«Подозреваю, что я первый в России диализный больной, который отправился работать на чрезвычайную ситуацию. Я рада, что что сумела доказать, что это возможно. Теперь обо мне рассказывают тем людям, которые только начали диализ и думают, что их жизнь кончилась. На самом деле жизнь на диализе становится менее удобной, но остается интересной и во многом даже захватывающей.
Я – киборг. И это не фигура речи
У меня есть электронно-механическая часть, без которой я не могу существовать. Если я не буду к ней регулярно подключаться, меня скорее всего не станет через несколько недель. Если вы случайно увидите меня в толпе, вы никогда не догадаетесь о том, что я киборг. Я выгляжу как обычная невысокая женщина возраста 45+.
Если на мне платье с вырезом, приглядевшись, можно заметить приклеенный над правой ключицей пластырь. Он прикрывает выход катетера. Катетер – это две пластиковые трубки длиной с ладонь, закрытые яркими пробками, замотанные сверху салфетками и эластичным бинтом. Первое время после установки катетер ужасно мне мешал, но потом я почти привыкла.
Три раза в неделю я приезжаю в центр гемодиализа, ложусь в специальное кресло, и меня подключают через катетер к аппарату «искусственная почка». Перед этим меня взвешивают, выясняя, сколько жидкости необходимо убрать из моего организма. Обычно я набираю относительно немного – 1,5-2 кг, потому что мало пью. Есть больные, у которых каждый раз во время диализа убирают 5-6 кг, в этом случае процесс протекает гораздо тяжелее.
При входе я надеваю сменную обувь и переодеваюсь в медицинскую форму. Светло-зеленая форма, состоящая из штанов и рубахи, которую выдают пациентам, неудобная, некрасивая и в ней холодно. Я купила себе собственную медицинскую форму темно-синего цвета, она красивая. Мало кто думает о том, какая одежда нравится пациентам: почему-то такие вещи воспринимаются как баловство. Но для меня важно хорошо выглядеть даже в диализном кресле.
Центр «Диалог», к которому я прикреплена, мне очень нравится. Медперсонал часто шутит друг с другом и иногда с пациентами, пока меня подключают к аппарату, мы обычно ведем смолл ток, это очень мило. «Диалог» работает в четыре смены, сначала меня поставили в дневную, но это было очень неудобно: пропадал весь день. Я уговорила перевести меня в вечернюю смену и приезжаю после работы. Правда, вечерняя смена поздно кончается: домой я попадаю только в полпервого ночи.
Я прохожу в зал, в котором лежат в креслах еще человек 20. Над каждым креслом висит собственный телевизор, больные сидят в наушниках, подняв глаза кверху, словно католические святые, и переключают программы. Во время процедуры многие почему-то сильно мерзнут, я тоже, поэтому приходится укрываться пледами.
Ко мне подходит медсестра, выдает шапочку и маску. Она отклеивает пластырь, закрывающий катетер, подключает две трубки, и всю мою кровь прогоняют через особые фильтры, кровь очищается. Диализ длится четыре с половиной часа.
Некоторые больные умудряются на диализе высыпаться, но у меня в такой обстановке спать не получается. В зале бывает довольно шумно. Аппарат периодически пищит, сообщая о колебаниях давления или прекращении подачи препаратов. В соседнем кресле со мной то плачет, то поет дементная бабушка. Иногда кому-нибудь становится плохо, и тогда в зал сбегается медперсонал. Или пациенты переругиваются, потому что иногда случайно переключают друг другу каналы на телевизоре.
Во время диализа мою кровь чистят почти так же, как если бы у меня работали почки. Еще мне делают уколы – это очень забавный процесс, потому что их делают не мне лично, их вкалывают в пластиковые трубки, через которые прокачивают мою кровь, это называется «укол в систему».
Я стала киборгом два года назад, с тех пор, как мои собственные почки перестали работать после ковида, и увы, в моем случае это не чинится.
Работа помогла мне поверить в себя
Современный гемодиализ – безболезненная и в целом несложная для пациента процедура, но она сильно меняет стиль жизни. До болезни я любила внезапно сорваться и куда-нибудь уехать, желательно в никому не известные и нетуристические места. Я подолгу жила в тайге, фотографируя лесные пожары, волонтерила на кучу фондов, работала на чрезвычайных ситуациях, делала вместе с подругами выездные лесопосадочные лагеря.
Теперь мне приходится заранее планировать любую поездку, тщательно простраивать маршрут и прикидывать, где и когда я сделаю диализ три раза в неделю. Я больше не могу подолгу жить в лесу или в какой-нибудь турецкой деревне у моря: мне нужно, чтобы там, где я живу, имелся диализ.
