В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. В этот день миллионы специалистов и родителей детей с расстройствами аутистического спектра (ASD) имеют возможность рассказать обществу об аутизме как о глобальной проблеме.
| Факты Понятие аутизма (от греч. autos — «сам») буквально — «погружение в себя») было введено швейцарским психиатром Эйгеном Блейером в 1912 г. для описания заболевания, характеризующегося психическим расстройством, связанным с бегством человека от реальности в мир собственных фантазий, галлюцинаций и грез. Среди ученых относительно аутизма нет единого мнения. Одни подразумевают под этим психическое заболевание, другие — патологию развития, третьи — нейробиологическое отклонение. Аутизм называют «Чумой XXI века». Сейчас от аутизма страдают 67 млн. человек в мире. По данным экспертов, в 2008 году 1 случай аутизма приходится на 150-200 детей, то есть за десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. По прогнозам, уже в 2009 году детей-аутистов станет больше, чем детей с диабетом, раком и СПИДом вместе взятых. |
Маша Жмурова «Ежик остался без слез» |
Дети рисуют, поэты говорят
1.
Что ж так больно держать в голове стихотворный отрывок,
никому непонятный еще — ни тебе, ни ему самому:
его мелкие пятки, его синеглазый затылок,
как зацветший картофель, пускающий корни во тьму.
…Мне тут снилось однажды: далекий израильский дом,
(всего-то пять дней мы и были с тобою вдвоем),
ты мне все говорил: ты же темный, как кошкины сны,
потеряешься в городе этом, найдет полицейский, а ты только «мяу» да «ы-ы».
Даже улицы, где ты прописан, я уверен, ты не знал и не знаешь.
А ну отвечай — ведь не знаешь?
И я отвечаю: — Не знаю.
…но зато я узнал, сколько было в нас волчьей любви…
Пять уж лет как проснулся,
а я только «мяу» да «ы-ы».
Дмитрий Воденников
Когда в голове протыкается стихотворный период — он глухонемой. Он висит с пропущенными двумя строчками в середине и не знает своего продолжения (товарища, который должен быть внизу) и товарища, что у него над головой (и будет ли?).
Это висение яркой, но неразличимой картинкой в голове — долгий ад.
Воспаленное молчание может длится день и два, и даже неделю.
Через дня два начинают приходить строфы, но они все мертвые, с разным ритмом, не соединяющиеся друг с другом, чужие.
Связь с миром нарушена.
Ты чувствуешь, что мир болит (и это первый признак, что ты оглох: потому что мир никогда не болеет, даже во время войны) и что у тебя тоже болит.
Но это — всё. Ничего сверх.
При таком муравейнике звука внутри, это все равно называется молчание.
Но не то молчание — когда не о чем думать.
Это молчание когда ты думаешь постоянно, складываясь как эмбрион. Тум-тум, тум-тум. Ло-ло-ло или да-да-да. Периодически сблевывая и вытираясь.
Через неделю — ты стоишь (вернее, лежишь под душной подушкой) там, где и был.
Две строчки еще могут найтись, а товарищей для четверостишия нет и — (а это и есть самое страшное) скорее всего не будет.
И это при всем том, что ты их как бы отчетливо видишь (это отдельная мука: как во сне, когда ты не можешь найти свой дом, и вдруг с ужасом понимаешь, что единственного знакомого, который вел тебя туда чуть ли не за руку, относит в толпе).
И ты даже видишь в тумане, какое это должно быть стихотворение (до количества строф и их строения).
Посмотри на него в последний раз.
Больше ты его никогда не увидишь.
Жизнь тебя воспаляет как течную суку.
И потом забывает на дне.
Но даже когда эти никчемные две срединных строчки все же приходят — ты однажды просыпаешься утром и понимаешь, что это найденное четверостишие не помнишь.
Ты его потерял.
И все надо начинать заново.
Но начать заново — невозможно.
Потому что это конец.
Алексей Галкин «Квартирные» |
| Факты: Дети с синдромом раннего детского аутизма (РДА) не могут самостоятельно взаимодействовать с окружающим миром — отказываются от контактов с людьми, замыкаются в себе, у некоторых пропадают ранее появившиеся навыки речи. Аутизм встречается во всех расовых, этнических и социальных группах. Он в 4 раза более вероятен у мальчиков, чем у девочек. Немота, навязчивые желания постоянно производить одно и то же действие в одно и то же время при строго определенных обстоятельствах специалистами трактуются как попытки аутиста стабилизировать окружающий мир. |
2.
