Отчего рядом с инвалидом мы сами подчас оказываемся – людьми с ограниченными возможностями? Боимся чего-то, не умеем предложить тактично помощь, да просто не умеем вести себя по-человечески? На наши вопросы отвечает Виктор ЗАРЕЦКИЙ, профессор факультета психологического консультрования МГППУ, заведующий лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образования детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегративного (инклюзивного) образования МГППУ.
– Виктор Кириллович, готовясь к интервью, я набрала целую подборку историй о том, как «нормальные» люди относятся к инвалидам: пересаживаются подальше в кафе, переходят на другую сторону улицу, не пускают туда, куда можно всем – дабы не смущать «приличную публику»… Как это объяснить? Почему мы… такие?
– Это – полубессознательное стремление отгородиться от чужой беды. Ведь любая инвалидность, недуг воспринимается как беда, несчастье – мы уверены в этом. И не хочется быть рядом, ибо мы сразу проецируем это на себя. Мы видим самого несчастного человека в мире, а раз мы рядом, то и нам это несчастье перепадает. Не хочется находиться в этой атмосфере страдания, лучше отодвинуться подальше. Кстати, я довольно долго говорил: «люди, страдающие ДЦП». Меня поправляли: «Мы не страдаем. У нас ДЦП, но мы не страдаем». Теперь я исключаю эти слова из своего лексикона. И я действительно постепенно научился видеть человека не страдающего, а такого, чья жизнь просто изменена в связи с тем, что у него ДЦП. Она – другая. Его бессмысленно звать идти играть в футбол…. Хотя… Они грают в футбол, и даже пенальти бьют в угол.
Расскажу одну историю, тоже связанную с футболом. В молодости я занимался спортом и как-то вдруг подумал: если бы мне ногу отрезали, я бы покончил жизнь самоубийством. Зачем жить? А как-то прохожу мимо стадиона «Динамо» и вижу: человек с одной ногой, по бедро отрезанной, на костылях, играет в футбол, вместе со всеми. И так он этими костылями шуровал, что я понял: этим не кончается жизнь. Она просто становится другой.
– У многих наших соотечественников бывает шок, когда они попадают за границу и видят вдруг огромное количество инвалидов, ведущих активный образ жизни.
– Да, со мной такое было, когда я оказался в Швейцарии. Откуда их столько? Вот мама везет взрослого уже сына, с лицом без следов интеллекта. «Ни ума, ни рук, ни ног, зачем он ей нужен, чего она его везет?» – вот такие были мысли, признаюсь. Я никогда об этом не думал, а в подкорке у меня сидело: он не нужен обществу!
Хотя странно, после войны в стране осталось столько инвалидов! По идее, у нас психологическое и культурное наследство должны быть другими, в нас исторически должно быть заложено отношение к инвалидности как к чему-то обычному. Но их выселяли; увидеть инвалида на московской улице было невозможно. Такова была политика. Социализм – это общество здоровых, счастливых людей. Инвалид – не здоров, не счастлив. Сделаем так, чтобы его не было – на улице, в театре, в общественном транспорте – нигде! Все вызывающе неприспособленно для инвалида. Агрессивная среда, отвергающая его, является выражением той идеологической позиции: это – общество для здоровых счастливых людей. А не для вас. Мы не привыкли видеть инвалидов рядом с собой и не хотим этого. Помимо того, что существуют определенные предрассудки, нам просто неприятно находиться рядом с ними.
– А какие предрассудки?
– Да любые! Возьмем инклюзивное образование, Есть достаточно много родителей, которые считают, что синдромом Дауна, имбецильностью или ДЦП можно… заразиться, вирус подхватить. И вообще вредно. Зачем ребенку общаться с этими – ненормальными? И забирают детей из инклюзивных школ.
– А это полезно на самом деле – «нормальным»?
