Зачем онкологам боулинг

С чем ассоциируется боулинг? С развеселой клубной жизнью, шумной музыкой, кальяном и виски, с дорогим и бессмысленым времяпрепровождением. Однако, в конце марта в одном московском клубе прошёл уже третий по счету благотворительный боулинг-турнир в поддержку детей с онкологическими заболеваниями. Его организовал Фонд «Настенька», а в игре с большой пользой и удовольствием приняли участие две команды врачей-онкологов Института детской онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина и еще 10 команд друзей и спонсоров Фонда. По словам врачей, подобные мероприятия необходимы им для снятия стресса. А для маленьких пациентов НИИ онкологии удалось собрать 290 000 рублей – они пойдут на закупку дорогого лекарства, которого всегда не хватает. И на празднике и на работе с врачами и сотрудниками БФ «Настенька» был наш корреспондент Кирилл МИЛОВИДОВ

Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» ставит своей целью повышение качества диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями и всестороннюю помощь семьям больных детей. Основным объектом благотворительной помощи Фонда является НИИ детской онкологии и гематологии Российского Онкологического Научного Центра им. Н.Н.Блохина РАМН, где находится на лечении более ста детей из разных регионов России. Фонд был создан в феврале 2002 года учительницей русского языка Джамилей Алиевой при поддержке и содействии врачей центра.

Почему «Настенька»?
Фонд назван в честь Насти Копосовой, единственного ребенка молодых родителей из Вологодского села, которая попала в центр с диагнозом нефробалстома (вид злокачественной опухоли почки). Врачи изо всех сил боролись за ее жизнь: Настя перенесла несколько курсов химиотерапии, высокодозной химиотерапии, пересадку костного мозга и удаление почки, но этого оказалось недостаточно чтобы спасти ее. В августе 1998 Настя Копосова умерла. Ей было всего три годика. Настя – одна из многих детей, прошедших этот путь и создателям фонда хочется, чтобы «имя Насти, история ее коротенькой жизни не забылись и напоминали всему миру о детях, нуждающихся в нашей помощи».

Джамиля Алиева лично знала семью Насти. В то время Джамиля работала учителем – она преподавала иностранцам русский язык. В основном это были представители крупных компаний, и именно они стали первыми жертвователями и добровольцами фонда.

Кабинет онкологов в отделении детской онкологии и гематологии…

…а в соседней комнате – помещение фонда «Настенька»

«Что хотите – то и делайте»
Онкология – это самая дорогая область медицины в мире. Даже в кардиологии больного можно выписывать уже через неделю-две после операции на сердце, а в онкологическом отделении человек может пролежать и полгода и год. И все это время ему будут нужны стерильные условия, антибиотики, поддерживающая терапия. Для граждан России лечение бесплатное, но гражданам стран бывшего СНГ придется платить по 2000 рублей за в день. Прибавьте сюда постоянную потребность в жаропонижающих, противорвотных (тошнота – реакция на химиотерапию), противогрибковых средствах и сумма получится довольно внушительная.

К большому сожалению, государственный бюджет может предусмотреть не все, а на ряд больничных нужд деньги или вовсе не выделяются или их систематически не хватает. Вот что рассказал заведующий отделением трансплантации костного мозга, профессор Георгий Менткевич в интервью изданию gzt.ru: «Сегодня нам квотируют меньшее количество больных, чем мы лечим. То есть нам заранее говорят: вы, к примеру, можете пролечить 50 больных, а мы вам заплатим только за 30. А дальше – что хотите, то и делайте» В том же интервью он озвучил цифры, согласно которым 90% оборудования для его отделения за последние пять лет было закуплено благотворительными организациями, и только 10% государством. В частности, фондом «Настенька» в 2007 году помимо прочего был приобретен 21 комплект медицинских кроватей, сепаратор клеток крови и два компьютера для отделения химиотерапии. Профессор также отметил, что с препаратами обратная ситуация – 90% закупается государством и 10% благотворителями, но в целом государственного финансирования не хватает, поэтому в последнее время онкоцентр вынужден уменьшить количество закупаемых лекарств, и не в последнюю очередь за счет дорогостоящих препаратов последнего поколения.