Как в норе лежали они с волчком, –
зайчик на боку, а волчок ничком, –
а над небом звездочка восходила.
Зайчик гладил волчка, говорил: «Пора»,
а волчок бурчал, — мол, пойдем с утра, –
словно это была игра,
словно ничего не происходило, –
словно вовсе звездочка не всходила.
Так они лежали, и их короны лежали,
и они прядали ушами, надеялись и не дышали,
никуда не шли, ничего не несли, никого не провозглашали
и мечтали, чтоб время не проходило,
чтобы ничего не происходило, –
но над небом звездочка восходила.
Но проклятая звездочка восходила.
Линор Горалик
Ребенок берет карандаш и краски, начинает рисовать, и нам кажется, что он хочет нам сказать: «Посмотри, я толстый и живой. Я не боюсь глухонемого гула. Я тут».
На самом деле он нам ничего не хочет сказать.
Потому что и без нас знает, что он живой и толстый.
Это такое ясное осознание себя в мире, которому все бы могли позавидовать.
Но всем все кажется, что они нужны, потому что они — свидетели.
Нет.
Мы нужны ему (и нам только для этого все нужны), чтобы мы любили его — издали, защищали издали, забирали у него его внутреннюю тревогу и отчаяние, не гладили по голове.
Они отстраняются от поцелуя — потому что поцелуй ничего не значит.
(Потому что поцелуй в темечко и даже в губы — не для того, к кому лезут губами, а для себя, для того, кто целует. Это же так очевидно. Да и вообще — поцелуй это больно. Вы разве не замечали?)
Аутичный ребенок — это поэт в современном мире.
И не знаю, как у детей-аутистов в тяжелой степени (я видел только подростков в пограничной стадии), но если то, что у них внутри, похоже на внутренний гул, то хотелось бы верить, что он не постоянный. Потому что это как уродство, как двустороннее воспаление. Если воспаляется придаток, через который ты слышишь, как все люди с тобой говорят (когда приходит стихотворение — это реальность), все люди, среди которых нет ни правых, ни виноватых, ибо ты их чувствуешь прозрачной прохладной своей стороной — то на другом конце растет и пухнет опухоль: завистью, ревностью, смертной обидой, глухотой к чужому слову, презрением и ненавистью. Потом — воспаление спадает, и оба (оба) конца опухоли опадают.
Дети — как поэты.
(В этом нет ничего хорошего, никакого указания на степень дара, нет доблести, нет оправдания.) Поэт — это вообще ни хорошо, ни плохо. Это — трудно. И стыдно.
А может, на самом деле, все совсем иначе? — и некоторые дети ничего не слышат? И там только тупой бессымсленный белый шум? Или затцветший со всех сторон аквариум?
…Ваня рисует лиловым, голубым и сиреневым, Маша — красным и белым, а Саша — карандашами.
Здесь море. По зеленым берегам –
маслиновая тень, несомая на длинных
волнах (волнах). Какой большой, размыв
огромный слой земли у побережья,
вода (вода) выхватывает луч…
Прогнувшись, шмель летит, в свои одежды
уткнув яйцо, где рук не протянуть
и ног не выпрямить спасающейся девушке.
Перекипит волна и бросит нить –
Дерзни ее руками распрямить.
Дмитрий Соколов
Евгения Якушкина «Аня» |
| Факты: По статистике, различные формы аутизма встречаются у каждого сотого человека, но большинство из них не опасны и социализации не мешают. Майкл Фитцджеральд, британский профессор психиатрии, считал, что легкой формой аутизма, называемой синдромом Аспергера, страдали многие великие люди науки и искусства и именно поэтому были гениальны. Синдром Аспергера был у Альберта Эйнштейна, Исаака Ньютона, Джорджа Оруэлла, Герберта Уэллса, Моцарта, Канта, Микеланджело. По гипотезе Фитцджеральда, обусловлен «Аспергер» теми же генами, которые отвечают за творческое мышление. Но, поскольку предсказать комбинацию генов невозможно, людям не следует создавать стереотип «гений = аутист». Каждый случай аутизма уникален. Среди аутистов много потенциальных гениев, но реализованных гениев — единицы. Работая с аутистами, следует делать акцент не на их гениальность, а на нормализацию восприятия ими окружающего мира, на социальную адаптацию. Тогда гениальным аутистам будет проще реализовать свои таланты. |
3.
