Опять звонит телефон в ординаторской… Снова поступает «тяжелый» ребенок. Смотрим друг на друга – четыре пары женских глаз и уставшие глаза Палыча: все начинается снова. Снова страдания ребенка, немой вопрос убитых горем родителей: «За что? За какие грехи? Почему? Откуда?» За что, за что, за что…
Палыч – это шеф, зав.отделением. Гематологическим отделением Крымской Республиканской детской больницы. Дети здесь лежат подолгу – восемь, девять месяцев, год, а то и больше. По статистике, в год в Крыму лейкозами заболевает 20-25 детей, раком лимфоузлов – 10, лимфомой – 10-12. Общеевропейский уровень. Но это для статистики они – проценты, а для нас – Вика, Сережа, Ленур, Настя…
Принимаешь ребенка, и стараешься не показать, что чувствуешь – потому что рядом мама этого человечка, и надо ее поддержать, помочь хоть чуточку успокоиться. Родителям предстоит сейчас очень трудное и мучительное дело – принять страшный диагноз своего ребенка как реальность. Потому что мама ляжет в больницу вместе с ним, чтобы быть рядом все время лечения, а папе – папе приносить передачи и обеспечивать тылы, ждать под окном палаты и надеяться. Им нужно много сил – потому что болезнь проявила себя поздно, когда уже сумела разрушить в организме многое, очень многое.
Потом четкая работа сестер – уже в вене стоит катетер, капается кровь, начинается лечение. Лечение, само по себе способное убить – или вернуть к жизни. Смерть ходит рядом день, два, семь… Первая улыбка ребенка, первый тоненький, хрупкий лучик надежды, а в висках стучит: «Господи, сохрани, помоги, если в силах, помоги спасти еще одну жизнь, помоги…»
Сколько их было – жизней, которые не смогли спасти. Еще 10 лет назад почти все пациенты погибали. Рак крови – лейкемия, лейкоз, – как страшный монстр, забирал маленьких пациентов так же, как 30 лет назад забрал моего отца. И теперь ночью я вижу их вместе – своего папу и четырехлетнего Алешку, умершего от лейкоза почти восемь лет назад. Говорят – нельзя «прикипать» к пациентам, нельзя пускать их в свое сердце. Как же быть, если их смех стоит в ушах, а потом крик: «Спаси, мамочка, помоги, я не хочу умирать! Жить, жить, жить!» И кровь – текущая из носа, десен, изо рта, нарастающая бледность, и огромные, полные ужаса, глаза – жить, жить, жить…
А рядом мать – она уже не человек – тень с потухшими глазами: он ведь у нее единственный, и больше не будет, крушение всего – смысла жизни, надежд; да и не в надеждах дело, а в нем, он еще живой – ее кровиночка, угасающий, как свеча…
Я закрываю ему глаза, тихо выхожу из палаты. У меня нет сил говорить, ты победила, смерть… Иду по коридору. Он кажется ужасно длинным, этот коридор в несколько метров. В такие минуты в отделении особенно тихо, мертвая тишина, давящая, обволакивающая, как туман… Но звонит телефон – и все начинается сначала.
До 1990 года было только так. 97 детей из ста – умирали, и возможности помочь им не было. Помните историю о японской девочке, не успевшей сделать тысячу бумажных журавликов? Но тогда, девять лет назад, нам наконец посчастливилось познакомиться – по воле Божьей? благодаря его величеству случаю? – с замечательными людьми, докторами из Германии. Они объезжали Советский Союз с целью создания экспериментальных клиник для лечения по новой методике – тяжелой, дорогой, самой по себе смертельно опасной, но дающей реальные шансы на жизнь. 8-9 месяцев продолжается лечение в стационаре, 16 месяцев – амбулаторное (поддерживающая химиотерапия). Выздоровление диагностируется через пять лет после начала лечения.
В то далекое лето я впервые увидела, как светятся глаза коллег, от того, что можно что-то сделать, почувствовала, как можно работать, не замечая времени, забывая о еде и доме, о своих детях, о своих проблемах и горестях. Тогда мы стали командой. В первый раз поехали в Минск, где уже год работали по программе лечения лейкозов BFM и реально помогали, вытаскивали детей с того света. И первые ампулы, привезенные контрабандой в кармане, для умирающего ребенка, и движение родителей, которые, собрав по копейке деньги на дорогу, отправили Палыча «за наукой» в Германию; первые лечебные схемы, привезенные тогда из дальнего зарубежья, и тяжелые, бессонные, но полные надежды ночи.
Через год пришло первое признание, но не в родной стране, а в лице одного из ведущих гематологов США, профессора Пинкеля, ведущих гематологов Германии профессора Шеллонга и доктора Райтера. Тогда нас приняли в Лейкемическую группу Украины, поверив в реальность работы не в столичной клинике, а в глубинке, на периферии. Оценив работу, коллеги подарили аппаратуру и медикаменты, и профессор Шеллонг взялся реально помогать и курировать клинику.
Наконец наступил теплый летний день – 1 июня: первый «выпускной», первые счастливые лица, слезы радости и первые дети, которые уходили от нас здоровыми.
