случилось вот что.
Это был конец лечения, сил мало, ездить нужно было в область на двух автобусах. Друзья перевели мне денег и сказали: «Возьми такси хоть сейчас». Я вызвала машину, поехала, и на переезде возле больницы в нас влетел бетоновоз. Слава Богу, все остались живы и практически невредимы. Но это было ещё не всё.
Приезжаю на процедуру, и начинается знаменитый московский ураган 2017 года, когда на людей падали деревья и остановки.
Предыдущая пациентка закончила облучаться, попыталась выйти из здания, где размещалась радиология, вернулась с большими глазами и сказала: «Мимо меня сейчас пролетел кирпич, я лучше с вами посижу».
И я вспомнила слова мамы моей подруги, которая больше пятидесяти лет проработала в Обнинском онкоцентре: «Про прогноз тебе никто не скажет, кроме Бога».
Про страх и память смертную
Все раковые больные – немножко мутанты. Потому что, с одной стороны, духовные учителя говорят, что «память смертная» – это хорошо.
С другой, попробуй-ка поживи с этой памятью смертной каждый день. А тут получается, она у тебя есть прям встроенная.
Для меня всё богословие – очень практическая вещь, которая хорошо проверяется онкобольницей. Мы редко думаем о том, что каждый новый день нам не гарантирован, но вообще-то он никому не гарантирован. А во время онкологии глаза открываются, появляется благодарность.
Моментов, когда больше всего страшно, в этой болезни два. Один – сразу после постановки диагноза, там просто животный страх. Он проходит, когда начинаешь лечиться, потому что становится понятно: с этим можно что-то делать. И что, в конце концов, ты не умираешь прям сейчас, и даже, умирая, можно как-то жить (смотри лозунг хосписов). И ещё в этот момент есть люди, которые тебя поддерживают.
Второй неочевидный момент, который проходишь чаще всего одна, – ощущаешь где-то через полгода после окончания лечения.
Ты чувствуешь острое желание жить и безумную ценность всех оставшихся тебе дней, даже если они сложатся ещё в лет пятьдесят или больше.
Но силы при этом почему-то заканчиваются, накатывают страхи.
А ещё после болезни предельно повысилась избирательность – в музыке, фильмах, чтении, учёбе, в некотором смысле – в общении. Скажем, если прежде я обычно дочитывала даже казавшиеся мне бестолковыми книги, то теперь бросаю. Так же и с фильмами. Всё это как производная от ценности времени и жизни в целом. Я сама к себе такой ещё не привыкла, я на пути.
Как выходить из ситуации «я закончился»
С одной стороны, наш организм – чудесная штука. У него есть огромные резервы восстановления. Но себе неплохо ещё и помогать. Очень важна физическая активность, много западных исследований подтверждает, что активность улучшает прогноз. Наши онкологи, наконец, тоже стали это признавать.
Вариант «лежать и рыдать в подушку» возможен. Но, если это происходит с вашим близким, в какой-то момент стоит взять его за шкирку и отвести к доброму дяде психиатру. Или к доброй тёте той же специализации. Психиатр – друг, он выдаст таблетки, которые сильно облегчат ситуацию.
Единственное, проверьте, как конкретные антидепрессанты влияют на вашу профилактическую терапию, не все психиатры про это знают.
Например, есть антидепрессанты, которые ослабляют эффективность профилактической терапии при раке молочной железы, приём этих препаратов нужно обязательно согласовать с онкологом.
Правда, вот сейчас я говорю это, и понимаю, что совместимость таких препаратов могут знать даже не все онкологи. Но в фейсбуке есть прекрасная группа «Рак излечим!», где дают консультации сочувствующие врачи и опытные пациенты.
Кстати, там же есть врачи, которые занимаются реабилитацией. Наконец-то эта тема стала подниматься, на государственном уровне разрабатывается специальная программа.
Зачем нужна физкультура
Дело даже не в эндорфинах – гормонах радости, которые вырабатываются при движении. Физическая активность важна по одной простой причине – организм крепче. А чем крепче организм, тем выше вероятность, что единичные гадские раковые клетки, которые могли где-то остаться, он забьёт, не даст им развиться.
Если человек считает, что ему хороша штанга, и врачи не против, то почему нет. Знаю женщину, которая, вылечившись от рака, занялась пауэрлифтингом – силовым троеборьем – и теперь занимает призовые места в международных соревнованиях, как понимаете, не в паралимпийской программе. Ещё одна занимается горными лыжами.