Когда готовишься первый раз в жизни посмотреть рисунки детей-аутистов — сердце сжимается от предчувствий. А когда их открываешь — тяжелое ожидание тебя отпускает. Потому что это просто детские рисунки. Там нет глухонемой тоски, нет одиночества.
Так рисуют все дети.
Цветные пятна, коровы у дома, девочка в пасти у льва.
Но дом не разрушен, цветные пятна солнечны, а в пасти у львов мы все побывали. В своих снах. И кричали от ужаса, и просыпались в поту, и надеялись, что спасут.
И спасли, и вытерли пот, и лев приручился.
(И теперь ходит и тыкает в колени головой, как большой пес).
В общем, никакой сверх меры. Никакого специального (аутичного) прорыва. Ни небесного откровения, ни обязательного Моцарта, ни глухонемого паука в мягкой могиле. В этом смысле — они похожи на всех.
Потому что ни в чьем детстве нет покоя: многие наши рисунки в том возрасте были тревожны и легкомысленны.
И разница только в степени дара: кто-то гений, а кто-то нет.
Так и у этих детей.
Вот этот — художник (понимаешь ты), а вот этот нет, просто ребенок.
И почему-то от этого становится радостно.
Как будто нас и детей, и всех-всех обнесли уникальной тяжелой судьбой.
Какой-то неподъемной для человека ношей: быть запертым в собственном неговоренье.
И это молчание — не больше, чем у других.
Потому что больше, чем нам возможно вынести, — нам не дают. Это мы тоже где-то читали… Водя пальцем по выпуклым буквам, почти по слогам.
Только когда мы начинаем лупиться о стенки собственной мягкой бочки и задыхаться, нам в это уже не поверить.
или даже не Бог, а какой-нибудь Его зам
поднесет тебя к близоруким своим глазам
обнаженным камушком, мертвым шершнем
и прольет на тебя дыхание, как бальзам,
настоящий рижский густой бальзам,
и поздравит тебя с прошедшим
— с чем прошедшим?
— со всем прошедшим.
покатает в горсти, поскоблит тебя с уголка –
кудри слабого чаю
лоб сладкого молока
беззащитные выступающие ключицы
скосишь книзу зрачки — плывут себе облака,
далеко под тобой, покачиваясь слегка
больше ничего с тобой
не случится
Вера Полозкова
Дана Барри «Девушка в пасти леопарда» |
| Факты: 2 апреля во всем мире проводятся конференции по аутизму, присутствовать на которых могут не только врачи, но и учителя, воспитатели детских садов, вожатые оздоровительных лагерей. В Европе и Америке по телевидению ежедневно крутятся ролики социальной рекламы, в сети существует видео-словарь аутизма («Red Flags of Autism» — система документальных роликов, демонстрирующих детей с ASD). Диагностировать расстройства аутического спектра с наибольшей точностью можно в 3-летнем возрасте, чем раньше начать заниматься с аутичным ребенком — тем большим будет эффект. Россия к этому совершенно не готова. В нашей стране системы грамотной диагностики аутизма не существует. «Заметив, что с ребенком что-то не так — не реагирует на родных, не улыбается, избегает зрительного контакта, не говорит, мы начинаем обивать пороги поликлиник, но проходит не меньше года-полутора, прежде чем нам ставят аутизм», — говорят родители. В России существует и проблема выросших аутистов. По достижению ребенком 18 лет диагноз РДА снимается, и дальше пишется что угодно — шизофрению, психозы и т.п. Поскольку информации об аутизме в нашей стране явно не хватает, система помощи «особым детям» в коррекционной педагогике разработана недостаточно, большинство аутистов обречено на инвалидность. |
4.
Говорят у таких детей все преувеличено (для других): тоска безъязыка, тревога переменчива, надежда призрачна (вот, кажется, отпустило — но нет: опять голоса).
