Глебу Н. девять лет. Он очень смышленый и любопытный парень, но из-за синдрома Дауна почти с рождения Глеб оказался в интернате для умственно отсталых детей. В пять лет у Глеба обнаружили лейкоз. Что Глеб без мамы и папы сумел вынести лечение – настоящее чудо. Несколько месяцев назад Глеб, как и еще 21 ребенок из его интерната, переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это детский дом, устроенный по семейному типу, который все называют просто Домик.
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Глеба в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тысяч рублей. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тысяч рублей.
Жанр этих колонок подразумевает, что каждая из них посвящена одному конкретному ребенку. Вот и в этот раз я должна бы написать про Глеба. Маленького, очень живого и любопытного мальчика-сироту с синдромом Дауна. Но я хотела бы написать про Валю.
Потому что без нее ничего бы не было.
Валя Яковлева – молодая женщина, живет в Москве, каждый день ходит на работу, где командует разными сложными проектами. Валя всегда улыбается и очень внимательно слушает.
Это если говорить про обычную, ежедневную сторону Валиной жизни. Но есть еще и другая.
Несколько раз в неделю Валя приезжает на метро «Университет», доходит до маленького здания Свято-Софийского детского дома, поднимается на второй этаж… И там навстречу ей бежит Глеб. Дальше они обычно обнимаются, хохочут и разглядывают ботинки друг друга.
– Моя мама тяжело и долго умирала от лейкоза, жизнь была тяжелая, но каким-то образом все получалось – всегда рядом были люди, которые помогали, – рассказывает мне Валя. – Так что, когда мамы не стало, я решила, что тоже могу помогать другим. Я хотела стать волонтером.
Так Валя попала в интернат для умственно отсталых, в группу для самых тяжелых детей. Вообще-то ей предлагали быть волонтером в онкоцентре, но Валя тогда решила, что дети с лейкозом – это даже для нее, человека, который прошел через все, пока умирала мама, слишком.
В один из дней, когда Валя была в интернате, из дома малютки привезли мальчика, который очень и сразу Вале понравился. Вале сказали, что мальчика зовут Глеб. А еще сказали, что у него лейкоз.
– Я подумала: сейчас развернусь и сбегу, – говорит Валя.
В прекрасной книге американского журналиста Эндрю Соломона Far from the tree, которая вся посвящена жизни семей с особенными детьми (с аутизмом, глухотой, синдромом Дауна), описано то, как в США начиналась борьба за права людей с особенностями развития, как стала появляться доступная среда, инклюзивное образование, паралимпийский спорт. Если вкратце, то ничего бы этого не было, если бы не активные родители особенных детей. Всё движение, все перемены начинались с возникновения родительских ассоциаций. Потому что никакое правительство, никакое государство никогда не вспомнит ни о каком меньшинстве, пока десяток разъяренных родителей не выйдут на площадь или не пойдут штурмовать кабинет чиновника.
Проблема Глеба только в том, что у него нет мамы. Некому создать родительскую ассоциацию, некому написать про Глеба трогательное письмо, некому пойти и настоять на том, чтобы Глеба взяли в общеобразовательную школу.
Поэтому девять лет Глеба просто держали в небольшой комнате, где он ходил из угла в угол, только иногда выходил за ее пределы, чтобы оказаться в больнице.
– Каждый раз он возвращался из больницы после очередной химиотерапии в состоянии младенца, есть мы заново учились три раза, – вспоминает Валя.
Удивительно, но главное чувство, которое испытывает эта молодая женщина к этому смешному мальчику, – уважение. Говорит, что видела взрослых мужчин, которые, окруженные заботой и поддержкой, все равно сдавались. Так тяжела была химиотерапия. А этот мальчик, маленький, одинокий, справлялся раз за разом. Прав у волонтера в интернате не очень много. Валя вспоминает, как она методично пыталась изменить хоть что-то, чтобы облегчить жизнь Глеба: «Я, например, знаю, как важно много пить и как хочется пить после «химии», а ему не давали, ведь памперсов положено только три в день».
У Глеба наступила ремиссия. Валя приходила каждую неделю, гуляла с ним, катала на качелях, пела песенки. Он стал привыкать и приходить в себя, стал лучше ходить, стал меньше раскачиваться. Но однажды Валя позвонила в интернат и выяснила, что Глеба перевели в другую группу. К лежачим детям, в комнату, где стояло несколько металлических кроватей с высокими бортами и прутьями. Эти бесконечные перемены, когда ребенка просто передвигают, перевозят как мебель, – самое сложное в сиротской жизни. Когда нет ничего постоянного (ни людей, ни обстановки, ни своих вещей), невозможно почувствовать себя в безопасности, зацепиться хоть за что-нибудь. По рассказам Вали, Глеб начал деградировать, стал хуже ходить, стал раскачиваться на кровати, перестал отзываться на свое имя, не улыбался, на все реагировал мелкой дрожью.
– Я приходила, а он сидел в углу, задвинутый маленьким столиком, а санитарка говорила ему: «Глебушка, ну нельзя же все время ходить». Мне тогда хотелось закричать: «Но вы-то ходите все время!» – вспоминает Валя.
Самое темное время, простите за банальность, всегда перед рассветом. Поэтому дальше было так. Сестры службы «Милосердие» стали возить Глеба на занятия в Центр лечебной педагогики. Валя продолжала приходить к нему каждую неделю. Потом открылся Домик, и Глебу повезло оказаться там. Валя оформила гостевой режим. Теперь она может забирать Глеба на выходные. Они уже ездили на метро, были в аптеке и магазине игрушек, катались на пони в Нескучном саду. Совсем скоро Валя соберет Глебу маленький рюкзак, они сядут в настоящий поезд и поедут в настоящий летний лагерь для детей с особенностями развития. С сентября Глеб пойдет на подготовку к школе. Он перестал дрожать и научился обниматься. Впервые за девять лет его жизни кто-то решил проверить его зрение. Оказалось – плюс шесть. Валя купила ему мягкие детские очки.
– Он двадцать минут просто кружился по комнате и все разглядывал, а потом рванул к ящику с игрушками, – говорит Валя.
Почему мы собираем деньги на Глеба, ведь лейкоз уже отступил, а синдром Дауна никогда никуда не денется? Потому что в случае Глеба деньги нужны не на то, чтобы выжить, а на то, чтобы жить.
Жить в месте, где можно ходить, сколько хочется, и пить, сколько хочется, где можно видеть мир, где можно учиться и расти. В месте, в котором у тебя есть Валя и в котором она может тебе помочь.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