Родители помочь с покупкой лекарств тоже вряд ли смогут, потому что сами, как правило, находятся в затруднительном положении: они вынуждены жить в больнице вместе с ребенком и неотрывно дежурить у его кровати, потому что больной раком требует очень тщательного ухода: от химиотерапии постоянно рвота, нужно давать лекарства строго по графику, записывать сколько ребенок съел, сколько вышло и т.д. Квалифицированного персонала для выполнения такого рода обязанностей не хватает (при зарплате в 5-6 т.р. это не удивительно) и родители фактически выполняют работу медсестры. Многие из-за этого теряют свою должность и, соответственно, основной источник дохода.

C незначительными тратами еще как-то можно справится без посторонней помощи. Но что делать, когда после химиотерапии ребенку требуется лекарство, стоимостью в 9 тысяч рублей за 1 ампулу? При этом необходимо вводить по одной, а то и по две ампулы ежедневно, а курс лечения может длиться до 30 дней.

Это кухня для родителей – здесь они могут приготовить покушать себе и своим деткам. У всех больных разная диета. Кто-то сидит после операции на одних бульонах, а кому-то нельзя шоколад и цитрусовые – аллерген. Любовь показывает ящик с общими продуктами. Их покупают друзья фонда – «Ассоциация женщин Америки»

Одна из мам зашла приготовить кашу

В отделении есть небольшой магазинчик. Вокруг его открытия было много споров, как-никак стерильность товаров не гарантированна никем. Но его всё же оставили – мама часто не может оставить нуждающегося в уходе ребёнка даже на 20 минут

В библиотеку несут у кого что есть. Рядом стоят библейские истории и 50 книжек Марининой-Донцовой (это для родителей)

Сестра готовит физраствор для введения через капельницу

Перевязочная

Слева: медицинский шкаф с лекарствами. Справа: Даня и пожарная машина

Данe четыре года, но он уже показывает 5 пяльчиков

Творчество пациентов

Пентаглобиновый турнир
Речь идет о препарате «Пентаглобин». Это иммунозамещающий препарат, который помогает пережить последствия химиотерапии. Государственного финансирования не хватает, поэтому в последнее время онкоцентр вынужден уменьшить количество закупаемых препаратов, и не в последнюю очередь за счет дорогостоящих препаратов последнего поколения. Вот что рассказывает о его применении детский доктор, трансплантолог-реаниматолог Василий Баяшинов:
– Основная проблема – глубокая аплазия кроветворения. Все противоопухолевые препараты высоко токсичны, Действие большинства таких препаратов заключается в поражении быстро делящихся клеток. Поскольку быстро делятся не только опухолевые, но и многие нормальные клетки (клети крови, кишечника, кожи, волос), токсичность химиотерапии практически неизбежна.

В костном мозге происходит выработка всех компонентов крови, в том числе и иммунных тел. При химиотерапии и высокодозной химиотерапии происходит воздействие на весь организм и в первую очередь происходит угнетение кроветворения. Как следствие, резко снижается иммунитет. В таком состоянии у человека практически нет собственных антител и приходится их переливать, чтобы не было тяжелых инфекций. Если этого не делать, то ребенок умрет.

И это еще не предел. Например, противогрибковый препарат «Кансидас» стоит около девятнадцати тысяч рублей за ампулу.

Участники турнира переобуваются: в боулинг надо играть в чистой обуви специального фасона

Профессор Георгий Менткевич, заместитель директора по научной и лечебной части, завотделом химиотерапии гемобластозов и отделения трансплантации костного мозга Института детской онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН и основатель, председатель правления фонда «Настенька» Джамили Алиева приветствуют гостей и участников. «Этого не делает правительство, этого не делает Минздрав. Они реально помогают спасать людей» – так охарактирезовал деятельность Фонда Георгий Людомирович

И турнир начался!

Главное в боулинге – не путать дорожку с ледовым катком…

…и не заступать за линию

Инструктаж на поле боя

Зашло проверить обстановку руководство клуба

В шаре для боулинга – три дырки для пальцев, чтобы было удобно бросать

Подсчет очков

Во время игры проводится лотерея. Минимальный взнос 100 рублей. Разыгрываются наборы косметики, подарки от спонсоров и сувениры ручной работы

Представители команды American Woman Assotiation купили сразу очень много билетиков, поэтому большинство лотов досталось им

Разыгрывали, в частности, рисунки детей-подопечных «Настеньки»

Одна из двух команд врачей выиграла кружку…

… а вторая – oсобый приз, огромную бутылку вина

Настало время подведения итогов турнира. Первое место второй раз подряд заняла команда американских женщин,..

