В рамках Московской международной книжной ярмарки 2 сентября 2015 года состоялась презентация совместной издательской программы Фонда поддержки слепоглухих «Со–единение» и издательства «Эксмо».Были представлены пять книг. Две из них – сборники документальных историй слепоглухих людей: издание «Я живу. Дневник слепоглухого» и подарочный альбом «Я живу». В этих книгах собраны произведения, созданные слепоглухими людьми. Это короткие рассказы о ярких моментах в их жизни, тревогах, переживаниях, надеждах.
«Мысли вслух»
Алена Капустьян, 16 лет. Родилась в г. Орехово-Зуево. В 1,5 года потеряла слух, а в 6 лет после оперативного вмешательства потеряла зрение. С 6 лет обучается в Сергиево-Посадском детском доме слепоглухих. В 2013 году участвовала в проекте «Класс мира», который проходил в г. Сочи.
В марте 2014 года от этого же проекта участвовала в закрытие параолимпийских игр — несла с ребятами флаг. Осенью 2014 года стала участником театрального проекта «Прикасаемые» при поддержке Фонда «Со–единение». «От участия в проекте «Прикасаемые» я получаю очень яркие впечатления, после репетиций настроение поднятое. Я приобрела много друзей, а для меня это очень важно. Проект мне помогает жить и узнавать много нового и интересного о театре», – отмечает Алена.
Утро
Наливаю себе чай. Он переплескивается через край.
Я пока еще опасаюсь плиты: вдруг перепутаю выключатели? А вот огня не боюсь, он мне приятен – греет, как маленькое солнце.
Днем иду в гости. Господи, кто бы только знал, как я хочу слышать быстрый говор телевизора! К сожалению, не могу в таком быстром темпе разбирать слова ведущих.
С тоской думается: счастливые те, у кого есть зрение и слух. Веселятся, дружат, улыбаются. Влюбленные парочки вдвойне счастливы.
Будет ли в моей жизни любовь?
День
Иду по длинному коридору. Иду самостоятельно, водя рукой по стенам. В интернате для слепоглухих уже каникулы, и уроков нет. Я давно сдала контрольные работы за четверть на одни четвертки и пятерки. С тростью ходить не люблю, стесняюсь. Для меня это просто палка, с которой ходит хромоногий человек. Намного лучше собака-поводырь: так не видно, что слепая. Когда-нибудь такая собака у меня будет.
И усилитель звука тоже будет, я знаю. Мне рассказывали, что на выставке инноваций однажды видели глухого мужчину с таким аппаратом. Он хорошо слышал и разговаривал, как здоровый человек.
Вечер
Когда на душе грустно, я сажусь за компьютер и переписываюсь с друзьями – выхожу в интернет самостоятельно, и общаюсь при помощи специальной приставки для слепых. Конечно, ребят хочется видеть, слышать их голоса, чувствовать их дыхание, ощущать их руки, а переписка – что это? Неживое…
В детстве было проще. Я любила играть, читать книжки вслух. А потом я поняла, что многие дети общаться совсем не умеют, дразнятся, хулиганят. В моем родном поселке у меня нет друзей. Были знакомые ребята, но они меня предали. Не понимаю за что. Гуляют теперь себе, развлекаются, а я им не интересна.
Что вы делаете, ребята? Надо жалеть сверстников-инвалидов, им надо помогать. Господь потом благословит вас за доброе сердце.
Ночь
Скорее бы закончить школу, и пойти в студенческие курсы! Чувствую, что могу учиться наравне со сверстниками. В интернате учат не так, как в обычных школах, – программа проще. В голове постоянно крутится вопрос: почему нет института для слепоглухих?
Поначалу все думали, что я стану массажистом. А потом я попала в театр и первую роль запомню навсегда, клянусь. Теперь я планирую пойти учиться на актрису, чтобы играть в спектаклях, ведь глухота для этого не помеха. Ведь правда?
Спать ложусь с молитвой.
Ночью вижу чудесные сны.
«О Брайле, смысле жизни и украинских щах»
Михаил Ильиных, 51 год. Жизнь дважды сыграла злую шутку с Михаилом – зрение он терял два раза. На сегодняшний день Михаил тотально слепоглухой. Наличие слухового аппарата немного компенсирует отсутствие слуха. А верный друг – собака-проводник Кетти – помогает в передвижении. Михаил ведет активный образ жизни, посещая занятия по лепке. «В ней (лепке) заключается теперь смысл моей жизни», – говорит Михаил.
О Брайле…
Как жить без зрения и слуха??? Жить, не видя света и красок. Жить, не слыша даже собственного голоса. Как можно научиться так жить, спросите вы?