– Вы на эту тему с Александром Васильевичем Суворовым поговорите, слепоглухонемым доктором психологических наук, автором концепции «совместной педагогики». Он считает, что без такого опыта общения и взаимодействия нельзя стать по-настоящему милосердным. Дети обычно дерутся, выясняют, кто сильнее, кто слабее, кем можно помыкать, а кем нельзя… Это – нормальное прояснение своего положения в обществе. И вдруг в коллективе появляется человек, по отношению к которому все это бесполезно. Вот тот же Суворов – слепоглухой и еще у него проблемы с ногами. Как с ним соревноваться? Он общается только через осязание, но при этом очень быстро входит в контакт, подкупает своей искренностью, теплотой. Дети его обожают и в буквальном смысле носят на руках, когда все идут в поход в летнем лагере. Тут вступают в силу совсем другие правила. Оказывается, можно не выяснять, кто сильнее, а выстраивать совершенно другие отношения. И этот опыт может лечь в основу жизненного принципа: появляется способность за физической недостаточностью, деформированностью видеть такого же человека, как ты. Способность понимать что человек и его тело – совершенно два разных измерения, не связанные между собой. Способность разделять человека и его оболочку. Есть поразительный фильм, снятый по автобиографической книге французского журналиста Жана-Доминика Боби. В 43 года он перенес сильнейший инсульт, после которого непарализованным у него остался только левый глаз. Казалось бы – все, конец. А он… написал книгу, в которой рассказал о своих чувствах, что это такое – быть запертым внутри своего тела, о мирах, которые он посещает в своих фантазиях…
– Как ему это удалось?!
– Сидящий рядом человек медленно произносил алфавит, а Боби подмигивал на нужной букве.
– Но таких людей – единицы. Куда больше тех, кого мы вовсе не видим, не слышим, они заперты в четырех стенах.
– Во-первых, даже если бы такой человек был один, это все равно было бы очень важно. А во-вторых, этих «единиц» немало. Вот у нас в лаборатории, кроме Суворова, работают Жаворонков Роман Николаевич, инвалид I группы, с ДЦП, кандидат юридических наук, пишет докторскую; Петракович Николай Александрович, который сам на себе разрабатывает методику реабилитации инвалидов с ДЦП путем физкультуры и спорта, пишет диссертацию. Он свой физический недостаток превратил в ресурс! Врачи считают, что после 12 лет никаких существенных изменений происходить не может, а ему 30 – и у него изменилась конфигурация костно-мышечной ткани, и динамика продолжается. И теперь он выступает в чемпионатах мира и Европы по пауэрлифтингу в жиме лежа – наравне со здоровыми и побеждает! Юрий Кузнецов из Санкт-Петербурга, руководитель общественной организации и коммерческой структуры. Он на костылях, у него лицо деформировано, но глаза такие, что общаясь с ним, забываешь, что имеешь дело с инвалидом. Моя дочь, когда мы были у них в гостях, умудрилась за целый вечер не заметить, что Юрий – инвалид! Это не несчастный, а абсолютно полноценный, живущий насыщенной жизнью человек. Он заряжен энергией, планы у него роятся, во всем он хочет участвовать! А ведь если следовать стереотипу, должен быть зажатый, тихий, закомплексованный… И для изменения отношения общества к людям с инвалидностью очень важно эти стереотипы ломать.
– Есть такое понятие – инвалидное мышление…
– Есть: «я ничего не могу, ничего никому не должен, все обязаны для меня все делать». Но знаете, можно занять такую позицию будучи абсолютно здоровым.
Лет 15 назад мы с Ольгой Николаевной Ертановой (матерью Н.А.Петраковича), которая тоже работает в нашей лаборатории, проводили семинар с одной общественной организацией родителей детей-инвалидов. В ходе работы она поделилась на две части. Одни заявляли: нам нужен реабилитационный центр, в котором наши дети будут развиваться и уходить оттуда здоровенькими и полноценными. Другие говорили: давайте смотреть трезво, никто нам этот центр не сделает, давайте подумаем, что мы можем сделать своими силами. После семинара организация раскололась. Одна писала требования в инстанции, а другая создала фонд, городской, который через несколько лет стал областным фондом, а еще через несколько лет создала реабилитационный центр.