…второе – команда радио «Максимум»…

… а третье – одна из команд врачей-онкологов

Зачем онкологам боулинг

Врачи-игроки

Команда детских врачей-онкологов не случайно заняла призовое место в турнире «Настеньки». Раз в две недели врачи в полном составе, прямо вместе с профессором, «гоняют шары» по дорожкам одного из московских боулинг-клубов. Зачем? Я попросил рассказать об этом Василия Баяшинова:


– Когда ты работаешь с детьми, у которых заведомо отрицательный прогноз, это очень тяжело. Тяжелые больные, тяжелая работа. К сожалению, у нас нет как в Штатах специальной программы реабилитации медперсонала. У них там с врачами и детьми работают психологи, аквариумы с рыбками стоят везде. У нас всего этого нету, поэтому игра в боулинг – это не просто игра, это способ снять стресс: 2 часа погоняешь шары – очень хорошо отвлекают. Нагрузки на определенные группы мышц, спортивный азарт, нормальная атмосфера… После того как первый турнир прошел, мы стали похаживать. Играем обычно командой по пять-шесть человек, все вместе на одной дорожке – кто наберет больше очков. Каких-то явных лидеров у нас нет – когда и по 4 страйка (это когда одним шаром сбиты все кегли) подряд выбиваешь, а когда шар с руки сорвется и улетит. Сейчас многие компании для своих сотрудников устраивают нечто подобное.

Не только лекарства
Деятельность фонда «Настенька» несколько шире, чем просто покупка лекарств и имеет несколько направлений.

Маска – для защиты от инфекций при сниженном иммунитете

В палате

Первым и основным направлением является непосредственная помощь клинике Института.
В нее входит приобретение лекарственных препаратов, медицинского оборудования, расходных материалов. Если потребуется, то помощь в подготовке квалифицированных медицинских кадров или поиск средств на лечение конкретных больных, а так же улучшение условий работы медицинского персонала (например, в 2005 для слежения за тяжелобольными были куплены специальные мониторы). Масштаб помощи становится ясен, если взглянуть на сайт «Настеньки», где всегда имеется подробная статистика, когда и на что были потрачены деньги благотворителей. Так, в 2007 году на больничные нужды было потрачено более 8 млн. рублей. Врачи отделения тесно сотрудничают с фондом (это просто – они сидят через стенку друг от друга) и лично отвечают за использование средств.

Второе направление – «Помощь семье»
В отделении может лежать до 140 семей одновременно. Напомним, что для граждан бывшего СНГ лечение платное. Как правило, у жителей какого-нибудь горного села нету денег даже на проезд к месту лечения, не говоря уже об оплате пребывания в стационаре. В то же время положение самое отчаянное – ребенок умирает. Для таких семей «Настенька» находит деньги, помогает улучшить условия их пребывания в больнице. Как нам сказали в фонде, каждая мама знает что может придти к ним и попросить денег просто на еду.
Естественно, что если ребенок выздоравливает, то у родителей возникает желание как-то отблагодарить своих благодетелей. Но как? Деньгами – не получится. Это фонд помогает деньгами, а никак не наоборот. Конфеты? Несмотря на то, что все 4 сотрудницы фонда – дамы, конфет они также не берут. Во-первых, родителям деньги нужнее, поэтому не стоит их на всякие конфеты тратить. А во-вторых, врачи и так регулярно угощают своих прекрасных помощниц всякими шоколадками. Поэтому в «Настеньке» если что и принимают от благодарных родителей, то это только теплые слова и детские поделки иногда. Хотя был случай, когда один папа принес прямо в помещение фонда огромный пакет овощей и фруктов – так ему хотелось сделать для них что-нибудь приятное.

Третье направление – «Подари улыбку».
Дети их родители лежат здесь подолгу – от месяца до нескольких лет. Не удивительно, что им требуется какая-то моральная поддержка. Хотя бы и небольшой, но праздник в атмосфере больницы кажется глотком свежего воздуха, совсем другой жизни. Это могут быть как разовые добровольческие мероприятия, так и регулярные встречи с детьми. Кто что умеет. Кто день Африки устроит с тамтамами и масками и дети будут бегать по отделению с разукрашенными лицами, кто просто порисует с ними. Одна девочка приходит каждый понедельник и мастерит вместе с детьми разные поделки.
Иногда приезжают необычные гости – театр, клоуны, победительницы конкурса красоты. Недавно приезжали баскетболисты NBA.

