В конце нулевых во всех средствах массовой информации прогремела история 13- летней англичанки Ханы Джонс, больной лейкемией, которая добилась для себя права умереть. Эта и подобные истории до сих пор вызывают горячие споры о целесообразности лечения неизлечимо больных.
Современная медицина за прошедший век сделала невероятный скачок вперед, и все же она по-прежнему не всесильна – все еще существует большой список неизлечимых заболеваний. Все, что могут предложить врачи таким больным – поддерживающая терапия, облегчающая их состояние. Но смерть неминуема, а затраты на таких больных очень и очень велики.
Вот тут и возникает прагматичный вопрос – зачем тратить огромные средства на тех, кто все равно неизбежно умрет?
Выражаясь языком финансистов – такие вложения никогда ни то что не принесут прибыли, они даже не окупятся. Выражаясь же языком обывателя: такие больные – обуза для общества, а деньги, потраченные на их лечение – выброшены на ветер. Следовательно, не правильнее ли тратить эти деньги на тех, у кого шансы выздороветь и жить, принося пользу обществу, гораздо больше? И дело не только в «цене вопроса». Под сомнение ставится в принципе целесообразность и смысл жизни неизлечимо больных. Жизнь в больницах, постоянные процедуры, лекарства, страдания моральные и физические, социальные проблемы, невозможность вести полноценную жизнь – приносит ли это радость, нужна ли такая жизнь? Не будет ли гуманнее, в первую очередь по отношению к самим больным, избавить их от страданий?
Вопрос целесообразности сохранения жизни «неполноценным» людям поднимается и дискутируется в обществе со времен древней Спарты. В ХIХ веке появилась наука евгеника, позднее взятая на вооружение фашистской Германией. Однако всякий раз эти теории терпели фиаско, так как являлись и являются античеловеческими.
Так почему же, не смотря ни на что, эта тема снова и снова поднимается?
Надо отметить, что в первую очередь эта тема неминуемо поднимается в социально неустроенных, бедных обществах, в которых жизнь людей не ценится в первую очередь самим государством, где каждый выживает как может по «законам джунглей». Таким образом, моральные принципы, идущие в разрез с рациональностью, постепенно девальвируются.
Современным миром правит капитал, а его законы, это законы цифр, поэтому каждый из нас имеет не ценность, а цену. А цена жизни инвалида стремится к нулю, ибо чаще всего он не способен приносить доход обществу.
В материальным мире успешность жизни измеряется количеством благ, поэтому счастливый человек – тот, что много зарабатывает, имеет дом, машину, дачу, может путешествовать по миру и т.д. Соответственно, человек в инвалидной коляске с тяжелым поражением мозга, не способный к самостоятельной жизни, работе, нуждающийся в постоянной дорогостоящей помощи, «неполноценный» физически и психически, априори попадает в разряд «несчастных», лишенных смысла жизни.
Но так считают чаще всего те, кто находится «по ту сторону баррикад» – к сожалению, наш мир делится на мир «нормальных» и мир инвалидов. И первые подчас очень мало знают о вторых, а те знания что есть, основываются на слухах и домыслах, поверхностных статьях и передачах, написанных и отснятых людьми, также далеких от мира инвалидов.
Поэтому я попросила родителей особых детей, а также тех, кто столкнулся с инвалидностью родственников, или работает с инвалидами, ответить на вопрос: «Зачем живут инвалиды?»
Это тяжелый вопрос. Но если он есть в обществе, то будет лучше, если ответим на него мы, чем кто-то другой.
…
А зачем живет «обычный» человек? Каждый ли сможет ответить на этот вопрос? Особые дети, они нужны этому миру как и каждый другой человек, появляющийся на свет. Они не дают миру зачерстветь до конца, они учат сопереживать и помогать. Помогать не задумываясь и не ожидая чего-то взамен. Они дают нам возможность оставаться людьми и не забывать о том, как все хрупко в этом мире.
Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм
Наши особые дети живут на свете ровно затем же, зачем живем и мы. Чтобы жить. Чтобы любить. Бога, жизнь, маму, папу, братьев, сестер, бабушек, дедушек. Чтобы тело отстрадало положенные ему страдания, а душа очистилась и приблизилась к Богу. Чтобы мы их любили не меньше, а то и больше чем обычных здоровых. Если бы там наверху, в небесной канцелярии решили, что им не стоит жить, они бы не пришли к нам. А раз они тут, такие, какие есть, им надо жить, любить и быть любимыми!
…
Я почти сразу Машу восприняла как абсолютную любовь, которая не требует ничего, от которой ничего не надо, она сама по себе ценность. А потом – все остальное, и работа души и приближение к Богу, и милость. Нет, скорее, вместе с этой любовью.
Дарья, Москва. Сын Федор, перинатальное поражение ЦНС
Они живут для того, чтобы сделать кого-то лучше – собственных родителей, людей вокруг. Эти дети посылаются для этого. Для роста и совершенствования души, для того, чтобы научиться любить по-настоящему и научиться предавать себя и своих детей воле Божией. Со смирением нести свой крест. У каждого человека есть свой крест, и всем дается по силам, хотя всегда кажется, что вот мой крест – самый тяжелый. Один батюшка мне сказал, что эти дети – дар Божий, что они живут в этом мире душой, а не телом.
Алена, Украина. Сын Иван, гидроцефалия
Когда родился Ваня – я и мой супруг были безумно счастливы! А вот когда появились болезни – возник вопрос: «Для чего он появился на этом свете? Что должно измениться во мне, в моем супруге, в родных и близких нам людях? Что хотел сказать Всевышний одарив нас таким малышом?»
Вот с этими вопросами и живем уже 5 с хвостиком лет. Я изменилась однозначно. Взамен легкости и беззаботности пришла МУДРОСТЬ, не свойственная мне ранее. Пришло понимание, сочувствие и сострадание. Мы с Игорем увидели кто есть кто на самом деле. И стали сильнее, сильнее морально и духовно. Я приобрела веру, веру в себя, в Бога.
…
Обычные здоровые люди, пройдя жизнь, мучаясь и метясь, приходят к выводу – «люди живут чтобы любить». Для того же живут и особые дети. Ничем они в этом от других не отличаются. Многое им недоступно, но в самом главном они так же всесильны, как и мы – они нас любят. Мы их любим. Они дарили счастье мамам, пока были внутри – как же можно их выбрасывать, когда они уже выбрались в этот мир? Они должны жить, чтобы иногда мы задумывались – каким бесценным даром обладает тот, кто родился даже не сверхталантливым, а всего-навсего НОРМАЛЬНЫМ, ОБЫЧНЫМ.
Им нужно неимоверно много работать, чтоб делать то, что для нас просто и неощутимо – ходить, говорить, есть, иногда дышать. И при этом они радуются миру! Разве это не достойно глубокого уважения?
Анна, Украина. Сын Антон, генетическое нарушение обмена веществ
Я придерживаюсь мнения, что если что-то с тобой случается, значит так нужно, значит чем-то ты привлек данное событие в свою жизнь. Значит нужно прожить ситуацию, пытаясь как можно больше из нее вынести и проработать ее. В противном случае тебя может настигнуть что-то еще более сложное и неприятное. Да, конечно, можно сдать ребенка в детский дом и дальше жить красивой жизнью. Но, во-первых, это мой ребенок, и, как бы там ни было, он остается ребенком, которому нужна любовь. А, во-вторых, никто тебе не может гарантировать, что совершив подобный поступок, второй ребенок будет здоров, или с твоим уже здоровым ребенком что-то не случится…
Ну и самое главное, ничто не способно заменить радость, когда твой малыш первый раз посмотрит на тебя, улыбнется, сделает что-то в первый раз.
Екатерина, Москва
Если придерживаться православной точки зрения, болезнь вообще и болезнь ребенка в частности, может даваться как испытание, как шанс изменить свою жизнь – и многие особые мамы замечают, что стали мудрее и терпимее к людям, в такой ситуации начинаешь понимать, что именно важно в этой жизни, а что – так, мишура. Ценность жизни вообще нельзя измерить – и я не уверена, что прожигатель жизни, не выходящий из ночных клубов и тусовок, живет полноценнее, чем мой сын. Но и обратное утверждать не могу – потому что каждому предназначено свое.