Кстати, когда я только начинал заниматься в 90-е годы поддержкой организаций развития детей-инвалидов, у меня несколько лет ушло на то, чтобы доказать свое право на это. Родителям было странно, что мы занимаемся такой темой – безвозмездно.
– А действительно – почему?
– Мне как специалисту по психологии мышления, консультанту по вопросам решения проблем захотелось помогать этим людям. Я видел, что если я буду это делать и эти проблемы будут решаться, то наше общество будет меняться. И мне хотелось в этом процессе участвовать. Я переживаю всерьез эту тему, участвую в ней. Многое удалось сделать, но самосознание – это реальность, которая перестраивается очень медленно. В сегодняшней России, быть может, медленнее, чем где бы то ни было еще.
– Отчего так?
– В России не инвалидное сознание, а тоталитарное: в глубоких слоях ментальности лежит представление о том, что есть нечто одно-единственное, правильное, и есть люди, которые знают, как надо это правильное создать. И каждый себя относит именно к этой категории людей. Об этом замечательно писал выдающийся мыслитель П.Я.Чаадаев, позже – замечательный философ М.О.Гершензон. Я считаю, что есть связь между тоталитарностью сознания и отношением к инвалидам как неполноценным членам общества. С тоталитарностью неизбежно связана дискриминация людей – по самым разным признакам. То есть, для меня эта работа – еще и фронт борьбы с тоталитарным сознанием. Пусть на небольшом участочке, но отвоевать что-то, потеснить эту силу черную. То есть, в борьбе с тоталитарным сознанием, способом мышления, видением мира мы заходим с другого конца.
– Давайте вернемся все же к вещам более практическим. С чего вы начинали отвоевывание этого участочка?
– Это было не совсем отвоевывание тогда, а, скорее, случайность. В 1980 году я работал в Институте технической эстетики, мы готовили руководство для стран-членов СЭВ по эргономике, я был ответственным секретарем. В Японии тогда реализовали программу: за три года разработали пять тысяч технических средств для самых разных инвалидов! Ручки, которыми могут писать люди с ДЦП, у которых рука не работает, приспособления для ванны, чтобы инвалид-колясочник мог самостоятельно ее принять… Нам сказали, что в нашем руководстве непременно быть такая глава – это идеологически важно. Во всем СССР, во всех странах СЭВ не нашлось ни одной организации, способной предоставить информацию. У нас, в Институте организации труда, считалось, что человеку с одной рукой показана работа грузчика – такой вот бред. Пришлось писать самому, нашел людей. Например, дизайнера Суслову, которая разработала проект рабочего места швеи без ноги … В итоге получилась глава «Организация труда лиц с пониженной работоспособностью» – долго думали, как их назвать, «инвалидами» – нехорошо..
– То есть, уже тогда слово «инвалид» считалось каким-то обидным. Существовала – хоть никто и не знал такого слова – политкорректность…
– Да, мы уже чувствовали, что так говорить неправильно. Если в больнице обращаться к человеку «больной» то он всегда будет чувствовать себя больным. Раз его так называют, значит, он такой и есть. Это – социальная стигма. Один известный человек, не буду называть его имя, в Президиуме Российской академии образования, после доклада о проблемах детей с ограниченными возможностями рассказывал: «Привели девочку, и мы заспорили: имбецилка она или к ней нужно относиться по-человечески». Зал ахнул. На том заседании, кстати, обсуждался вопрос, нужны ли нам интегративные школы. Об инклюзивном образовании тогда, в начале 90-х, никто еще и не слышал.
– Да и сейчас, среди обывателей далеко не все знают, что это такое. А уж разницу между инклюзией и интеграцией вообще только специалисты или родители способны объяснить.
