Веранике Нефедовой 15 лет. У нее СМА – спинальная мышечная атрофия. Но когда разговариваешь с ней, с ее мамой Юлией, меньше всего думаешь о диагнозе. Потому что с самого начала девочку воспитывали так, что она, ее жизнь, ее увлечения – больше диагноза.
Увлечений у Вераники много, но одно из главных – рисование. В Российской детской клинической больнице открылась выставка работ Вераники, подготовленная педагогами проекта «УчимЗнаем». Затем выставка должна отправиться в Детский хоспис «Дом с маяком», ведь девочка именно там занимается с художником-преподавателем.
Вера+Ника
Автокорректор упорно хочет исправить вторую гласную в имени Вераники, приходится его контролировать. Родители изначально хотели назвать дочку Вероникой, а когда пошли записывать, решили, пусть будет через «а», как сочетание двух имен – Вера и Ника. На самом деле запомнить написание легко, стоит только раз пообщаться с Вераникой – вера и победа – очень про нее.
На то, что с физическим состоянием девочки что-то не так, родители Вераники обратили внимание, когда ей было 5,5 месяцев. Педиатр на тревоги мамы предложил «поделать массаж, и все будет в порядке», и уже опытный массажист посоветовала обратиться к хорошему неврологу: «Не вижу никакого эффекта от моей работы. Нужно мнение специалиста и обследования».
После обращения к генетикам девочке поставили диагноз СМА. «Было сложно осознать, что все это происходит с тобой, с твоим ребенком, в твоей семье, – вспоминает мама Вераники Юлия. – К подобному никто не готовился. Когда нам объяснили смысл этого диагноза, стало еще тяжелее. Сказали, что это совершенно безнадежное дело, помочь нам никто не сможет, ни в нашей стране, ни за рубежом. Я спросила: „Ну хоть чем-то, как-то вы можете нас обнадежить, дать надежду хоть на что-нибудь?« Врачи генетики опустили глаза. Они давали только мрачные прогнозы».
Для того чтобы принять ситуацию, маме потребовалось время: «Тяжело давалось осознание, что ты можешь потерять ребенка в скором времени. Я категорически отказывалась в это верить. А потом как-то решила: не стоит циклиться на мрачных прогнозах, надо искать возможности. Не бывает ситуаций, когда ничего нельзя сделать, никак помочь. Я сама себе сказала, что буду делать все, что можно, и все, что нельзя, чтобы как минимум продлить ребенку жизнь».
Но жизнь дочери, в понимании Юлии, – не только ее лечение.
Помимо медицинской помощи, Юлия старалась, компенсируя физические ограничения, найти и поддержать самые разнообразные интересы ребенка: «Мне хотелось дать как можно больше любви, заботы, чтобы Вераника всегда находила бы то, что ее радовало».
Снежный ангел
«Один из запомнившихся моментов дошкольного детства – когда другие дети, мама или кто-то из знакомых ложились на снег и делали руками и ногами снежного ангела. Мне это очень нравилось, хотелось так же, и к радости примешивалось некое чувство обиды, что не могу этого делать», – вспоминает Вераника.
У Вераники есть старший брат, ему 18. В детстве они играли вместе, и брату не нужно было объяснять, почему сестра играет только сидя.
С мамой Вераника бывала и в музеях, и в театрах. Обе очень любят прогулки: Юлия всегда обращала внимание Вераники то на рисунок облаков на небе, то на запах распустившейся сирени, то просто на дома, улицы. «С самого раннего детства люблю бывать на Чистых прудах, ходить по парку, рассматривать старинные дома… Очень уютное место», – вспоминает Вераника.
А еще с самого раннего детства Вераника любила лепить, рисовать, петь, читать, что-то мастерить руками: «Люблю все творческое. Рисую, и когда грустно, и когда хорошо: увлекает сам процесс. Интересно пробовать разные техники – масляные краски, акварель, гуашь, рисунок пастелью, маркерами… Нравится, когда работы получаются яркими».
Вераника занимается в школе «УчимЗнаем», где, кроме обычных школьных предметов, преподают историю искусства, объясняют, как работали мастера прошлого, рассказывают их биографии. Здесь можно сколько угодно, подробно всматриваться в картины гениев, изучать детали.
Больше всего Веранике из художников нравятся именно те, у кого в работах через самые маленькие детали чувствуется бережное внимание к миру.
Например, нидерландский художник Ян Вермеер, венецианский художник, выдающийся мастер Высокого Возрождения Джорджоне.
