«… Люблю, свою жизнь, такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно», – это фрагмент из книги Никиты Щирука.
Никита – один из немногих людей с аутизмом, способных выразить свои мысли и чувства и донести их до окружающих. Никита ведет дневник в Facebook и имеет много подписчиков. Многие родители благодарили его в письмах за возможность понять мир, в котором живут их дети, больные аутизмом.
Сейчас этого человека принудительно лечат в психиатрической больнице №14 города Москвы. Без согласия матери. Впрочем, ее согласие и не требовалось, поскольку Никиту никто не лишал дееспособности. Сам он от лечения отказывался, поэтому все было оформлено «по решению суда».
В этой трагической ситуации никакого нарушения закона не было. «Скорая увезла его по моему звонку, – рассказала «Милосердию.ру» Ольга Щирук, мать Никиты. – Там решили, раз отказывается от лечения, значит, по решению суда. Таков протокол действий для больных, которые дееспособны и отказываются от лечения».
Причину, по которой она вызвала скорую, Ольга описала так: «У него появилась ко мне агрессия. Только ко мне, ни к кому больше. Он почему-то решил, что если меня не станет, то исчезнут все его проблемы… У аутистов причинно-следственные связи могут быть нарушены: кто виноват и как быть».
По ее мнению, определенную роль в возникновении этой агрессии могла сыграть переписка Никиты в соцсети с неким недобросовестным психологом, о существовании которой мать узнала слишком поздно. Впрочем, признает она, можно только предполагать, что на самом деле повлияло на изменения в поведении ее сына: болезнь, образ жизни или слова постороннего человека. «Ему 23 года, и он ничем не занят», – говорит она.
Теперь Ольга не находит себе места от беспокойства, ведь она даже не может увидеть Никиту: в больнице введен карантин. «У меня есть только понедельник и среда, когда врач отвечает мне, что его состояние удовлетворительное. То есть на троечку», – с горечью рассказывает она.
Ольга опасается, что большие дозы нейролептиков, которые положено по протоколу давать таким пациентам, как ее сын, навредят здоровью Никиты. «У него проблемы с кровью, была анемия, кровь переливали, потом гемоглобин выше крыши поднялся… Со щитовидкой большие проблемы. И вот, эти большие дозы, – говорит она. – Я спрашивала врача, можно ли уменьшить дозу? Нет. Можно ли сократить время пребывания с месяца до двух, трех недель? Нет».
Лечение проходит по всем правилам, но пациентам нужны не только лекарства…
Больше всего Ольгу беспокоит беспомощность сына: «Он не ходил ни в сад, ни в школу, он самостоятелен только в пределах своей квартиры. Не представляю, как он там ест, как ему делают уколы». Когда Никита находился в стационаре в прошлый раз, для переливания крови, мать была вместе с ним. «Вы знаете, какая проблема? – продолжает Ольга. – Приходит любой врач и спрашивает: «Как дела Никита?» Никита эхом отвечает: «Хорошо». Не умеют аутисты жаловаться».
По словам Ольги, она хотела добиться перевода сына в частную клинику, но ей было в этом отказано. «Наверное, у них такие предписания», – вздыхает она.
Благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма «Выход в Петербурге» пытается помочь этой семье.
Зоя Попова, исполнительный директор фонда, рассказала «Милосердию.ру», что к участию в судьбе Никиты Щирука удалось привлечь представителей медицинского сообщества, пользующихся высоким авторитетом. Они связались с лечащим врачом и выяснили, как обстоят дела. По их словам, существует протокол лечения, и больница действует в рамках профессиональных задач, которые стоят перед ней, сообщила Попова.
«На понедельник мы договорились о встрече мамы с заместителем главного врача больницы, которая будет готова ответить ей на все вопросы по поводу сроков и тактики лечения и по поводу состояния Никиты. Мама узнает обо всем из первых рук», – добавила она. По словам Поповой, Ольгу Щирук будет сопровождать волонтер фонда, проживающий в Москве, он поможет матери лучше взвесить и оценить ситуацию.
Кроме того, после выписки Никиту готово принять реабилитационное отделение психиатрической больницы № 1 им. Алексеева, сообщила директор фонда.
Любовь Аркус, президент фонда «Выход в Петербурге» и создатель единственного в России Центра социальной абилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом», считает, что главная проблема таких людей, как Никита, это отсутствие «пространства для жизни».
«Опять больницей, лекарствами человеку заменяют то, что ему жизненно необходимо, а именно пространство для жизни. Никите нужен социум, ему нужна социализация, занятость, ему нужна дружба, ему нужно с кем-то постоянно взаимодействовать. Ему нужно каждое утро знать, что ему есть, куда пойти», – сказала Аркус в интервью «Милосердию.ру».
Центр «Антон тут рядом» как раз и предоставляет людям с аутизмом такую возможность. По словам Аркус, Ольге Щирук было предложено переехать в Санкт-Петербург, чтобы Никита мог посещать центр и, возможно, жить в квартире поддержанного проживания (еще один проект фонда «Выход в Петербурге», позволяющий студентам центра получить навыки самостоятельной жизни).
Учреждения, подобные центру «Антон тут рядом», должны быть не только в каждом городе, но и в каждом районе, считает Аркус. «Отрезая человека с аутизмом сначала от инклюзивного детского сада, потом от школы, потом от института, а потом от работы, его делают больным», – подчеркнула она.