– Это два шага в одном направлении. При интеграции ребенок с инвалидностью ходит в обычную школу. Вместе со всеми посещает прогулки, утренники, но образование при этом не является приоритетом. Главное, что он не дома сидит и не в спецучреждении, не находится в изоляции, а оказывается включенным в социум. При инклюзии он уже и в класс идет с остальными, для него создаются дополнительные условия, чтобы образование стало для него доступным. Конечно, ребенок-инвалид идет своим путем, своим темпом, по индивидуальной образовательной траектории. Но важно, что он развивается. В идеале обучение должно быть выстроено так, чтобы один шаг в обучении давал несколько шагов в его развитии, как говорил выдающийся психолог Л.С. Выготский. Вот тогда этот ребенок сможет двигаться вместе со всеми.
– Каковы достижения в области инклюзивного образования? Есть ли они, точнее?
– В Москве более 200 школ и детских садов официально носят статус инклюзивных. Но ни одно образовательное учреждение полностью к нуждам детей-инвалидов не приспособлено, причем во всех отношениях: пространственная среда, люди, административно-правовое и техническое обеспечение… В лучшем случае – частично. И это в принципе нормально. Переход на инклюзивную практику не был легким ни в Америке, ни в Англии, ни в любой другой стране, в которых сейчас доминирует инклюзивное образование. Поначалу обычные школы тоже не были способны принять детей с инвалидностью, тем более – с любой формой инвалидности – как и у нас сейчас. Но у детей и их родителей на уровне закона появилось право идти в школу по месту жительства, а у школы обязательства – принимать, и системе пришлось меняться и перестраиваться. Не за один день, на эти изменения ушли десятилетия. Школы стали обрастать дополнительными услугами, техническими приспособлениями, старые специалисты уходили, новые приходили… В такой школе нужны и врачи, и логопеды, да и преподаватели не все способны там работать.
– Многие ли способны?
– Большинство убеждено, что обучение детей с ограниченными возможностями – пустая трата времени. Они мирятся с этим, потому что получают дополнительную зарплату. Зачем лишать себя самого из идейных побуждений дополнительного дохода? Почему нужно страдать из-за чужой глупости? Кто-то решил поместить инвалидов сюда, пусть он за это отвечает! Я сколько угодно видел таких детей, сидящих на последней парте, на которых никто никакого внимания не обращает, лишь бы не мешали работать с остальными. Конечно, некоторые преподаватели всерьез решают задачу обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Есть школы – например, «Ковчег», где за каждого ребенка, за малейший шажок в его развитии, готовы биться всем коллективом. Есть Центр лечебной педагогики и технологический колледж № 21 с центром ремесел. Человеку уже 30 лет, а в него продолжают вкладывать. Потому что развитие рассматривают как ценность, а человека – как человека, в каком бы состоянии он ни находился.
– Как вы относитесь к понятию «толерантность»?
– По-моему, оно бессмысленно. Что это – искусственная терпимость? Это – попытка добиться внешних изменений на уровне поведения, но не внутренних, серьезных психологических сдвигов. Смысл имеет только искреннее отношение. Мы понимаем, что то чувство, которое мы испытываем к людям с инвалидностью – неправильное, демонстрировать его не стоит. И вместо него у нас – толерантность. Но это – маска, а не естественное душевное проявление. Это – внешняя оболочка, которая слетает, как только исчезает ограничитель. Говорят, маска может прирастать. Но, если продолжать метафору, речь должна идти не о прирастании маски, а о ее выращивании путем каких-то органических, сложных изменений. А они происходят, повторюсь, очень медленно.
– Но пока не произошли, пока это не идет изнутри, нам бы хотя бы достичь внешних изменений. Ведь мы, действительно, не знаем, как правильно вести себя с этими людьми, чтобы не причинить им боль, не оскорбить. Вот принято жалеть, хотя знаешь, что этого не стоит делать, по крайней мере, открыто.