Когда я столкнулась с тем, что мне придется проводить в кресле почти 18 часов в неделю, я решила рассматривать диализный центр как коворкинг.
Во время процедуры я работаю. Дома всегда много соблазнов, а здесь, пока твоя кровь булькает в аппарате, никуда не уйдешь при всем желании, приходится работать – писать статьи или книги.
Прямо перед тем, как мои почки отказали, я успела сходить на собеседование, и меня приняли на работу в очень симпатичный журнал, посвященный детской безопасности, он называется «ОБЖ». Из больницы я выписывалась на инвалидной коляске. Моя начальница знала меня по прежней работе и не сомневалась в том, что я смогу писать тексты даже лежа. Я ей очень благодарна, потому что эта работа помогла мне поверить в себя и в конечном итоге расстаться с инвалидной коляской.
За два года я написала именно на диализе несколько книжек. Первую – «Работа волонтеров в условиях чрезвычайной ситуации», издал фонд «Предание», а две других, посвященных детской безопасности, собирается издать МЧС.
Из-за таких фильмов, как «Почка», диализных больных воспринимают как смертников
Увы, не все хорошо понимают, что такое гемодиализ: кто-то считает, что это ужасно больно и страшно или что на диализе можно прожить всего полгода, потом непременно умрешь. Например, одна моя знакомая рассказала в больнице соседке по палате, что живет на гемодиализе, и та стала плакать и повторять: «Какая же ты больная!».
Я долго удивлялась, почему люди так реагируют на слово «гемодиализ», но потом мне рассказали, что по телевизору шел сериал «Почка», очень хорошо поставленный. В нем врач объяснял героине, что за полгода ей нужно найти себе новую почку, а если она этого не сделает, то все, ей осталось полгода, на диализе долго не живут. Не знаю, кто пишет такие бредовые сценарии. В моем диализном центре есть весьма энергичная и общительная дама, живущая на диализе 22 года. Уже никто особо не удивляется, когда женщины на диализе беременеют и рожают детей. Но из-за таких фильмов, как «Почка», диализных больных воспринимают как смертников. Мне рассказывали про молодого парня, который, узнав, что ему предстоит гемодиализ, прыгнул из окна и разбился насмерть. Я думаю, что он совсем не понимал, что такое гемодиализ, и не знал, что это не так уж страшно.
Диализ все же не полностью заменяет почки, поэтому приходится сидеть на очень странной диете, состоящей преимущественно из мяса, не употреблять соль и почти не есть овощи, фрукты и грибы. Овощи перед готовкой нужно долго вымачивать, меняя воду. Правда, рекомендации для диализных больных очень противоречивые, и все, кого я знаю, в конце концов махнули рукой и начали есть все подряд, хотя и не солят пищу. Есть специальные таблицы и даже приложения для телефона, которые оценивают уровень калия и фосфора в пище, но высчитывать все это очень муторно, и по-моему, почти никто этого не делает.
Раньше мне выдавали препараты на руки, и нужно было самой их забирать из аптеки, потом хранить их в холодильнике, в котором они занимали кучу места, и помнить, когда и какой препарат принести на диализ (а схема приема порой довольно сложная). Это было очень хлопотно: препараты нельзя хранить вне холодильника более четырех часов, поэтому если я, например, работала перед диализом, мне нужно было взять их с собой, найти холодильник и потом не забыть их забрать. Или же носить их в термосумке с хладоэлементами. Сейчас препараты стали сразу выдавать диализному центру, за тем, что и когда мне дают, следит медперсонал, и это освободило меня от кучи проблем.
А почему ты просто не пересадишь себе почку?
Плохо то, что все время надо решать массу больших и маленьких дополнительных проблем, возникающих из-за того, что у меня не работают почки. Например, сейчас я захромала на левую ногу, не сильно, но это мешает. У меня из костей вымывается кальций, и врачи говорят, что рано или поздно начнутся переломы на ровном месте и чтобы остановить этот процесс, мне нужно удалить паращитовидные железы. Врачи очень искренне обо мне заботятся. Я все время слышу: «Запишитесь к эндокринологу, проверьте состояние костей, сделайте денситометрию» и так далее.
Все эти обследования – сложный, долгий, дорогой и по сути бесконечный процесс, и не всегда понятно, будет ли результат или я просто напрасно потрачу время и деньги. Деньги – потому что в большинстве случаев бесплатно все это сделать не получится, нужны узкие специалисты, порой совершенно определенные, и попасть к ним можно только платно.
Меня очень утомляют вопросы окружающих: «А почему ты просто не пересадишь себе почку?»
