Как ты оказалась в Москве?
До 18 лет я жила вместе с родителями в маленькой Тарусе. Это очень красивый город, но учиться там негде, работать негде, и с октября по май ходить довольно опасно – где не поскользнулся, там споткнулся об арматуру, торчащую из асфальта. Родители буквально «выпихнули» меня из дома – отвезли в Москву и в тот же день уехали обратно. Как они это смогли – особенно мама, с которой мы были близкими друзьями – я просто не представляю.
Мне сложно было выбрать, где учиться. В школе у меня получалось все – я просто знала те предметы, по которым у нас были сильные учителя. Хотя ограничения все же были. Например, в нашей стране мне запрещено учиться на медицинском факультете. Считается, что люди с нарушением центральной нервной системы в чем-то отсталые, и в здравоохранении работать им нельзя.
И, кстати, сначала мне вообще сказали, что с моим диагнозом получать высшее образование запрещено. Даже показали документ, как сейчас помню, 1847 года, где про это прямо написано. Это был Энергетический институт, и я уже успела поступить туда по результатам их же олимпиады, в которой мне, как ни странно, можно было участвовать. Я тогда ужасно разозлилась. Плехановский университет выбрала по географическому принципу – какой был ближе всего к метро, в тот и пошла. Училась я хорошо, а вот ходила не очень – об этом и позаботилась.
В нашем государстве, чтобы получать пенсию и льготы, нужно каждый год подтверждать инвалидность. В последний раз я так лежала в Царицыно. Судя по планировке, забору, решеткам на окнах и туалетам без замков – это бывшая психушка. Лежать нужно три месяца, по закону. Видимо, предполагается, что у таких людей, как я, нет обычной жизни. У них нет работы – ведь отпуск по трудовому кодексу 28 календарных дней, детей у них, видимо, тоже нет, раз они легко могут провести три месяца в закрытом учреждении.
Вы сюда лечиться приехали? Лечитесь. Первую процедуру назначают две недели.
Но с первого дня приходят психологи. Советуют осмотреться, подобрать себе пару. Потому что: «если не здесь, то где»? Ну как бы да, в зеркало-то глянь. «Как часто вы думаете о самоубийстве?» – это был дежурный вопрос. За воротами этого заведения великолепный Царицынский парк, но выйти туда нельзя, потому что «другие вот выходили – и на деревьях повесились, знаем мы вас: никаких прогулок». Там был ад.
На очередной комиссии я заключила «сделку» – у меня «заберут» вторую группу, которая мне положена, и дадут третью – меньше льгот, меньше денег, но зато бессрочная. «Девушка, ну какая вам вторая группа! Вот вы учитесь на экономиста, значит вас и работать возьмут, кассиром, например. Вот и идите, работайте», – говорила доктор, заполняя мне «пожизненную» справку. Не угадала она, не взяли меня кассиром.
Как на тебя реагируют люди? Что тебя может расстроить?
Мой вид почему-то располагает к общению. Всякий может заговорить со мной – в магазине, в кафе, на улице, в метро – я уже привыкла. Чаще всего говорят о Боге или спрашивают куда идти. Такой вот топ тем. В Москве незнакомцы часто покупают мне цветы, подкладывают оплаченные шоколадки на мою ленту в супермаркете, гладят по голове, говорят, что я очень красивая и желают добра.
Я часто думаю о том, что могла бы вырасти и не узнать, какие люди хорошие, как они умеют заботиться, и помогать, и утешать. Многие ведь про это не знают. Незнакомому здоровому человеку, на вид такому неуязвимому, очень сложно вдруг взять и положить на колени гранат. А мне – легко. Для нас для обоих гранат – чудо, но гранаты достаются мне.
По-другому тоже бывает. Например, у меня выхватывают из рук трость и кричат: «Вот видишь, можешь же идти, можешь!» или «Господь сказал: Встань и иди!» Я вообще коллекционирую уже инструкции по исцелению. Однажды в полночь я стояла в метро, ждала поезд. И тут ко мне подошел высокий мужчина, наклонился, положил голову мне на плечо и сказал прямо в ухо: «Холодец ешьте, и все пройдет». Хороший совет, люблю холодец.