– Конечно, жалость неприятна! Ведь даже самый социально адаптированный человек переживает по поводу своей инвалидности. … Да, это все переработано уже, но когда тебе об этом напоминают – жалостью, взглядом, жестом, навязчивым предложением помочь, это неприятно. Ты же нормальный человек, ты работаешь, у тебя есть серьезное дело, голова чем-то занята, а тебе вдруг раз – и напоминают о твоих проблемах. Тебя словно превращают в инвалида искусственно. Но это типично, и люди привыкают, что у неинвалидов такая на них реакция. Ведь стоит начать общение, те почувствуют неуместность жалости. Во-первых, в ней никто не нуждается, во-вторых, она неадекватна. Не жалейте человека с инвалидностью, а просто помыслите его жизнь как другую, связанную с определенными ограничениями. Очень важно умение предложить помощь (а для инвалида – принять ее). У нас есть один преподаватель, который передвигается на коляске и никогда не ходит обедать. Как-то раз я его пригласил, и он согласился. Оказалось, что в университетской столовой очень крутой, сделанный не по правилам пандус (это тема для отдельного разговора). Без посторонней помощи он туда въехать не может.
– Но можно же попросить студентов. Не представляю, чтобы кто-то отказал. Наоборот, с радостью…
– Вот именно. Тут очень тонкий момент. Он может принять помощь от человека, который правильно воспримет оказание этой услуги – как нечто естественное, мимолетное. Меня он может попросить, потому что знает, что я ему помогу, так же как любому другому человеку. Я не буду сокрушаться, не буду навязываться. Это то же самое, как я отрыл бы дверь и пропустил бы вас вперед.
– Тут, действительно, маска не поможет. Ведь такое происходит на уровне чувств, интуиции.
– В том-то и дело. Нельзя сдвиги сознания, которые происходят десятилетиями и веками, втиснуть в пару лет. Если 20 лет назад места инвалиду в жизни общества не было, он не может оказаться в полноправным его членом в одночасье.
– И когда это может произойти?
– На уровне общества это – небыстрый процесс. Будет государственная политика мудрая, он пойдет быстрее. Станут спускать сверху циркуляры одни для всех: раз Россия подписала конвенцию о правах инвалидов, значит, здесь теперь все школы инклюзивные – пойдет еще медленнее. Законодательство должно закреплять достижения, границы устанавливать, а не нормировать , не превращаться в инструмент идеологического управления. Если нет толерантности в менталитете, оттого, что введут уроки толерантности, она не появится. Насилием ничего добиться нельзя.
– А чем можно?
– Когда снимаются ограничения, прежде всего, пространственные, юридические тогда становятся видны психологические препятствия и барьеры. Мы их уже видим: на уровне психологии директора, которая не пустила детей-аутистов в океанариум, родителей, считающих, что ДЦП заразен. Работа по преодолению этого мышления может вестись только в микромасштабе. Я недаром рассказывал вам сегодня об этих удивительных людях. Можно собрать коллектив в масштабах одной школы, где у всех будет правильное отношение к людям с инвалидностью. Отношение учителей распространится на отношения между детьми, потому что они производны от взаимодействия между взрослыми. Далее в сферу влияния попадут родители. Далее в сферу влияния попадут родители. И так возникает некий очаг правильного отношения… Вот они в школе, вот они вышли в театр, вот они вышли на прогулку, поехали в лагерь… Словно круги расходятся по воде. Люди видят этих детей и взрослых, они задумываются, определяются по отношению к тому, что видят, и все начинает постепенно меняться, потому что культурный процесс совершается путем самоопределения. Никакое насилие здесь ничего не сделает. Можно, наверное, математически рассчитать, сколько есть людей, как быстро меняются поколения, как движется процесс самоопределения, когда вот эта критическая масса носителей отношения, на деле начнет определять ситуацию. И тогда не нужно будет уроков толерантности, призывов – все будет происходить естественно, люди просто забудут о том, что существовала такая проблема: отношение общества к инвалидам.