Я на последней консультации спрашивала у своего хирурга, можно ли мне делать планку и стойку на руках. Стойка на руках была одним из самых больших расстройств – перед болезнью я только начала её осваивать, и тут – операция.
Врач сказал, планку – можно, а стойку на руках – под мою ответственность (и я поняла, что перебьюсь). При этом надо понимать, что это был врач федерального центра. Потому что мой районный онколог (он очень милый, который в своё время сообщил мне диагноз так, что вызвал у меня, кризисного психолога, восхищение) уверяет, что ничего активнее китайской гимнастики тайцзицюань мне нельзя. Он просто – приверженец старой школы.
То есть, начинаем думать, зачем Господь оставил нас в живых, и очень осмотрительно двигаемся к активной и спокойной жизни.
Про «побочки»
В первый год, только где кольнуло, сразу думаешь: «Метастазы!» Это нормально.
Потом бояться надоедает, просто машешь рукой и решаешь: «Ок, если не пройдёт за две недели, схожу врачу». И, конечно, есть регулярные проверки, которые должен проходить каждый бывший онкопациент, которых каждый и каждая из нас боится, но пропускать их нельзя. Важно убедиться в том, что нигде в организме ничего ненужного не выросло.
Подробное руководство по реабилитации, к сожалению, мне никто не проговаривал. Реабилитация – штука очень сложная.
Дело в том, что химиотерапию и лучевую терапию все переносят по-разному. Есть какие-то общие вещи, но, поскольку рак и его лечение – это очень большая нагрузка на организм, может накрыть и в том месте, которое не предскажешь.
Например, меня три недели назад накрыло на совершенно безобидный профилактический препарат, который назначают для укрепления костей. Так плохо мне не было даже на химии.
В первые дни «Скорую» я не вызывала только потому, что ей пришлось бы открыть дверь, а я не могла до неё дойти. И потом ещё дней десять держалась температура.
Вся наша история бывших онкопациентов чревата такими сюрпризами, здесь ничего не поделаешь.
Как подстраховаться при неожиданных осложнениях
Во время химиотерапии перед каждым вливанием нам выдавали инструкцию с описанием, что делать, если поднялась температура. Если выше 38,5, нужно было звонить в отделение и приезжать. Ещё был перечислен большой набор таблеток, которые нужно было бы принимать при разных симптомах. Я честно ими закупилась, не пригодилось почти ничего.
Но когда из клиники ты переходишь в диспансер, всё становится сложнее. Потому что препарараты, которые там тебе дают, считаются не лечением, а профилактикой рецидива, а ты – условно здоровым. Пока тебе что-то вливают, за тобой, конечно, смотрят, но вот в перерывах между визитами ты остаёшься один.
Хорошо бы и в диспансере иметь телефон врача и возможность всегда позвонить. У меня, к несчастью, вливание было в пятницу; после него начались выходные, и диспансер не работал.
В общем, если вам вливают новый препарат, заранее договоритесь, чтобы пару дней после этого кто-то был рядом. Семья, кто-то из друзей – не важно. Самая предельная история – когда вызываешь «Скорую».
Народ с онкоисторией, который «Скорой» пользовался, рассказывает, что онкопациентов они опасаются и что-то делают с ними с большой неохотой, потому что неизвестно, как организм среагирует. Но они всё же врачи.
Про пластику и тренажёры
Коррекцию после операций при раке я бы не назвала косметической хирургией. Точнее, при раке груди может это и косметическая пластика, а вот при раке гортани – уже вовсю функциональная.
С раком груди проблема даже не в том, что удаляют часть органа или весь орган. Там во многих случаях удаляют подмышечные лимфоузлы, так что рука со стороны операции, если её перегрузить, может сильно отекать; если будет большая нагрузка на руки, велика вероятность лимфостаза, а он плохо лечится.
То есть, здесь ты всё время идёшь по тонкой грани, когда нагрузки важны, но перегрузки опасны. Пациентам после рака молочной железы положена инвалидность из-за хирургического вмешательства и последствий химио- и лучевой терапий, но её достаточно сложно оформить и не все её берут.
С активностью я однажды переборщила: встала слишком быстро после операции на эллипс и немного перестаралась с нагрузкой на руки – в итоге порвала шов.
Теперь у меня есть правило: любые активности обсуждать с врачом.