С тех пор прошло 8 лет. Мы больше – не отделение смертников. На сегодняшний день около 70 % детей с диагнозом «острый лейкоз», проходящих через наши руки, перешагивают пятилетний барьер, после которого мы уже говорим о них как о выздоровевших. 70 – вместо трех, как было раньше. Но каждым летом, проводя «выпускной» праздник, приглашая всех переболевших, выздоровевших детей, привлекая спонсоров и прессу, приглашая клоуна и кукольный театр, мы не можем отделаться от страшной мысли, которая неотступно преследует: они здоровы и счастливы – а что будет с теми тридцатью жизнями, теми тридцатью, лежащими сейчас на больничной койке? Сколько из них останется жить? Кому не повезет? Кто, уже даже начав побеждать болезнь, уйдет, когда закончится последний флакон?.. И вновь смерть станет у изголовья, и не помогут слезы, просьбы и мольбы, потому что не хватает лекарств и аппаратов, доноров и сестер, потому что страна не может обеспечить им достойное лечение – как не может дать работу их отцам. А те, кому мы просто не умеем пока ничем помочь, кто войдет в эти страшные 30-35 процентов смертности?..
Порой меня спрашивают: а нужно ли лечить ребенка? может, стоит его забрать домой и будь что будет, ведь опухоль все равно смертельна, днем раньше, днем позже – зачем мучить его и мучиться самим?.. У меня в душе всегда возникает протест, даже что-то большее, чем протест, я обычно «закипаю». Да, наверное, в минуту отчаяния может показаться: так проще. Но мы ведь не Господь Бог, и не в праве решать за человека, пусть маленького, жить ему или уже нет, не можем мы сокращать срок, отведенный ему на этой земле. Пусть тяжело, пусть больно, но часы превращаются в дни, а дни иногда в месяцы и годы. День жизни – много это или мало? Не знаю, откуда берется эта уверенность, но работая здесь врачом, понимаешь однозначно: даже минута жизни имеет свой смысл. Пока жив человек, жива его вера в спасение, живы его любовь и надежда.
Недавно такой тяжелый разговор у меня состоялся с родителями 12-летнего Жени. Черный от горя и слез черноглазый мужчина, и женщина, от которой остались одни глаза, синие бездонно – и переполненные горем. Их сына привезли поздно вечером, после двухмесячного скитания по больницам, когда, наконец, стало понятно, что произошло с ребенком. Процесс поразил нервную систему; излечение практически невозможно. Прогноз даже при самом современном лечении – неблагоприятен. Есть маленькая надежда на успех, который приведет только к кратковременному улучшению. И еще – на чудо. Что делать? Забрать домой и смотреть, как тихо уходит родной человек? Или бороться за минуту – за час – за день жизни, запрещая себе заглядывать вперед, бороться, бороться и тогда, когда нет уже никаких сил?.. Родители Жени выбрали второе – свой крестный путь.
Потом были страшные приступы судорог ночью, днем, еще и еще, и реанимационное отделение, и интенсивная палата; и Новый год мы встретили у постели Женьки, и вновь процедуры и исследования, исследования и процедуры… И болезнь отступила. Мальчишка поднялся, встал на ноги, потихоньку возвратилось зрение. Сейчас он продолжает лечение, я даже отпустила его на несколько дней домой, на перерыв. Он – живет.
Наши дети обычно знают свои диагнозы и их серьезность. Спросить этих малышей (от года до пятнадцати), зачем надо бороться за их жизнь, слава Богу, никто не отважится. Но они-то знают ответ. Многое понимаешь, глядя на них. Люди со стороны, услышав о наших детях, бывают потрясены: откуда у них такие силы, такое терпение?.. Капельницы – неделями. Десять-двенадцать спинномозговых пункций за полгода. И почти без слез и жалоб. А как они заботятся о мамах! 11-летняя девочка Наташа с тяжелой формой лейкоза, выйдя из очередного кризиса, вечером укладывала усталую маму спать. А убедившись, что она заснула, начинала убирать в боксе. А еще – писала стихи…
У этой истории счастливого конца не получилось. Наташа умерла. Миелобластный лейкоз плохо поддается лечению. Потребовалась мощнейшая (даже по нашим меркам) химиотерапия. Но и она не помогла.
Еще в этом году мы потеряли Сережу Соколова. 13 лет, все понимал прекрасно… Мы смогли продлить ему жизнь на один год. И год этот был для него мучительным. Может, и правда, не нужно было продлевать страданий?.. А вы видели, какое желание жить светилось у него в глазах? Потом в них стало собираться все больше и больше тоски. Но всякий раз, когда кто-то заходил в палату, он благодарил взглядом – за то, что его не оставили, не бросили, что он не один, что за него сражаются. И, уже уходя, последний раз прийдя в сознание, он попытался утешить плачущую маму – сказал ей, что у него ничего не болит…
Снова этот злой вопрос: ЗАЧЕМ?.. Наверное, лучше сразу гнать его от себя, а не заниматься поисками ответа. Еще неизвестно, хватит ли сил найти ответ, а сами мучительные поиски отнимут силы, очень нужные моим детям. В конце концов, мы все живем под смертным приговором. Так давайте все умрем?.. Не может в медицине быть сил, потраченных напрасно. Ничто не бывает напрасным, и все имеет свою ценность.
«Лечить – так лечить», как у Розенбаума. Для того обучена, для того здесь и поставлена. Кем?.. Здесь пока тоже больше вопросов, чем найденных ответов. Стандартное пост-советское «конечно, есть Что-то…» – уже давно не устраивает. Как сказал папа одного моего пациента: «В нашем отделении то, о чем раньше не задумывались, или не хотели думать, или сомневались, становится таким пронзительным, таким очевидным и понятным, что и слов не нужно, чтоб что-то формулировать, доказывать…»
Да рассуждать и некогда. Если б только детьми заниматься! – их же еще ЧЕМ-ТО лечить надо; а что делать, когда нет почти ничего? А значит, сняв халаты и выйдя из отделения, начинаем искать, где только можно, деньги, лекарства (а их мало найти, но надо умудриться еще и получить!), любую помощь… Так вот и вступаем в третье тысячелетие.
Опять звонит телефон… Что дальше?
