Елена Грачева, координатор программ благотворительного фонда «Адвита» – слева, Екатерина Бермант, директор фонда «Детские сердца» – справа
Как должна быть устроена экспертиза в фондах и кто решает, где лечить подопечного благотворительной организации, нам рассказали руководители двух авторитетных фондов: «Детские сердца» и «Адвита».
Екатерина Бермант, директор фонда «Детские сердца»:
– Если родители лечат ребенка на свои деньги, они, безусловно, могут выбирать. Но при обращении за помощью в фонд они должны понимать, что фонд в решении данного вопроса руководствуется профессиональным компетентным медицинским мнением.
У нас в фонде есть экспертный совет, который оценивает степень тяжести заболевания и необходимость лечения именно за рубежом. Есть всего несколько типов операций, проведение которых в России связано с высоким риском, особенно послеоперационного выхаживания. Детей, которым действительно необходимы эти операции, мы отправляем за границу, остальным – предлагаем альтернативные варианты решения вопроса об операции в России. Если родители с этим не согласны, они продолжают поиск средств самостоятельно.
Есть операции, которые выполняют в России на уровне зарубежных клиник, и за стоимость подобного лечения за границей в России можно сделать их 5 – 6. В таких случая мы за границу не отправляем. В Немецком кардиологическом центре в Берлине, практически любая операция стоит 40 тысяч евро, а в России они могут стоить 250-500 тысяч рублей.
Эксперты фонда – действующие кардиохирурги, профессора, кардиологи – специалисты высокого уровня. Это врачи разных кардиохирургических центров.
Что касается посредников, то например, в Израиле работать без посредника просто невозможно. Посредник есть обязательно, если не частный, то государственный, – отдел медицинского туризма. В Израиле невозможно позвонить знакомому врачу в клинику и сказать: «Слушай, я хочу к тебе лечь». Ты все равно будешь оправлен в отдел медицинского туризма, где тебе будет «накручено» около 30%. Правда, за эти деньги предоставляются какие-то услуги, вроде переводчика и сопровождения.
В наш фонд родители обращаются уже после переговоров с клиникой о предположительном лечении. Предоплата 100% в клинику – это абсолютно нормально. Мы просто оплачиваем счет, выставленный клиникой. Бывает, что при обследовании зарубежные врачи увидели совсем не то, что было в присланных документах. В Германии, где стоимость стандартная, это не проблема, в других случаях приходится доплачивать. В основном работаем с Германией – это самая проторенная дорожка.
Елена Грачева, координатор программ благотворительного фонда «Адвита»:
– Если человек собрал деньги сам, он может лечиться там, где хочет. Если он обратился в фонд и случай не является стандартным и очевидным, фонд обращается к своему экспертному совету, а потом принимает решение с учетом мнения профессионалов.
Как правило, профессионалы в области онкологии знают руководителей мировых протоколов лечения и могут внятно объяснить, что мы можем сделать в России, а для чего нужно отправлять к специалисту в другой стране.
Если ситуация стандартна и очевидна: у нас не делают детям протонное облучение, а во многих мировых центрах делают, то, как правило, экспертный совет ориентируется на то, насколько данная деятельность является в том или ином центре профильной, как давно в центре проводят подобные манипуляции и сколько это стоит.
Протонное облучение, к примеру, можно сделать в Швейцарии и в Чехии, и разницы в качестве не будет, но будет существенная разница в стоимости.
Если ситуация нестандартная, как правило, пациент через экспертный совет фонда консультируется с руководителями протоколов, и дальнейшая маршрутизация больного происходит с учетом его рекомендаций. Одного из наших пациентов с саркомой сердца на хирургию мы отправляли в Мюнстер, а на кибер-нож – в Лондон (он был вторым пациентом в мире, получившим операцию кибер-нож в опухоли на сердце). Другого пациента со сложным случаем двусторонней нефробластомы мы направляли в Польшу, в клинику, где оперировал руководитель протокола.
Если речь идет о клинических исследованиях и есть несколько вариантов, только эксперты в контакте с лечащим доктором могут выбрать, какое из них кажется наиболее перспективным. Это всегда конкретное решение, без экспертов она невозможна.
При этом возможна ситуация, когда все протоколы известны в России и есть центры и врачи, которые применяют их хорошо, но нет мест, длинная очередь. Тогда, при быстрой прогрессии заболевания, фонд может принять решение об оплате лечения за рубежом просто потому, что лечение в России на данный момент недоступно, а промедление невозможно.
Фонд всегда должен действовать в интересах пациента. Не в интересах его родственников или жертвователей, а в интересах пациента. Ничто другое не должно приниматься в расчет. Поэтому если мама хочет лечить ребенка в Германии и отказывается начинать лечение, пока не собраны деньги, это может привести к катастрофическим последствиям, и фонд, который поддержит такой сбор, будет соучастником.
Наш экспертный совет включает крупнейших специалистов в данной области, но, если случай редкий и в экспертном совете такого специалиста нет, будет привлечен профильный специалист.
Решение экспертного совета либо должно быть коллегиальным, так как один человек может ошибиться, либо предполагается одновременное консультирование у нескольких специалистов для получения второго (третьего, четвертого) мнения. У «АдВиты» есть экспертный совет и у фонда AdVita Fund USA есть экспертный совет. Важно, чтобы члены экспертного совета были готовы обращаться к коллегам из других больниц и стран.
«АдВите» повезло: наши эксперты руководствуются только медицинскими соображениями и готовы сказать, когда возможности внутри страны исчерпаны, а за ее пределами еще есть.
Иногда не обязательно вывозить больного, достаточно вывезти биоптат для уточнения диагноза, например. Или получить заочную консультацию у коллег, которые предложат какой-то вариант протокола, а мы обеспечиваем его проведение тут, покупая только лекарства. Это позволяет не терять времени и правильно расходовать жертвовательские деньги, платя за то, за что действительно нужно платить.
Работать с клиниками без посредников можно. Для этого нужно, чтобы эксперты, выбравшие клинику, написали своим коллегам и обсудили бы с ними возможное дообследование и лечение. Дальше доктор передает в отдел медицинского туризма или, если клиника небольшая, соответствующему менеджеру, предварительный план обследования и лечения, основанный на заочном совместном консилиуме, и дальше фонд списывается с этим менеджером, запрашивает счет и оплачивает его. То есть нужен доктор, который знает, кто и как лечит данное заболевание, и способен обсудить с зарубежным коллегой пациента, и сотрудник фонда, который может вести переписку по-английски.
Как правило, при клиниках есть социальные гостиницы, и все вопросы проживания и трансфера из аэропорта, а также переводчиков можно решить с клиникой напрямую.
Если таких ресурсов нет, то можно либо обратиться к коллегам из ведущих клиник России, у которых такие ресурсы есть, либо действительно нужен посредник.
Как правильно выбирать посредников, я не знаю, мы с ними не работаем.
Стопроцентная предоплата распространена потому, что клиника не готова оказаться с умирающим пациентом без денег на руках и лечить его за свой счет. Но если у фонда узкая специализация и он работает примерно с одними и теми же специалистами и клиниками, как правило, речь идет о каком-то авансовом платеже, дальнейшие счета выставляются по факту в соответствии с договором, заключенным с клиникой».