Все думают, будто это совсем простая операция – тебе пересаживают любую почку, и ты просыпаешься здоровым человеком. Наверное, это тоже влияние сериалов. Увы, чтобы донорская почка прижилась, должно совпасть очень много факторов, и это не только группа крови. Не случайно некоторые люди ждут донорский орган лет по пять. И даже если донор найдется быстро, и почка приживется, потом всю жизнь надо пить очень серьезные препараты, подавляющие иммунитет, и избегать людных мест во время эпидемий гриппа и ОРВИ. А самое главное – именно при моем заболевании перед трансплантацией нужно удалить обе почки и непонятно сколько времени жить вообще без них, ожидая донора. Я не уверена, что готова на это пойти.
Кстати, журналисты желтой прессы очень любят писать про торговлю органами. В России есть даже выражение «продам почку», означающее «мне срочно нужны деньги». Но торговли органами не существует. Организмы донора и реципиента должны полностью совпасть, иначе ни почка, ни любой другой органа не приживутся. А вне тела любой орган живет примерно четыре часа, причем извлечь его должен опытный хирург и для транспортировки нужен специальный контейнер. Так что все эти страшилки «одного парня поймали на улице, вкололи снотворное, он очнулся, а почки нету» правдивы примерно настолько же, насколько правдивы детские страшилки про синюю руку или красное пятно на обоях.
К сожалению, страшилки и желтая пресса затормозили развитие трансплантации в России, и из-за них погибло множество людей, которые так и не дождались своего донора.
Координатор на чрезвычайных ситуациях
Мне очень хотелось, несмотря на гемодиализ, продолжать работу в качестве координатора на чрезвычайных ситуациях. В 2024 году, когда случилось катастрофическое наводнение в Оренбургской области, я уговорила руководителя благотворительного фонда «Предание» Владимира Берхина отправить меня в Оренбург в командировку. Я ездила на наводнение от этого фонда прежде, пока не находилась на гемодиализе, но теперь Владимир долго не мог решиться снова меня отправить, он боялся, что мне станет хуже. Я была уверена, что все будет в порядке: знания и опыт остались при мне, диализ в Оренбурге был, в городе работали и электричество, и водоснабжение. Я уговорила Владимира рискнуть.
В итоге я провела на этой чрезвычайной ситуации почти полгода, занимаясь социальной помощью. Это было довольно сложно, потому что Оренбургская область очень большая, мне приходилось работать между несколькими разными городами и при этом три раза в неделю приезжать на диализ. Но при тщательном планировании это оказалось вполне возможно.
Тем более, что там я познакомилась и подружилась с совершенно замечательными людьми, которые мне очень помогали. Мы покупали бытовую технику и домашнюю утварь, сушили здания специальными осушителями, подарили детям Орска подарки на Новый год. Я собирала информацию, координировала процесс оказания помощи и следила за тем, чтобы все отчеты были сданы вовремя. Я осуществляла разведку в затопленных населенных пунктах и честно шлепала по воде в болотных сапогах, делая отчетные фотографии, но по большей части это была именно организационная деятельность, не требующая никакой физической нагрузки. Моей работой в фонде оказались довольны.
Подозреваю, что я первый в России диализный больной, который отправился работать на чрезвычайную ситуацию.
Я рада, что что сумела доказать, что это возможно. Теперь обо мне рассказывают тем людям, которые только начали диализ и думают, что их жизнь кончилась. На самом деле жизнь на диализе становится менее удобной, но остается интересной и во многом даже захватывающей.
Помимо диализа в моей жизни есть масса всего интересного
Хорошая новость – в том, что в России диализным больным очень помогает государство. У меня инвалидность первой группы: это означает пенсию, бесплатный проезд, бесплатные лекарства, посещение музеев и пользование парковкой для инвалидов. При этом сейчас разрешается работать с любой группой инвалидности. За два года я делала диализ в трех разных местах, и везде был замечательный персонал, и врачи, и медсестры. Вроде бы мне положен бесплатный пансионат раз в году, но у меня нет времени, чтобы воспользоваться этой льготой: я очень много работаю и много волонтерю, я все время где-то ношусь и делаю что-нибудь очень срочное.
Диализ бесплатен, диализных центров очень много, они есть во всех крупных и средних по размеру городах, а из совсем маленьких городов больных возят в ближайшие крупные. Чтобы добраться до диализного центра, можно воспользоваться бесплатным микроавтобусом с платформой для инвалидной коляски (в Москве) или бесплатным такси (в регионах), все это предоставляет государство. Правда, и микроавтобус, и такси объезжают район, собирая больных, потом всех развозят обратно, и это занимает уйму времени. Поэтому я не пользуюсь развозом: после диализа у меня часто сильно падает давление, и мне нужно быстро лечь в кровать, поэтому я всегда тороплюсь домой после сеанса. Обычно меня забирает брат и везет домой на своей машине. Если он не может, за мной приезжает муж и отвозит домой на такси.