Еще говорят: когда мы едим персик, мы чувствуем его аромат и как текут сладкие соки по деснам. А у них иногда все бывает совсем по-другому.
«Их чувства могут быть слишком сильными или слабыми. Шершавость персика может причинять боль, запах может вызвать рвоту.»
То есть весь мир становится железным крупнозернистым персиком.
Кровоточащим десны.
И тогда ребенок бросает этот поганый — с шипами — плод и кричит.
Рядом находящийся человек тоже кричит от испуга.
И роняет половник, которым он мешал борщ, чтобы накормить другого родителя этого тяжелого ребенка (если второй родитель, конечно, вернется с работы: статистика сообщает, что многие отцы не выдерживают и уходят).
И если этот крик повторяется слишком часто, то измученный человек уже хочет поднять этот раздавленный персик с пола и размазать эту солнечно-желтую нежную мякоть орущему зверенышу прямо по его ненавистной морде — которая превратилась в один сплошной воющий рот.
— Жри, сволочь, жри!
Но бывают другие дни… Когда вдруг все уложится в голове и смысл становится очевидным, а мир прозрачным.
И тогда ты тоже (на усмотрение других) неадекватен. Ибо счастье преувеличенно.
Но к тебе приходит внутренняя речь — и ты пишешь. А дети — рисуют.
Ведь внутренняя речь — ослепительна.
И мир опять — если это не наши настоящие близкие люди, не те, кто любил нас и кто хотел размазать по тебе тот исколовший тебя персик, а просто мир, которому на самом деле плевать на нас — с уже готовыми слезами быстрого умиления наклоняется к нам для сильнопахнущего поцелуя.
— Ы-ы-ы, — говорит носитель очищенной, никем не услышанной речи — и отстраняется…
И по белому-белому полю катится утративший свои шершавые губы персик.
Гладкий, как апельсин.
***
Ирина Карвасарская, ведущий психолог общественного фонда «Отцы и дети»:
«В нашей стране диагностики аутизма нет. Поэтому чаще всего к нам обращаются не в 2 года, как следовало бы, а в 5-7 лет. Недавно привели 5-летнего мальчика с типичными аутистическими признаками — он подпрыгивал, непрестанно тряс палочкой в руке. Ребенку врачи три года подряд ставили ЗПР (задержка психического развития). Родители только сейчас выяснили, что у него аутизм. И это обычный случай. Информации нет, диагностики нет, специалистов нет. Есть 8 часов в общем курсе лекций на факультете дефектологии в Герценском университете — это все равно, что ничего. Для сравнения: на Западе профессиональному обращению с аутистами учатся 3 года. Для непрофессионалов, волонтеров есть трехмесячные курсы, серьезные, по несколько часов в день. Получается, за границей неспециалистов готовят тщательнее, чем у нас специалистов. В этом году у половины маленьких трехлетних детей, пришедших в Фонд, аутизм диагностировали не врачи, а родители, которые что-то читают, что-то слышали. То, что 2 апреля появился официальный информационный повод поговорить об аутизме — бесспорно, хорошо. До резолюции ООН никто, кроме специалистов и родителей про аутизм вообще не знал. Но и сейчас знание это очень зыбко. Два-три новостных сюжета на ТВ, столько же интервью ко 2 апреля — и все. Это сплеск интереса к проблеме, не волна. Волна будет, если аутизмом займутся не однодневно, а ежедневно».
Аня М. «Белки тонут, они выплывут?» |
|
Факты: Присутствие следующих признаков указывает на то, что ребенок находится в группе риска и его необходимо обследовать, чтобы удостовериться в том, что он развивается нормально. — не улыбается, не проявляет теплых и радостных чувств в возрасте полугода и более — не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку, не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев — не лепечет в возрасте 12 месяцев — не совершает обычных жестов (не указывает пальцем, не машет рукой на прощание) в возрасте 1года — не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев — не произносит осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев — не реагирует на обращение в возрасте 10 месяцев — внезапно перестает разговаривать (или лепетать) или демонстрировать социальные навыки в любом возрасте |
Другие рисунки можно увидеть на сайте — http://sites.google.com/site/rainchildsite/Home/
Дмитрий Воденников
Источник: «Сеанс»