Настя

Айна и ее мама вынуждены переехать из родной страны

Потому что для Айны очень вредно находиться под солнцем

Четвертое направление – благотворительные акции в городе.
Акции осуществляются силами добровольцев фонда и направлены на привлечение внимания к проблеме детской онкологии, а так же на сбор средств для больных детей и на моральную поддержку детей и их родителей, находящихся в центре. Одна из таких акций носит название «Миллион сердец». Суть ее состоит в том, что любой желающий за небольшое пожертвование может написать на бумажном сердечке пожелание больному ребенку. Эти сердечки потом развешиваются в онкоцентре на дереве и дети могут их читать и чувствовать, что кто-то о них беспокоится.

Пятое направление – работа с волонтерами.
В фонд часто звонят люди, которые ищут способ как-то помочь онкобольным. Кто-то из них согласен работать прямо с детьми – такие люди могут придти прямо в больницу и их научат, чего нельзя делать ни в коем случае, а что делать обязательно (скажем, мыть руки после улицы)

Рассказывает Анастасия Северина, менеджер фонда по связям с общественностью: «В первый раз тяжело, когда приходишь. Я это знаю, потому что сама начинала волонтером. А потом втягиваешься, перестаешь замечать. Понимаешь, что есть проблемы, которые надо решать – вот и все. Но не все волонтеры на это способны».

Кристина сняла повязку и одела косынку чтобы лучше выглядеть перед камерой

Она любит рисовать и ходит в православную гимназию

Игровая

Каждое пожертвование очень важно, однако на то, чтобы встречаться с каждым желающим помочь лично, у сотрудников фонда времени нету просто физически. Поэтому специально для тех волонтеров, которые по психологическим, или иным причинам не могут ездить в больницу, были организованы встречи по четвергам в кафе. Во время этих встреч можно было получить ответы на свои вопросы, обменятся опытом, пожертвовать деньги. На эти встречи привозили по предварительной договоренности игрушки, книги, памперсы, коляску привозили одной семье. Благодаря этим встречам, в 2007 году было собрано более 157 000 рублей!
Встречи происходят каждый четверг с 19 до 21 в кофейне Шоколадница на Цветном Бульваре: Садовая-Каретная, 20 стр1. из метро Цветной бульвар на лево, по Cадовому Кольцу налево, 5 минут пешком.
По всем вопросам связывайтесь с Анастасией Севериной: 8 926 246 0912

P.S.

Мошенники всячески пытаются нажиться на отчаянии людей

В последние время пропускной режим ужесточился, потому что на территорию онкоцентра проникают люди в белых халатах, которые притворяются врачами. Охранники стали приглядываться – вроде одет как врач, а лицо незнакомое. Сделает такой «врач» обход, а в палатах исчезнут все деньги и телефоны. Поэтому теперь каждого расспрашивают с пристрастием – откуда и куда.

Профессор Георгий Менткевич в интервью «Газете». Статистика – Как вы спите по ночам? – Нормально. Спросите почему? Да потому что ситуация в детской онкологии значительно лучше, чем во взрослой. У взрослых мы говорим об излечении не слишком большого процента больных. В большинстве случаев речь идет о продлении жизни. У детей ситуация другая. Они болеют другими формами рака, которые излечиваются лучше, чем у взрослых. И подавляющее большинство тех детей, кто попадает в мое отделение, выздоравливают. Они будут жить нормальной жизнью. У них будет профессия, семья, дети. Так что ситуация тут не безнадежная. В США, к примеру, в 2010 году количество людей, перенесших в детстве рак и излечившихся, приблизится к 2 млн. Хотя, безусловно, это серьезное состояние. Ребенок все-таки может погибнуть. Даже если брать, к примеру, лимфобластный лейкоз, наиболее часто встречающуюся в детском возрасте опухоль, от которого мы излечиваем почти 90% больных, но 10% все-таки погибают. Всего же в России разными формами рака ежегодно заболевают около 5 тысяч детей, из них примерно 500 первичных больных ежегодно проходят через наш центр.