Путешествовать по России возможно, хотя это и непросто. Надо найти диализные центры по всему маршруту, созвониться с ними, убедиться, что там есть места в нужной мне смене, взять в каждый центр направление, сдать анализы. Нужно убедиться, что в арендованном мною номере есть холодильник, и он работает. Нужно заранее подготовить на весь срок лекарства, довезти их до места в термосумке с хладоэлементом и в гостинице сразу же положить в холодильник. Иногда мой катетер вызывает подозрения на таможне, и его отдельно проверяют газоанализатором (не знаю, за что они его принимают).
Прежде в России запрещалось работать с первой группой инвалидности. Сейчас закон стал мягче: работать можно с любой группой и не обязательно ставить об этом в известность работодателя. Не все об этом знают, и некоторые пациенты, с которыми я беседовала в диализных центрах, доказывали мне, что мы якобы не имеем права работать, что с нашими диагнозами нас никуда не возьмут и так далее. Хотя сейчас есть ученые, бизнесмены, программисты и даже спортсмены и балетные танцовщики, живущие на диализе.
Все возможно, если очень захочешь.
Но многие не работают. Одни плохо себя чувствуют, у других основная профессия подразумевает физические нагрузки, а другую они получать не хотят или думают, что уже не смогут освоить ничего нового. Но даже если человек чувствует себя нормально, он все равно часто решает, что жизнь закончилась, и единственными событиями в ней остаются сеансы диализа. У таких больных все разговоры только о том, как прошел диализ, как они себя чувствовали вчера и позавчера, какое было давление, кто из пациентов умер, кто «пересадился», кого сегодня подключили к аппарату первым и почему. Мне все эти разговоры кажутся ужасно скучными. Помимо диализа в моей жизни есть масса всего интересного. Я даже не замечаю, как пролетают сеансы, поскольку провожу их за компьютером.
Я не чувствую себя инвалидом
Я совсем не чувствую себя инвалидом. И когда слышу разговоры о том, что надо предоставлять льготы инвалидам при приеме на работу, меня эти разговоры обижают. Я никогда не пошла бы работать туда, где меня рассматривали бы именно как инвалида, а не как хорошего журналиста.
Теперь я хочу научиться путешествовать с диализом за рубеж. Конечно, я больше не смогу месяцами жить в какой-нибудь арабской деревне, но Париж или Стамбул мне вполне доступны, просто это дорого. В России для меня диализ бесплатен, а за рубежом он стоит примерно 100 евро за сеанс. Обидно столько платить, конечно, но думаю, что пару сеансов я все- таки потяну и что даже одна неделя в Париже – это очень даже неплохо. По понедельникам я беру уроки английского, надеюсь, что скоро смогу свободно объясняться с медперсоналом, чтобы делать диализ в любой стране мира.
Многие говорят мне: «Да вы герой, вы с диализом продолжаете работать и даже ездите на чрезвычайные ситуации». Скажу честно – сама я никакого героизма в этом не вижу, я просто не вижу причин бросать интересную любимую работу, даже если делать ее организационно стало чуть-чуть сложнее.
Прошлый год я провела, посещая раз в неделю студию рэпа, это было очень интересно. В нынешнем году у меня появилось хобби – икэбана, я нашла замечательного учителя и занимаюсь довольно серьезно, эти занятия доставляют мне огромную радость и, пожалуй, сейчас они составляют главный смысл моей жизни. Недавно я почитала свои стихи в Театр.Док. и встретила довольно теплый прием. Я веду очень активную и в общем, полноценную жизнь.
На диализе я пожизненно. Я читала, что недавно в Израиле вырастили сердце из донорских клеток пациента и уже через год намерены начать пересадки. Я очень надеюсь, что когда-нибудь научатся выращивать и почки, хотя почки, конечно, более сложный орган. Но может, ИИ решит и эту проблему. В конце концов, один мой дальний родственник всю жизнь промучился с гепатитом, а недавно появилась дешевая терапия гепатита, и он выздоровел.
В общем, я очень надеюсь дожить до времени, когда диализ будет уже не нужен. И тогда я перестану быть киборгом, прекращу писать книги и снова начну бродить по свету с фотоаппаратом на шее, как прежде, ни с кем не согласовывая свои перемещения. По крайней мере, это мечта греет мою душу, и мне очень хочется, чтобы она осуществилась.