Юлия, Украина
Не зачем, а почему. Потому что этот ребенок родился, и он есть.
Полноценный ли он член общества – а это смотря, что считать обществом. Он не вписывается в схему «школа-армия-работа», но понятие общества шире этой схемы. Смысл жизни в глобальном, философском смысле – это развитие и движение вперед. Так вот тот ребенок, который родился здоровым, а потом спился, стал наркоманом, в этом смысле намного больше противоречит каким бы то ни было законам жизни, чем особые дети.
…
Если допустить, что человек рождается, чтобы быть счастливым, чтобы любить и быть любимым, что появление каждого из нас в мире имеет какой-то смысл и что-то новое приносит в этот мир – тогда всякое существование оправданно. Другое дело – что этот глубокий смысл для нас может быть тайной. Умножение любви, проявление в человеке лучшего и худшего, способности любить бескорыстно, безвозвратно, с полной самоотдачей, проявление в человеке божественного начала – это не так уж мало.
Лера, Москва
У меня умирала мама. Умирала долго и мучительно. Врачи от нее отказались. И вот мы все, и в том числе мои сыновья 20 и 6 лет, ухаживали за ней.
Младший поил из соски, кормил, рот вытирал, сказки ей рассказывал. Старший мыл, менял подгузники, поил, кормил. До этого старший был суперэгоистичный ребенок, хамски-эгоистичный, думала, что потеряла сына. И вот когда с бабушкой случилось все это, он ОЧЕНЬ поменялся. Стал собранный, совершенно не брезгливый, заботливый, очень чувственный. Он стал мужчиной. Вот я считаю, что моя мамочка помогла своей болезнью, немощью вернуть мне сына, воспитать его. Ну а младший вообще до сих пор помнит все те дни. Трепетно, с заботой относится и к моему и к папиному здоровью, ну а старший брат для него кумир.
Ольга, Москва. У дочки синдром Дауна
Зачем живет мой ребенок? Зачем солнце, зачем небо, зачем утро? Человек рождается для счастья. Быть счастливым. И она для этого. Кто сказал, что родив здорового, будет счастье? Тогда бы не было алкоголиков, наркоманов, игроманов, а тюрьмы бы просто отпали бы за ненадобностью. А моя? Как все дети она несет радость своим родителям, а когда подрастет, я уверена, что в ее душе не будет место подлости и злости. Как говорится «ума не хватит». Значит, она живет для добра и счастья. Что бы дарить добро и любовь всем, кто ее окружает. И у нее это получается.
Ольга, Москва. Дочка Вероника, органическое поражение ЦНС
Для любви! Затем, что она родилась, боролась и цеплялась за жизнь всеми своими силами, она родилась и, значит, имеет право на жизнь! Живет для того, чтоб улыбаться, дышать, радоваться и радовать, любить и быть любимой! А зачем живут алкоголики и наркоманы? А бомжи, а убийцы, а…, список можно продолжить, но ведь и в голову никому не приходит спросить, только потому, что они вписались в схему-норму! Моя дочь самая любимая, она принесла мне много радости, не смотря ни на что, и я не жду ничего от нее, кроме улыбок, маленьких побед и радости! И ее появление на свет я не воспринимаю как кару и наказание, я ее люблю, и для этой любви она живет!
Ксения, Москва. Сын Михаил, эпилепсия
Чтобы научить любить. Чтобы заняться, если угодно, истинным материнством, повторяя 102 раза то, что обычному ребенку надо сказать дважды. Воспитывая ребенка кропотливо, терпеливо, ласково, когда эти слова не пустой звук. Миша не растет, как трава, предоставленный сам себе. Он воспринимает мир через нас, родителей. Наш старший сын – клей нашей семьи. Но это вовсе не значит, что как только он компенсируется полностью – то мы разбежимся все в разные стороны. Мы найдем, над чем работать – ведь после задачи, которую окружающие зовут непосильной, все остальное кажется просто суетой.