Надо сказать, что зрение я вообще терял дважды. Первый раз это произошло в 1984 году, но потом зрение каким-то таинственным образом вернулось ко мне. Каким – даже окулисты тогда не понимали. Потом говорили, что зрение будет падать, потому что это такое заболевание, и нет технологий, чтобы остановить этот процесс. Так оно и получилось.
Второй раз и окончательно зрение ушло шесть лет тому назад. Ну, а слух у меня падает уже очень давно. С 1996 году стал использовать слуховой аппарат, что дает возможность хоть немного ориентироваться.
… Брайлю меня учили. Я могу писать, но не могу читать, потому что пальцы у меня обожженные. Но, я думаю, со временем освоюсь. Мимику и жесты я знаю с детства, но, когда зрение было хорошим, я общался на расстоянии, а когда потерял зрение – начались проблемы с обратной связью. Наверное, надо просто побольше общаться. Думаю, все наладится…
Вообще, мимике и жестам я учился лет с трех-четырех – еще в яслях для слабослышащих и глухонемых детей. Потом – в Истринской школе-интернате имени 15-летия Октября. Там мы уже вовсю общались на языке мимики и жестов. Брайлю же я первоначально учился в 84-м году в Волоколамске, когда впервые потерял зрение.
О смысле жизни
Жить без зрения и слуха можно. Можно научиться жить, можно адаптироваться к ситуации, но смириться с этим невозможно. Что может ощущать человек, переставший видеть и слышать? Если грубо сказать, он – живой труп. Особенно поначалу. Уж простите за прямоту, но что делать, если это и в самом деле так? Наваливается ужасающая, непривычная изоляция… Словами не передать. Для меня это было хуже всего. Знаете, к этому адаптироваться, по-моему, невозможно. Все равно слишком многого не хватает. Особенно чувствуется разница в музыке: все идет не в стерео –, а в моно звуке. Иногда хочется слышать высокие звуки, в знакомых музыкальных вещах ведь знаешь точно, что на каком такте должно быть – а этого нет … Музыку и аудиокниги я сейчас слушаю на дисковом плеере. Мне очень нравится джаз и классика. Часто покупаю чистые диски, чтобы мне на них записали новую музыку. До сих пор остаются зрительные воспоминания. И это главная моя боль!
Возможно мне легче, чем от рождения слепым людям. Остаточные зрительные воспоминания помогают хотя бы отдаленно понять, как выглядит тот или иной предмет, какого он цвета. Но цвета – это ведь уже больше про художников. А для тех, кто зрение потерял, мне кажется, роли уже не играет. Ты все равно не видишь. Самое главное для меня сейчас – чтобы можно было лепить красивые вещи. Это – тактильные ощущения, а не чувство цвета. Это я понял полгода назад, когда занялся лепкой. В ней заключается теперь смысл моей жизни.
Три раза в неделю я посещаю занятия по лепке, где встречаюсь с такими же, как я слепоглухими людьми. Это дает мне не только возможность общения. Это дает мне больше. Гораздо больше. Это смысл жизни. Ты понимаешь, что ты живой, ты можешь чувствовать. И эти ощущения, это счастливое и радостное состояние вновь и вновь возвращает тебя к жизни. Есть, конечно, ряд проблем, с которыми приходится сталкиваться при посещении занятий по лепке.
Мне приходится добираться до Москвы из Сергиева Посада на электричке. В этом сложном для слепоглухого человека деле (а выход на улицу для слепоглухого человека одному без сопровождающего – это, не побоюсь этого слова, подвиг) мне помогает мой верный друг – собака-проводник Кетти. Да. Со зрячим человеком сотрудничать было бы, конечно, удобнее, потому что собака – она выбирает, где пройти, где обойти, это великолепно. Но, допустим, идет тот же самый автобус или электричка, не может же пес мне об этом сказать, верно? Или в магазине собака мне не сообщит цену товара при всем своем желании. И все же, благодаря моему верному другу я не похоронен в четырех стенах, а могу передвигаться на улице.
О борще…
Я не люблю сидеть дома. Мне больше нравится находиться вне домашних стен. Ежедневно выхожу из дома. Гулять. В город. Если ярмарка, то уже не три, а четыре, иногда и пять дней в неделю. Раньше, когда еще было зрение, немного поездил. В Йошкар-Олу и в Нижний Новгород. Главное для меня сейчас в путешествиях – удобство. Люблю, чтобы было комфортно заходить в кафе, в магазины. Чтоб без всяких там чудачеств. С собакой, мол, нельзя заходить… Чушь! А ведь были и такие случаи…
А вообще, хочу научиться сам готовить. Вот, к примеру, хотя бы мясное рагу. Это легко – закладывается все разом и сразу все тушится. Отдельно, когда одно, потом другое – неудобно, время теряешь. Но больше всего я люблю азу. Еще – украинский борщ…
