За фото красивой девочки Аполлинарии с синдромом Дауна на нашем сайте нас упрекнули в гламуризации инвалидов. В соцсетях прозвучали мнения, что «красивые фото» детей с особенностями дают их родителям «ложные надежды». Предлагаем мнение Александра Семина, отца особого ребенка, рождение которого изменило жизнь не только этой семьи, но и многих других людей.
Александр Семин и его жена, актриса Эвелина Бледанс – родители ребенка с синдромом Дауна. Своего сына Семена они от публики не прячут и регулярно отчитываются о его успехах в Instagram.
Вот что рассказал нам Александр Семин:
– Мы любим своего сына и часто публикуем его фотографии, рассказываем истории, которые с ним случаются. Нередко приходится читать в комментариях: «Зачем вы портите себе жизнь, выращивая «овощ»? Все равно из него ничего не получится»; «Вы ненавидите детей, если бы вы их любили, этот ребенок давно бы спокойно умер». Огромное количество таких комментариев. Это прекрасно, что появляются люди, которые проявляют свою реакцию вот так, в форме отторжения.
Дело в том, что сейчас, благодаря большой работе, которую ведут благотворительные фонды, волонтеры, активисты, общество начало меняться. Процесс идет очень быстро. Это можно видеть по тому, как сократилось количество отказных детей с синдромом Дауна. По тому, как увеличилось количество публикаций, посвященных особым детям, и информационных поводов для них. И это здорово! Люди начинают по-другому относиться к особым детям.
Но процесс оздоровления общества не проходит просто. Когда заживает солнечный ожог, старая кожа слезает, и это процесс очень болезненный. То, что происходит сейчас в обществе, я бы сравнил с таким процессом. Люди, не готовые к переменам, вынуждены вот так – очень эмоционально – реагировать.
Человек, привыкший в глянце видеть фотомоделей в туфлях от Лабутена, вдруг видит на журнальных страницах детей, которых он считал абсолютной противоположностью гламуру, изгоями, фотографиям которых место лишь в медицинской энциклопедии. Да, этот человек в шоке.
Мне запомнилась фраза: «Теперь даже в Википедии фотографии тяжелого дауна не найти». Это же замечательные слова, это гимн тому, что происходит в нашем обществе!
Человек ужасается тому, что, ожидая увидеть уродство и боль там, где он привык их видеть, он их больше не видит. Удобно жить в черно-белом мире. Здесь – красота, а вот здесь – уродство, здесь – глянцевые фото, а вот здесь Википедия, статья «Синдром Дауна». Главное – чтобы они в коем случае не пересеклись. В таком мире маме запросто можно сказать: «Если у вашего ребенка что-то не в порядке – делайте аборт!»
Когда говорят «Это вам повезло. Вы можете себе позволить такого ребенка», я не понимаю. А в чем повезло? Я – обычный человек, родился в многодетной семье, вырос возле МКАДа. Воспитывать и обеспечивать собственного ребенка – тоже мне великая заслуга!
Если бы у меня родился здоровый сын, я бы относился к нему ровно так же, как и сейчас. Я думаю, что мама Апполинарии Журиной, если бы у нее родилась обычная девочка, тоже любила бы ее не меньше. И уверяю вас, на количество и качество любви, которую мы проявляем к своим детям, не влияет то, здоровы они или больны, обычные или особые. Так в чем разница? Мы фотографируем своих детей не потому, что они больные, а потому, что они наши, потому что мы их любим!
Прошлым летом мой сын Семен встречался с детьми, которые остались живы благодаря Инстаграму Семена. Это фантастическое чувство, когда перед тобой стоят мамы и говорят: «Если бы не ваш Instagram, мы не поняли бы, что растить и любить детей с синдромом Дауна – это абсолютно нормально, и никакой разницы в любви нет, – то этих детей у нас бы не было. Либо они были бы уничтожены в утробе, либо были бы в детдомах…».
Мне кажется, что проблема отцов и детей не связана с тем, больной или здоровый ребенок. В нашей стране – огромное количество брошенных, одиноких мам. В том числе и со здоровыми детьми. Мужчина в России готов в случае необходимости защищать страну, но защитить своих близких, своего ребенка способен далеко не каждый, что очень странно.
Наши женщины прекрасны, но они настолько самодостаточны, что мужчины рядом не всегда выдерживают. Я и сам вырос в семье, не избалованной мужской заботой, и мне очень рано пришлось взять на себя заботу о сестрах. Теперь я понимаю, что это огромное счастье. Именно это заставило меня научиться каким-то базовым вещам. Вообще, чем раньше мальчик берет на себя ответственность, тем быстрее он становится мужчиной.
Вопрос не в том, какие дети растут в семье, в которой есть любовь, вопрос в том, есть любовь или ее нет. Мысль о том, что детей с диагнозом нужно любить меньше – очень странная. Это нормально – родить, воспитывать и любить своего ребенка.