Наталья, Украина. Сын Михаил, аутизм
Любой ребенок рожден, чтобы быть счастливым и приносить счастье родным. А наши еще и лакмусовая бумажка для родителей – сильный ты человек или не способен даже для своего ребенка сделать все возможное и невозможное. Если говорят, что для семьи это испытание и дается только по силам, то с этим я пожалуй не соглашусь – иногда ребенку страшно не везет с родителями. Ни один человечек не заслуживает, чтобы его не понимали. А наши дети заставляют задуматься очень о многом и близких людей и окружающих, а, в конце концов, и все общество.
Лариса, Россия. Сын Гоша, аутизм
Для меня этого вопроса не существует с Гошкиных 5 лет. Когда он загремел в хирургию с запущенным перитонитом и счет шел на часы. Я тогда просила: «Господи, хорошо, пусть он останется аутистом, только пусть будет жить».
Не претендую на истину, но мне кажется, что пока человека кто-то любит, или он любит кого-то, его жизнь имеет смысл.
Наталья, Москва. Сын, фенилкетонурия
Мне думается, что скорее правильный вопрос не «зачем», а «для чего»? Для того, чтоб мы, родители, научились любить их такими, какие они есть. Гордиться их, пусть маленькими, но достижениями. Для того, чтоб они изменили чей-то взгляд на жизнь. Научили сострадать, бороться и дружить.
Светлана, Москва. Сын Иван, хромосомный синдром
Антиподы всегда существуют для того, чтобы дать человечеству точку отсчета, систему координат и ценностей. Чтобы люди знали, что такое добро, существует зло, чтобы помнили, что такое счастье – существует печаль. Чтобы люди ценили жизнь и здоровье – есть в этом мире инвалиды. Но нетолько для того, чтобы ценить и беречь, то что имеешь, а еще и для того, чтобы иметь возможность помогать, прощать, любить – это то, без чего мы из людей превратимся в машины. И конечно же ничего не происходит просто так. Каждый из нас приходит в этот мир зачем-то. И это «зачем-то» не только открытие теории относительности или вторая мировая война. Каждый человек бесценен, как та бабочка из рассказа Брэдбери. Даже если человек провел всю жизнь тихо и незаметно – ел, пил, спал, ходил на работу, никого не обидел, никого не осчастливил. Но он жил. Жил среди нас. И уже одно его существование, взгляд, слово могло изменить чью-то жизнь и далее – по цепочке. Это называется эффект бабочки.
Елена, Подольск. Дочь Эвелина, органическое поражение ЦНС, трахеоканюляр, бульбарный синдром
Для меня Эвелинка в любом своём состоянии в первую очередь мой ребёнок. Мне тяжело её с кем-то сравнивать, потому что это первый мой ребёнок. Но для меня она обычный ребёнок с которым надо играть, кормить, ухаживать. Она живет, чтобы любить своих родных и что бы её любили. Никто никогда не знает, кто может вырасти из ребёнка. Кто-то станет музыкантом, математиком, инженером, врачем и т.д., а кто-то никем не станет, а может и стать хуже (преступником). Так же и с нашими детками. Кто-то может победить свою болезнь и станет обычным взрослым и будет врачем, музыкантом, художником и т.п. А кто-то не сможет победить свою болезнь и главным достижением в его жизни так и останется слово, шаг, движение руки и т.п. и он так и останется маминым и папиным солнышком.
Глядя на свою дочурку я начинаю ценить вещи, о которых раньше даже и не задумывалась и понимаю, как много мне дано – я могу сама дышать, я могу говорить (в смысле звуки издавать), я могу глотать, и ещё очень чего оказывается мне дано. Какой она вырастет я не знаю, но сейчас она просто живет радуется жизни и радует каждый день свою семью.
И самый лучший, самый полный, а главное самый важный ответ на вопрос дала Соня – девочка с диагнозом аутизм: «Мы живем, чтобы жили все». Задумайтесь над этими словами.
