12 героев социального проекта – «Видеть главное» – люди, живущие с диагнозом «псориаз». Эта болезнь приносит в жизнь человека физические, эстетические и социальные страдания.
Цель проекта – показать, что эти люди не должны быть неприкасаемы, снять ярлыки об их «опасности» и «заразности».
12 портретов, выполненных в технике стерео-варио, позволяют увидеть фото со следами псориаза и без них в зависимости от того, под каким углом смотрит посетитель. Два героя – участника фотовыставки рассказали о себе.
Сергей: «Жена уехала, сказав: “Продолжай гнить дальше”»
Сейчас Сергею тридцать семь, псориаз у него обнаружили, когда ему было четырнадцать.
«Мне поставили под лопатку прививку, и на следующий день вылезла сыпь под мышками. Терапевт отправила нас из Выборга в детскую кожную больницу в Санкт-Петербург».
Диагноз «псориаз» поставили сразу, Сергей месяц пробыл в больнице, потом сыпь ушла и не появлялась лет десять. Единственным неприятным последствием, которое болезнь в то время оставила в жизни Сергея, – его не взяли в армию.
«В армию я очень хотел, даже взятку носил в военкомат. Даже на распределительный пункт я попал, а там дерматолог увидела корочку на голове.
И все – статья 62, пункт Б, «ограниченно годен к военной службе». И в паспорте делают отметку. А при приеме на работу некоторые организации спрашивают: “А почему не служил?”»
После школы Сергей отучился на столяра. Потом пошел в кулинарный техникум, выпустился поваром четвертого разряда. Параллельно занимался кикбоксингом. Поработать успел в столовой в детском лагере, в клубах, в крутом ресторане. А в двадцать четыре болезнь снова дала знать о себе.
«Псориаз – болезнь незаразная, работать поваром с ней можно. Но ведь не станешь всем объяснять, что я незаразный.
Да и люди в последнее время стали уж очень мнительные – иногда просто шарахаются, – жалуется Сергей. – А корки же не только на локтях, они на голове, еще иногда и волдыри на коже, их не скроешь».
В общем, с работой повара пришлось расстаться.
«К врачам я, к сожалению, пошел не сразу. Долгое время жил «по советам». Посоветует кто-то гормональными мазями мазать голову – я мажу. А на голове-то как раз их применять нельзя.
Но врачи тоже особо не знают, что с этим делать, все выписывают гормоны и пытаются от тебя избавиться. Или лекарств назначают на какие-то тысячи».
Правда, после расставания с поварской профессией в жизни Сергея началась и светлая полоса – через знакомых он устроился в полувоенную организацию, которая занималась поставкой оборудования для кадетских корпусов. Так что, когда в Севастополе основали новое кадетское училище и туда повезли оборудование, которое нужно было охранять, Сергей поехал в полугодовую командировку в Крым.
Под южным солнцем болезнь несколько месяцев не давала о себе знать.
«Мы поехали вшестером, и на месте остались в роли инспекторов. Нужно было следить за установкой и наладкой, вести журналы. Работали сменами, времени на отдых и даже личную жизнь хватало». На камбузе в кадетском училище работала девушка, ставшая женой Сергея.
Но вскоре светлая полоса закончилась. Фирма разорилась, с работой стало совсем плохо. Решили возвращаться в Питер, а в Питере к Сергею вернулся псориаз.
«Мы приехали в Питер, сняли комнату, жена была беременна. А тут опять эта напасть. В тот год я лежал в больницах пять раз. А больница с обострением псориаза – это 21 день.
Когда меня положили в очередной раз, жена взяла билет на самолет. Мне она позвонила уже от родителей и сказала: «Продолжай гнить дальше»». Сыну к этому моменту было два месяца, больше Сергей его ни разу не видел.
С тех пор прошло пять лет. Сергей работает инкассатором, купил жилье в Питере. Его мечты об армии так и не осуществились – с псориазом не берут ни в полицию, ни в ГИБДД. Иногда на руках полицейских и охранников в аэропорту наметанный глаз Сергея различает знакомые бляшки, значит, у этих людей болезнь дебютировала уже после начала службы.