Бывают плохие советы, например: «Девушка, ну зачем вы такая в метро зашли?» или «Девушка, а вот если бы я был такой, я бы лучше умер». Раньше я старалась как-то держать лицо, выглядеть позлее, чтобы со мной реже заговаривали. А теперь нет.
Однажды – не так давно – я поняла, что вот я слушаю это, страдаю, а ведь я ни разу себя со стороны не видела, не хватало смелости. И я попросила снять себя на камеру. В те дни я была так счастлива, что готова была пережить самую страшную правду. Как же я была зла! Что, это все? Из-за этого все эти слезы, я-бы-сдох-комментарии, ритуалы по изгнанию дьявола посреди станции Комсомольская? Ну на зомби слегка похоже, они тоже волочат за собой перебитые лапы, но это же вообще не страшно! В чем все это время была проблема?
Что помогает не обращать внимание на неприятные ситуации?
У меня появились друзья. То есть, у меня всегда были друзья, но они относились ко мне так: я тебя люблю, но платье ты не надевай, не для тебя это.
Что, в жизни мало других вещей? Много. В жизни много других вещей, но гораздо веселее искать способ все-таки что-то сделать, чем ходить и уговаривать саму себя потерпеть и не переживать.
Как-то давно я ездила в Выборг. Там есть заповедник, где природа примерно такая же, как во «Властелине колец» – скалы, холмы и огромные камни. Девочки забрались на такой камень и стали рассказывать, что наверху очень классный мох, нежный, зеленый, присылали мне фотки этого мха и все такое. Я попросила помочь мне тоже забраться, но они отказались: «А если ты упадешь? Представляешь, какая это ответственность. Все путешествие будет испорчено. И это же просто мох, верно?» Они сформулировали это все как-то мягче, дескать «ты наша хорошая, мы за тебя боимся».
Только я не хочу бояться, я хочу увидеть мох. Просто мох.
А сейчас друзья бегают со мной по улицам. Заходят со мной в магазин и говорят: «Слушай, а вот это платье, красное которое, по колено? Тебе будет отлично». И еще меня научили кататься на велосипеде.
В какой-то момент я вдруг поняла, что они считают меня красивой; что они не прощают мне немыслимые изъяны за какие-то другие хорошие качества, не терпят, что мной любуются, если я хорошо одета или удачно падает свет. И я подумала: значит, так и есть. Пусть правдой будет это, мне нравится.
Ты ходишь на курсы для реабилитологов. Расскажешь о них?
ДЦП – не стабильное заболевание. Нельзя думать, что так, как сейчас, будет всегда. Не будет. Например, в организме есть спастика. Это такая штука, которая всегда пытается сжать тебя в комок, сделать непослушные руки или ноги еще менее послушными. Когда все в порядке, и я выспалась, здорова и бодра – я ее не чувствую, но когда такое бывает? Это же Москва, все слегка простужены, спали неделю назад и немножко переработали. К тому же, нельзя много сидеть и не двигаться, а я трудоголик, который может работать по 18 часов в сутки. Я досиделась до того, что от боли не могла уснуть. Просто не могла так лечь, чтобы было не больно. Но что мне с собой делать я не представляла, не в Царицыно же ложиться. И тут я нашла курсы фельденкрайз-практиков.
По началу все много говорили и мало делали: какая-то задумчивая йога в движении и бесконечно много вопросов к самому себе. Мне не больно? Мне комфортно? Я не забыл, что надо дышать? «Ну, слава Богу, секта! – обрадовалась я, – не надо тратить деньги, не надо тратить время, я больше никогда сюда не вернусь». А потом вдруг – раз – и во время первого же занятия я делаю движение, которое у меня никогда в жизни не получалось. Я решила – случайность. Потом – раз – и другое движение получается. Я думаю – совпадение. Но уже под конец первого блока я поняла: прощайте деньги, прощай время, здравствуй, медицина.
