Редко кто говорит «я хочу стать родителем», гораздо чаще звучит «я хочу ребенка». Для этого ребенка у уже написан сценарий. Но вот рождается ребенок, который не соответствует ожиданиям – с тяжелым неизлечимым заболеванием. У родителей – шок, переходящий в отрицание и депрессию. Как помочь такой семье? Рассказывают психологи детской выездной паллиативной службы Мария Фролова и Светлана Малышева.
– Подопечные нашей службы – семьи с тяжелобольными детьми от 0 до 18 лет с различными заболеваниями, такими как синдром Ретта, мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия (СМА), буллезный эпидермолис, ДЦП и др.
Мы работаем не только с ребенком, которому требуется помощь, но и со всей семьей, потому что в подобных ситуациях помощь необходима семье в целом. Исходя из нашего опыта, мы можем обозначить ряд проблем, с которыми сталкиваются подобные семьи. Рассмотрим некоторых из них.
Очень часто, когда в семье рождается ребенок с особенностями развития, первой проблемой является неприятие родителями диагноза ребенка. Они уверены, что этот диагноз – ошибка, настраивают себя, что все само собой образуется, и так теряют драгоценное время. Ведь чем раньше начинается работа, тем эффективнее будет помощь.
Но родители, не признающие диагноз своего малыша, вообще не обращаются за медицинской помощью и живут так, как будто ничего особенного не происходит. Это в корне неверно, потому что ребенку необходим надлежащий уход. Так, например, есть семья, где у ребенка со СМА родители в течение полутора лет по постановке диагноза никуда не обращались и ничего не предпринимали. В результате у ребенка ухудшилось состояние, которое могло бы быть стабильным.
Еще одной распространенной ошибкой является концентрация внимания родителей только на больном ребенке, таким образом, другие дети в семье недополучают внимание и любовь. Некоторые родители считают такой образ жизни и поведения единственно правильным в сложившихся обстоятельствах, забывая при этом, что другим детям необходима родительская поддержка. В своей работе мы часто сталкиваемся с тем, что здоровые дети в таких семьях часто болеют, плохо учатся, у них наблюдается демонстративное поведение для привлечения родительского внимания.
Продолжением проблемы является образ жизни ухаживающего за ребенком взрослого, чаще всего мамы. Все свои силы она отдает ребенку, полностью погружаются в его мир, забывая о себе, воспринимая отдых как проявление собственной слабости. Такие женщины часто страдают бессонницей, пониженным эмоциональным фоном, недовольством собой и своей жизнью. Самозабвение в подобных ситуациях – не выход, а тупик. Женщина должна иметь силы и желание жить, чтобы помогать своим детям, а для этого ей необходимо немного своего времени посвящать непосредственно себе. В семьях, где это происходит, образуется здоровый климат и, таким образом, от этого получают пользу все члены семьи.
Большинство семей, с которыми мы общаемся, к счастью, являются полными – там есть и мать, и отец. Но зачастую роль супруга сводится к обеспечению материальной и физической поддержки, поэтому женам может казаться, что он не относится к ребенку и к ней с теплотой, а просто выполняет свой долг. От этого в семьях рождается недопонимание, которое может привести к непоправимым ошибкам. В этот момент задачей специалиста является возвращение супругам утраченной возможности взаимной эмоциональной поддержки, сопереживания, взаимопроникновения в душу друг друга.
Так, в одной из семей, где мама постоянно жаловалась на мужа и была им недовольна, после продолжительных бесед она коренным образом изменила свое отношение к супругу, что положительно сказалось на семейной атмосфере. Именно в этом и заключается выход из трудной ситуации – через возобновление утраченной близости у супругов появляется возможность дарить своим детям любовь и заботу, проявляющиеся не только в надлежащем уходе, который, несомненно, требуется этим детям, но и в самой обычной родительской любви.
Существует проблема и в ожиданиях. Редко кто говорит «я хочу стать родителем», гораздо чаще звучит «я хочу ребенка». И для этого ребенка у нас жизнь распланирована с его рождения: как он пойдет в сад, потом в школу, поступит в университет, создаст семью… Сценарий написан. Но вот рождается ребенок, который не соответствует этим ожиданиям. У родителей – шок, переходящий в отрицание и депрессию. И, дай Бог, им дойти до безусловного принятия ребенка таким, какой он есть. Увидеть в нем личность, увидеть в нем полноту образа Божия. Осознать, что у ребенка, как и у каждого из нас, есть собственная цель в жизни, и она может не совпадать с заранее написанным родителем сценарием.
Рождение больного ребенка – это, безусловно, тяжелое испытание, и очень хочется помочь родителям переключиться с мыслей «За что это нам?» на мысли «Для чего это нам?».
Может показаться, что со всеми этими проблемами можно справиться самостоятельно или с помощью духовного наставника. Но практика показывает, что в подобных ситуациях людям требуется квалифицированная психологическая поддержка.
Люди, долго находящиеся в такой ситуации, как правило, страдают депрессией. Однако чтобы справиться с болезнью, нужно ее признать, и тут мы опять возвращаемся к первой проблеме, с которой мы начали наш разговор – к проблеме отрицания. Но в случае, когда мы говорим о подавленном состоянии родителей, неприятие собственного состояния равносильно саморазрушению, и тогда задача родителей – суметь помочь собственному ребенку – становится невыполнимой.
Для решения этой проблемы требуется один-единственный шаг: признать свое состояние с тем, чтобы затем суметь найти выход из него. Задача психолога помочь человеку сделать этот шаг. Психолог – это «костыль», на который человек может опереться в критический момент, но дальше человек должен выстраивать свою жизнь сам – конечно же, с помощью Божией.
17 мая в Марфо-Мариинской обители служба помощи «Милосердие» проведет традиционный праздник благотворительности «Белый Цветок», в этом году посвященный помощи подопечным детской выездной паллиативной службы. Специалисты службы оказывают комплексную помощь детям и их семьям на дому.