Сам Сергей периодически продолжает «лечиться». Но просто мазями болезнь не одолеть, ещё есть рекомендации спокойной работы и строжайшей диеты. За последний месяц на капустном салате и курице, варенной в двух водах, Сергей сбросил пятнадцать килограммов, работает, пересылает деньги на сына.
«Жить хочется. Я за то, чтобы, несмотря ни на что, продолжать жить и улыбаться. Но, если болезнь не отпустит, я, пожалуй, буду на юг перебираться. В Питере мне с моим диагнозом жизни нет».
Елена, хореограф на самоцензуре
У Елены «вульгарный псориаз» появился, когда ей было двадцать девять. Она кормила грудью второго ребенка; болезнь дебютировала на гормональном пике.
«Я сама из семьи врачей, такой же псориаз был у моего папы – я всю жизнь видела красные волдыри на его локтях. Когда это началось у меня, папа тут же привел друга-дерматолога, и тот сказал: «Это навсегда». Я тогда не поняла, что именно навсегда. Болезнь? Ее принятие? Но как с этим жить?
К сожалению, жить с этим раньше нас не учили.
Раньше псориаз был приговором к пожизненным темным колготкам и длинным рукавам – «я не такая, это некрасиво». Сейчас я восхищаюсь девушками, которые с такой несовершенной кожей спокойно ходят в шортах».
Тридцать лет назад лекарства от псориаза были совсем малоэффективны. Лену выручало философское отношение к жизни.
«Возможно потому, что я из семьи врачей и всегда воспринимала врачей просто как обычных людей, которые могут ошибаться, я не стала слушаться их слепо, а начала прислушиваться к себе.
Со временем я заметила, что болезнь совершенно уходит на море, а еще когда я не ем мяса. И я стала находить в ней определенные преимущества – например, болезнь мешала мне вести слишком активную светскую жизнь, возможно, уберегла от знакомства с ненужными людьми.
Я решила жить так, чтобы в моей голове было как можно меньше болезни.
Сначала был краткий период саможаления, когда свои руки-ноги в волдырях я демонстрировала родным и знакомым. Потом пошли гетры, наколенники, длинные митенки, вся такая «на стиле» – никому и в голову не приходило, что подлинное назначение этой одежды – прикрыть несовершенную кожу.
Временами я смотрела на «коллег по диагнозу» и благодарила Бога, что у меня нет высыпаний на голове или лице – таких, которые нельзя скрыть».
По профессии Елена – хореограф. Так что искать преимущества в псориазе было непросто. При обострениях болезни красным и горячим бывает все тело – в такие моменты даже простое натяжение кожи на согнутой руке или ноге болезненно. Накинуть на себя можно разве что легкий сарафан, а лучше всего ощущаешь себя в ванне со специальным лекарственным составом. И никаких трико, экзерсисов, пота.
К счастью, на периоды обострений удавалось договариваться о заменах с другим преподавателями, либо переносить время классов.
«Сейчас, задним числом, я понимаю, насколько моя болезнь ограничила меня в профессии. Например, я никогда не работала в совместных проектах – «а вдруг кто-то из коллег заметит?», не преподавала в паре – «партнер увидит обязательно!» Я всегда выбирала проекты, которые позволяли поехать к морю, – на солнце и под действием морской воды болезнь уходила в ремиссию. И все же жизнь представляла постоянную борьбу за продление ремиссий».
К счастью, на личной жизни Елены болезнь не сказалась.
«Я знаю девочек, от которых из-за псориаза уходили мужья. Мой муж “почему-то” не ушел, мы с ним познакомились еще до начала моей болезни, и сейчас у нас с ним пятеро детей; младшего сына я родила в 44 года.
Я когда-то спросила его об этом. Он ответил: «Ленка, я знаю тебя столько лет, и ты такая красивая!» Мою болезнь он научился принимать с юмором: “О, шершавая рука, это Ленина рука!”»