У нас по-прежнему распространен советский подход, спортивный: ты делаешь одно и то же 100 раз и, если не получается, делаешь то же самое 200 раз.
С двух лет через боль надо делать движения, которые ты знать не знаешь, как делать. Та часть мозга, которая должна это уметь, уничтожена родовой травмой. Вот представь, за тобой ходит взрослый и повторяет: «Лети! Лети, ну что ты не можешь? Ну посмотри – все летают! Посмотри на соседей – они летают, я летаю, папа летает! Видишь, как мы легко летаем?» Они-то летают, но как? Как? Если бы я вдруг начала летать вокруг тебя со страшной силой, ты бы за мной не полетела. Хотя тебе бы очень хотелось, точно говорю.
На курсах, куда я сейчас хожу, другой метод – ты не делаешь бессмысленно одно и тоже упражнение, а пытаешься мозгу объяснить, что нужно делать и что можно делать, чтобы он записал в память нужный алгоритм, создал новую нейронную связь. И, главное, все следят, чтобы не было больно. Почему-то на этих курсах всем очевидно, что тело никогда не начнет делать то, что ему делать больно. Даже если это красиво и «как у всех».
К нам приводят детей я смотрю на них и думаю: «Господи, какие классные и красивые дети, как они стараются и как много у них получается!» А раньше при виде этих детей у меня зуб на зуб не попадал от горя и тоски. И то, что нам говорят на курсах «следите, чтобы вам было удобно, чтобы не было больно» – что-то совершенно немыслимое. Раньше мне было важно, иду ли я достаточно быстро, чтобы людям рядом было комфортно со мной и не хотелось удрать от меня в закат, а то, что мне больно или устала – вообще не важно.
К сожалению, эти курсы не аккредитованы в России, здесь этот метод не практикуют, и я не очень понимаю, какие нас ждут дипломы. Я учусь в первую очередь для себя, но с тех пор, как я поняла, какую человечную и рабочую методику нам преподают, я очень переживаю за ее судьбу в России. И за одногруппников! Они у меня потрясающие, совсем как коллеги.
Как ты оказалась в издательстве Livebook?
У меня была мечта – стать обычным человеком, таким, с работой в офисе. Настоящей. Почему-то это было важно, какой-то критерий нормальности (это вообще не критерий, но что уж теперь). Я училась на экономическом факультете в Плехановском университете, параллельно я ходила в Литературный институт на курсы по переводу, в Голландии изучала маркетинг.
Все, кто хоть немножко знает наши книги – и мои коллеги тоже – думали, что я пришла в Livebook из-за книги «Дом, в котором», она про таких же детей как я. А вот и нет. Я пришла, потому что люблю стихи Веры Полозковой. Я услышала их ночью, гуляя по Москве. Не помню даже, когда загрузила альбом в плеер и не помню, кто посоветовал, но через месяц я уже пришла на собеседование в Livebook. Я пришла по любви, не понимала, что от меня требуется, это было, кажется, второе собеседование в моей жизни, но меня взяли. Как-то внезапно получилось, все, что я учила до этого, оказалось необходимым для того, чтобы со временем стать редактором в издательстве.
В итоге я осталась – не на полгода, как думала, а на пять лет. И вот мы уже переехали в мой любимый район Москвы, издаем все больше книг, и я вообще никуда не хочу уходить, хотя мне предлагают временами. Но все так счастливо складывается, мне попадаются новые и новые книги и почти все мои любимые современные авторы издаются у нас.
Влияют ли особенности здоровья на политику издательства и на повседневную жизнь?
В издательстве меня воспринимают так же, как всех остальных, например, могут сказать: «Пойдем разгружать книги». Это лестно, но, скажем прямо: грузчик из меня так себе. На выбор книг мое здоровье не влияет, как мне кажется. Я не ищу нарочно остросоциальные книги или что-то такое.