Я хотела открыть мир для дочери, а не прятать ее от мира
Мысли спрятать Веранику от мира, чтобы защитить, у Юлии никогда не возникало. В этом ей вовремя помогли благотворительные организации и родительские сообщества при них, например, Юлия узнала, что в Италии дети со СМА ходят в обычные школы, занимаются в кружках, общаются со сверстниками. Это возможно, это нормально, это естественно.
«Я люблю своего ребенка, как же я буду закрывать от нее все то ценное и интересное, что есть в жизни?! – говорит Юлия. – Вераника всегда была и остается исключительно жизнелюбивым человеком. Это врожденное.
А ее радостный, заинтересованный, „занятый« жизнью, миром взгляд – для меня огромная поддержка. Думаю, и ей помогает мой взгляд на дочь как на обычного человека. В семье мы никогда не делали акцента на том, что Вераника болеет.
Моя дочь многому учит меня. Вот недавно открыла мне мир корейского кино и корейской музыки. Я прямо погрузилась в корейскую культуру.
Но главное – Вераника учит меня спокойному уравновешенному отношению ко всему, спокойному поведению. Я очень эмоциональная, а она – очень гармоничная. Я даже не помню за ней каких-то резких негативных чувств или мнений о чем бы то ни было. Это, наверное, дар. Мне с ней всегда исключительно легко общаться».
Рука в руке
С Вераникой, правда, очень легко общаться. Это говорят все, кто с ней разговаривал хоть раз. Хочется сказать, что Вераника «позитивная», но не то это слово.
Она переживает за близких, а не за то, что происходит с ней, с ее состоянием. Для подростка это совсем удивительно.
«Огорчает, когда спорят между собой дорогие для меня люди – мама, брат, хотя это и нечасто бывает.
А вообще, становясь взрослой, я стала по-другому смотреть на многие вещи. Стала понимать маму и то, насколько тяжело ей было, понимать, почему они развелись с папой. Хотя к папе я тоже отношусь хорошо.
Мама у меня прекрасный человек – добрая, смелая, сильная духом» (по моей просьбе поясняет, что «сильная духом» – значит закаленная в отношениях с людьми).
– Вераника, а ты о себе можешь сказать, что ты сильная духом?
– Могу. Когда мои родители расстались, мне было обидно, больно, но одновременно я была рада, что это наконец произошло. Я понимала, пусть лучше мы будем жить отдельно нашей маленькой семьей, зато дружно, помогая и поддерживая друг друга.
Когда родители расставались, я оказывалась словно между двух огней. Это было трудно, порой казалось, что не справлюсь, мне не хотелось никого обидеть, ранить.
В людях Вераника ценит доброту и честность, умение сочувствовать другому.
Особенность заболевания Вераники такова, что могут уходить какие-то возможности, навыки. «Мы стараемся придумывать на разных этапах новые формы помощи, чтобы поддерживать навыки», – говорит Юлия.
Так, Вераника сейчас не может сама держать в руке кисть и карандаш. Но это не стало поводом оставить рисование.
Она продолжает заниматься в «Доме с маяком» с преподавателем. Вераника говорит ему о своем замысле, рассказывает, как все должно быть, руководит, куда нужно вести кисть, а дальше они рисуют с преподавателем рука в руке.
Работы в школе она не может делать письменно, но записывает ответы с помощью голосовых сообщений.
Подыскиваю слова, как спросить Веранику о вере, чтобы было не прямо, не в лоб. На мой сложно построенный вопрос она отвечает сразу же, прямо и просто:
«Конечно же, Бог есть. Он мне очень сильно помогает, поддерживает в трудные минуты. Это такие минуты, когда мне становится все равно, кажется, что я не справляюсь ни с чем. И тогда я вдруг чувствую прилив сил: Он меня буквально заставляет не падать духом, держаться, верить в себя, верить, что дальше будет лучше».
Вераника никак не связывает с волей Божией то, что в мире есть заболевания, которыми болеют и дети (разных детей она видела и в больницах, видит и в «Доме с маяком»).
Причины болезней она объясняет конкретно, медицински – или наследственный фактор, или еще какой-то другой. Данность, которую нужно просто принять.
«Я благодарна Богу за то, что у меня есть возможность смотреть на небо и думать о будущем, о том, какое оно будет, как я буду себя ощущать, когда стану совсем взрослой. Думаю, что моя профессия будет связана с психологией – хочется поддерживать людей, консультируя их по разным вопросам. Но творчество я, конечно, не оставлю, буду рисовать. Я представляю себя довольной своей жизнью, радуюсь, что она продолжается именно в том ключе, в котором я думаю о ней сейчас».
А еще очень нужна помощь полуторогодовалому Роме со СМА: чем раньше начать поддерживать ребенка, тем больше у него шансов!