И все же, лет семь назад, когда она перестала скрывать свою болезнь, Елена почувствовала себя гораздо свободнее.
«Это началось в Израиле. Есть такая методика лечения псориаза, у нас не очень приветствуемая, – когда солями Мертвого моря кожный покров сжигается весь вообще. Но для этого надо жить в Израиле – курс лечения долог. Поэтому больных псориазом в Израиле много. Представьте, приезжает множество людей, и у всех – одна и та же проблема. И скрываться не имеет смысла, потому что одинаковые вокруг – все».
Тогда Елена поняла, что счастливой можно быть даже с псориазом, и для этого есть множество возможностей.
«Я открыто вошла во всякие группы пациентов с псориазом, начала открыто говорить о болезни. Не поверите, после этого у меня даже кожа стала чище, а ремиссии дольше, кажется, это называется «психосоматика».
Пациентские группы вообще очень нужны. Это поддержка, взаимопомощь психологическая и практическая, информационная поддержка. Благодаря группам я знаю, на что я имею право как пациент, какую помощь я могу получить по ОМС и за дополнительные деньги.
И ещё я знаю, какие новые средства сейчас есть в мире; какой образ жизни мне вести с моим заболеванием, какой диеты придерживаться. Наконец, где мне встретиться с собратьями по диагнозу – я могу поехать на форум, встречу или конференцию, или даже выступить спикером на «Школе псориаза».
В профессии тоже наступил расцвет – я прошла курс подготовки по интуитивному движению, увереннее выбираю себе проекты».
У Елены двое сыновей. Среди больных псориазом есть поверье, что болезнь чаще всего передается «перекрестно» – от отца дочери и от матери сыну.
«У старшего сына, ему сейчас 23, псориаза нет, но кожа очень нежная, проблемная. И, знаете, я могу подсказать ему гораздо больше, чем могли подсказать мне мои родители. Так что даже если болезнь случиться, его жизнь будет гораздо счастливее моей».
Вообще жизнь пациентов с псориазом, по словам Елены, связана со множеством рутины. Во-первых, нужно постоянно пользоваться специальными средствами и шампунями. Покупать их лучше на сайтах производителей, средства зарубежные, и они недешевы.
После каждого душа используется специальная липидовосстанавливающая мазь. Её неудобство в том, что, намазавшись, нужно некоторое время походить без одежды, чтобы средство впиталось; и так – дважды в день.
Помимо общеукрепляющих средств, на проявления псориаза на ночь накладывается компресс со специальной мазью под пергаментную бумагу. Для тех, у кого болезнь проявляется очень ярко, есть уколы, способные снять проявления болезни на месяц, но они очень дорогие.
«Для женщины, конечно, свойственно ухаживать за собой, но вот эти полтора часа каждый день… Иногда это жутко выводит, – жалуется Елена.
Несколько раз Елена давала интервью как представитель группы «Кожные и аллергические заболевания», а потом ее пригласили сниматься для календаря.
«Я понимала, что это важно для продвижения информации о псориазе, но было непросто. У нас был замечательный фотограф. Он много работает в глянце, но он так проникся темой, что потом даже в своем окружении обнаружил много людей с нашей болезнью – они стали ему открыто о себе рассказывать.
По условиям проекта, нужно было снять кадры так, чтобы были видны бляшки на коже. Я тогда влезла в белые джинсы и уже на выходе поймала себя на том, что «я же опять закрыла коленки, их не видно». Тогда я просто взяла ножницы и широко-широко вырезала ткань на коленях. Это был каминг-аут. Мне было тяжело, страшно и немного стыдно за свою болезнь. Это было почти как выйти голой».
«Признание своей болезни, – говорит Елена, – это в чем-то признание себя. «Я – такой же человек, просто я живу вот с этим, и нас таким много. В своей болезни я не виновата, я не нахожусь в ощущении жалости к себе, потому что знаю, что можно с этим сделать.
И вокруг меня есть люди, которые думают так же, как я.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