В быту все равно приходится думать о всяких неочевидных вещах. Например, я стараюсь не приезжать в Тарусу, к родителям, когда скользко, я трачу кучу денег на обувь, потому что почти любую пару сбиваю до дыр очень быстро.
С тех пор, как я успокоилась и перестала оплакивать свою зомби-жизнь (не то, что бы я много этим занималась, но тем не менее) я ношу платья, узкие джинсы, каблуки – и делаю все, что мне нравится. Например, учусь стоять на скейте (пока только стоять), планирую пойти в горы, танцую, обнимаю людей, не боясь упасть.
Отчасти по этой причине я согласилась на интервью. То есть, ты сначала стараешься не привлекать к себе внимание, ищешь обычную работу, бесишься, когда в аэропорту тебя не обыскивают, как всех остальных (я что, не могу пронести наркотики?) А потом: «Здравствуйте, меня зовут Яна, и три года назад я впервые увидела себя в 3D, до этого было страшно. Думаю, я похожа на зомби, но это ОК». Это очень странно.
Но когда я поняла, что, на самом деле, ограничений было гораздо меньше, чем казалось, мне захотелось об этом рассказать.
Есть ли у тебя список желаний, который хотелось бы осуществить – спрыгнуть с парашютом, например?
Это очень смешно. Я совсем недавно думала об этом. Когда я была подростком, я переживала, о том сколько всего не могу делать. Я взяла огромный лист бумаги и исписала его мелким почерком теми вещами, которые «никогда» не смогу сделать. Не так давно я его нашла, – почти все из списка я уже сделала.
Оставшиеся мечты перешли в разряд планов. К примеру, я всегда мечтала спать на двухъярусной кровати. Но все говорили: упадешь, разобьёшься, вообще туда еще влезть надо. Я купила себе такую домой и пару месяцев чувствовала себя идиоткой, руками поднимая ноги на каждую ступеньку; не уметь лечь в собственную кровать – мощнейший удар по самооценке. Но теперь я отлично справляюсь!
У меня есть любимая история про дедушку. Мы с ним толком не успели поговорить, он умер, когда мне было 8 лет. Дедушка коллекционировал открытки с видами городов. Про один из них он рассказал, что этот город стоит на дне и всплывает только раз в году. Он принимает только писателей и художников, только тех, кто может рассказать о его красоте. Очень самовлюбленный город. Я ходила с картинкой этого места и мечтала, что когда-нибудь меня допустят туда. Потом дедушка умер, его вещи сожгли.
Уже взрослая я сидела где-то в интернете, и Booking выдавал мне сверху рекламки всяких путешествий. Вдруг тот вид, который был у меня на открытке, мелькнул сверху. Оказалось, что это настоящий город – Венеция! – можно купить билеты и прилететь. Я уже была там, полтора дня, но хочу еще раз, с друзьями.
Вообще-то я мечтаю о ерунде – типа профитроли сделать с сыром или пойти в кафе, которое будет оформлено в стиле американских закусочных 50-х, провести там весь день с тетрадочкой, прихлебывая кофе. Хочу научиться стоять на руках, чтобы в тех местах, где мне говорят, что я не пройду – идти на руках.
Я хочу сделать дизайнерскую серию палок для ходьбы. Часто подростки не пользуются ими (хотя без них сложно и страшно), потому что это выглядит как клюка и дети говорят: «Эй, ты чо, бабка?» А они-то нет, не бабки. Однажды я приехала в Одессу в гости к подруге, у которой маленький ребенок лет трех-четырех. Он подошел ко мне и сказал: «Ты старая, раз так ходишь». Потом мама ему объяснила, что так можно и обидеть. На следующий день он пришел ко мне и сказал: «Я подумал, – ничего страшного, что ты ходишь с палкой, но очень плохо, что ты не умеешь бегать, это очень грустно. Я тебя сейчас научу». И он учил меня бегать. Это потрясающе, – взрослые обычно говорят о том, что нельзя делать, и только трехлетке пришло в голову найти то, что можно.