Недавно пришлось буквально показывать в смотровой, как делают планку – врач просто не знал, что это такое. Правда, увидев, тут же сказал: «Ну, здесь же больше напрягаются мышцы живота. Делайте», – и я зауважала его ещё больше.
Про онкопсихологов и психотерапевтов не от мира сего
Скорее всего, я не отношусь к паническому типу и могу разными способами справляться со страхом рецидива и осложнений. По крайней мере, из всей этой истории я выбралась без антидепрессантов, хотя была к ним морально готова.
Первое средство от страхов – хорошая психотерапия. Но нужен грамотный психолог, который, с одной стороны, не будет над тобой квохтать, а, с другой, – хоть немного понимает специфику нашего заболевания и того, что происходит во время лечения.
Но если тяжёлые состояния не проходят, возможно, лучше обратиться не к психологу, а к психотерапевту или психиатру, которые имеют медицинское образование и могут при необходимости выписать медикаменты.
Лично у меня был забавный случай – во время лечения я работала как клиент с замечательным психологом, который хотел мне помочь, но некоторых вещей про болезнь просто не понимал.
Например, иду я к нему на приём после очередного вливания химиотерапии. Кабинет не на первом этаже, я поднимаюсь по лестнице, гордая тем, что запыхалась, но смогла подняться. А он только приехал с какого-то горнолыжного курорта.
– Как дела?
– Всё вполне прилично, только сил не хватает.
– Ну, давайте подумаем, куда они уходят.
Многие наши прекрасные психотерапевты бывают людьми возвышенными. Они могут разбирать историю семьи пациента и детские травмы его папы, мамы, бабушки и кошки с хомячком, но при этом не знать, какой у человека диагноз, прогноз, какое лечение он проходит и как это лечение влияет на его состояние. Пока сам не скажешь. Так что говорите про себя главное на первой встрече.
При этом есть прекрасные психотерапевты, которые годами работали в больницах и очень помогли моим знакомым с онкодиагнозом. А вот конкретно за специальность «онкопсихолог» я бы при поиске своего специалиста не цеплялась – специальность новая, и уровень занятых в ней очень разный. У коллег по диагнозу бывал не очень удачный опыт, потому что психологи просто не умели слушать. То есть каким-то методам работы их обучили, а вот элементарная база проседала.
Искать стоит вменяемых опытных психотерапевтов с опытом. Можно, в конце концов, прийти в «Рак излечим!» и сказать: «Чувствую себя инвалидом, подскажите, что делать» – и откликнутся врачи, нынешние и бывшие пациенты, помогут и поддержат.
Сбросить 13 килограммов и сфотографироваться лысой
С вопросом про женские штуки, наверное, не ко мне. Потому что, заболев и начав лечиться, я похудела на тринадцать килограммов. Просто резко сменила образ жизни: активность и тип питания, такое тоже бывает.
Вес держался всё время лечения и вот уже почти два года ремиссии, мне говорят, что выгляжу я после онкоистории лучше, чем до неё.
Хотя у многих женщин на гормонотерапии вес, наоборот, растёт.
По опыту могу сказать, что в этой ситуации хорошо сходить к врачу-онкореабилитологу, посмотреть, что происходит с обменом веществ. Ещё есть идея, которая мне очень нравится, – когда разные фонды и организации время от времени делают для женщин-онкопациентов макияж и фотосессию. И ты смотришь на себя и говоришь: «О, да я ещё ничего!»
Мне очень повезло, мои друзья сделали это для меня, не предупреждая, и бесплатно. Это было после второй химии, как раз в этот момент у пациентов с раком молочной железы, которые проходят так называемую «красную», очень агрессивную, химию, выпадают волосы. Так что теперь одни из любимых фотографий у меня «лысые».
Правда, у меня с юности была мечта когда-нибудь постричься налысо и посмотреть, как оно будет. Она исполнилась, хоть и таким странным способом.
В будущем мне предстоит небольшая операция по коррекции коррекции шва. Не всё получилось сразу, так тоже бывает. И я предвкушаю, что там придётся опять какое-то время не вставать на тренажёр, активно не двигать верхней частью тела. Я это поняла и к этому готова. Ограничения есть в жизни любого человека, это только в самом начале жизни кажется, что наши возможности безграничны. Мне видится, что важно смотреть не на то, что отнимается, а на то, что присутствует, на те возможности, которые у нас есть. Их много.
