Насте Т. 15 лет. Список ее диагнозов умещается на двух больших листах. То, что Настя никогда не будет развиваться так же, как обычный ребенок, было понятно еще в роддоме, так что родители от девочки отказались сразу. Настя попала в специализированный дом ребенка, а потом в интернат для умственно отсталых детей, где и провела почти всю свою жизнь. Через два года девочку должны были перевести в психоневрологический интернат для взрослых, уже навсегда. Но недавно Настя переехала в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, частный детский дом, организованный по семейному типу, который все называют просто Домик.
Настя не умеет разговаривать, но зато умеет смотреть самым внимательным и самым въедливым взглядом на свете. На нового человека Настя смотрит долго, наклоняет голову то в одну сторону, то в другую, всматривается в лицо пристальным, настороженным взглядом. Все люди, на которых Настя так смотрит, обычно начинают отвечать на все Настины молчаливые вопросы: откуда пришли, зачем, куда собираются, что будут делать дальше.
Если человек нравится Насте, то она хлопает в ладоши и смеется, если не нравится – отводит глаза. Мы с Настей давние друзья, так что иногда мне везет, меня просят посидеть с Настей. Хотя на самом деле это Настя сидит со мной.
Настя не может ходить без поддержки, заваливается на спину. Так что она просто сидит рядом, пока я отвечаю на письма, или вытираю со стола, или стираю слюнявчики других детей из Домика.
Настя улыбается, разглядывает свои руки, подолгу смотрит в окно. Когда Настя еще жила в интернате, там всех без разбору брили под машинку, чтобы воспитателям и нянечкам было удобнее. Теперь, в Домике, никаких машинок не бывает, приходят волонтеры-парикмахеры, так что дети всегда красиво и модно подстрижены. У Насти тоже выросли волосы, она как-то вмиг поменялась, повзрослела. И все стали замечать, какая она симпатичная, тоненькая и милая девочка.
Обычно я стараюсь не думать, откуда у нее этот навык – спокойно сидеть рядом, ждать, пока подадут руку и помогут дойти до другого места.
Хотя любому в Домике ясно, что это навык из ее прошлой жизни, из интерната, где она часами сидела, не умея самостоятельно встать. Где она очень редко выходила за территорию, иногда выходила из здания, а в школу не ходила никогда.
Зачем ходить в школу ребенку, который умеет только улыбаться и хлопать в ладоши? Зачем учить девочку, которая в 15 лет носит памперс, не умеет разговаривать, а ходит только с поддержкой? Зачем брать ее в школу, если она не знает названий дней недели, цветов и который палец большой, а который – безымянный?
К сожалению, люди, которые принимают решения, связанные с образованием детей с ментальной инвалидностью, на все эти вопросы отвечали: незачем. Так и говорили про этих детей: необучаемые.
Формально Россия уже несколько лет как ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, в которой прямо написано, что необучаемых не бывает. Что учить нужно всех. И детей с синдром Дауна, и тех, что только хлопают в ладоши и улыбаются, и тех, которые не говорят ни слова и не могут даже пошевелиться. Но на деле инерция оказывается гораздо сильнее всех конвенций – таких детей не умеют учить, не умеют принимать рядом с обычными детьми, не умеют поверить, что в таком обучении есть хоть какой-то смысл.
Когда речь заходит об особенных детях, все почему-то сразу забывают, что школа для ребенка – это не только место, где его учат основам химии и правилам грамматики. В школе заводят друзей, делают общее дело, учатся общаться с детьми и взрослыми. Школа отличается от дома, там свои порядки, разобраться в них – тоже важная часть образовательного процесса. Школа – это еще и этап перед следующими шагами в жизни, модель общежития и сосуществования. Школа – это место, где бывает грустно и весело, где нужно уметь жить без родителей.
Пусть Настя и не умеет говорить, пусть она никогда не выучит таблицу Менделеева (как ее не выучили, кстати, многие дети без ментальных проблем), но почему она должна быть лишена и всего остального, что дает школа? Почему у нее не должно быть права на социализацию, друзей и игры на переменах?
Хорошо, что в Домике на эти вопросы знают правильные ответы. Так что в специализированную школу Настю уже записали. К сентябрю у Насти будут красивые строгие платья, новые колготки и туфли, как и положено настоящей ученице. И она пойдет в школу.
Почти после каждой моей колонки про Домик кто-то из читателей спрашивает меня, как же так получается, что жизнь одного ребенка обходится в целых 120 тысяч рублей в месяц. Спрашивают, не из Лондона ли мы привозим воспитателей и гувернеров, не из золотых ли тарелок едят наши дети? Иногда ничего не спрашивают, а прямо пишут, что никакой веры нам нет, что не может столько стоить жизнь одного ребенка. Пусть и инвалида, пусть и в частном детском доме.
Видимо, дело в том, что не все мои читатели знают, что и в обычном московском государственном детском доме-интернате для умственно отсталых детей (например, в котором раньше жила Настя), на одного ребенка тратят столько же денег. За то, чтобы Настя сначала восемнадцать лет сидела на кровати и смотрела в окно в интернате для детей, а потом еще несколько десятилетий делала это в интернате для взрослых, мы уже заплатили своими налогами.
В Домике не знают, как сделать Настину жизнь дешевле. Зато хорошо знают, как сделать так, чтобы Настя ходила в школу, на музыку и ручную деятельность. Знают, почему нельзя стричь 15-летнюю девочку под машинку. Знают, зачем ей нужны новые платья и туфли.
Знают, как сделать так, чтобы Настя сидела на кровати и смотрела в окно, только тогда, когда она сама этого захочет.
А не захочет – для девочки-подростка в Домике всегда найдется миллион самых интересных на свете дел.
Настя в домовом храме Свято-Софийского детского дома
Волонтер Лидия Александровна Радыгина помогает Насте на прогулке
Настя всегда очень внимательно слушает и смотрит
Волонтер Лена Бурляй обычно приходит к Вове, но другие дети, в том числе Настя, хорошо ее знают и любят
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Насти в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