Хотела бы ты жить в другой стране, чтобы тебя воспринимали иначе?
У меня был непростой период, когда я училась на первых курсах. Вроде внешне все было хорошо – я ходила в университет, хорошо училась, жила в Москве, но радости не было. И тогда я поехала по обмену в Амстердам. В Тарусе и в Москве (в Москве реже) дети при виде меня начинали плакать. Мамы хватали их и просили меня отойти, чтобы ребенок не боялся. Я привыкла, что это естественная реакция на меня: увидел чудовище – заорал – чудовище ушло.
Я приехала в Голландию и поняла, что общежитие стоит рядом с детским садом. «Ну, блин, повезло», – подумала я. Когда я в первый день вышла из общаги, ко мне подбежал ребенок и потащил куда-то играть. Он говорил на голландском, а я, конечно, нет, но это не мешало ему совершенно. И никто меня не боялся, не тыкал пальцем, не спрашивал за какие грехи, не крестил, не рыдал. Там было прекрасно! Можно было гулять куда угодно. Все вокруг улыбались. Я чувствовала себя как Сизиф, который катил-катил камень, а потом пришли добрые голландцы и отволокли его на обочину. Хочешь, говорят, Сизиф, водички попить? А то вид у тебя усталый.
А еще Голландия поразила меня тем, что я видела там детей-инвалидов, которые могли бы ходить, но ездят на колясках. У них везде пандусы, классные скутеры, удобные коляски. Везде – то есть, везде: и в театре, и в музее, и в магазине, и в университете. Дети двигаются на этих устройствах и не пытаются сделать «невозможное». Если у тебя не сильное поражение – тебя реабилитируют. Если у тебя более тяжелое состояние – то нет. В детстве вообще-то есть чем заняться.
У наших родителей и детей выбор так не стоит. В России не ходить значит, с большой вероятностью, не учиться и не работать.
Нет, я не хочу переезжать, по крайней мере сейчас. Я очень люблю Москву, свою работу и русскую речь; но я переживаю насчет старости. Если мое состояние ухудшится – придется сидеть дома, взаперти. Это невыносимая мысль. Я даже в Тарусе, в гололед, чувствую, как мне хочется взвыть от ужаса.
Но я же теперь практикую меньше смирения, больше веселья – и вот, нагуглила про экзоскелет и теперь планирую не сдаваться до самой смерти. Хорошо бы однажды самостоятельно забраться на Эверест. Ой, то есть на Эльбрус. Эверест – все-таки слишком.
Твои любимые книги?
У меня есть книги, которые мне очень важны. Это «Таинственный сад» Фрэнсис Бернетт и ее же «Маленький лорд Фаунтлерой». Это Селинджер – «Повести о Глассах», которые я знала наизусть. Там, в конце моего любимого рассказа, есть немного про то, что мы тут вообще все делаем.
Героиня запуталась и не знает, для чего вообще стараться, для кого. В детстве она старалась для Толстой Тети, ее подучил старший брат, Симор. И ее другой брат, Зуи Гласс, говорит: «Но я открою тебе страшную тайну. Ты меня слушаешь? В_с_е о_н_и, в_с_е д_о о_д_н_о_г_о – это Толстая Тетя, о которой говорил Симор. И твой профессор Таппер тоже, брат. И вся его чертова куча родственников. На всем белом свете нет ни одного человека, который не был бы Симоровой Толстой Тетей. Ты этого не знала? Ты не знала этой чертовой тайны? И разве ты не знаешь – слушай же, с_л_у_ш_а_й, – н_е з_н_а_е_ш_ь, к_т_о э_т_а Т_о_л_с_т_а_я Т_е_т_я н_а с_а_м_о_м д_е_л_е? Эх, брат. Эх, брат. Это же сам Христос. Сам Христос, дружище» («Зуи» Селинджера).
И это было очень понятно. Когда я приходила в отчаяние, я понимала, что где-то есть «Толстая Тетя», как бы они ни выглядела. И это было ответом на все.
