Я живу с БАС уже 20 лет

Виталий ходит, опираясь на две палки, и говорит тихо. Такой голос, немного без эмоций, получается от того, что Виталию тяжело дышать. Еще Виталий помнит фамилии имена и отчества всех своих врачей. Перечень за двадцать лет получается немаленький, но ведь врачи – один из столпов, на который Виталий опирается в жизни.

«Меня иногда ненавидят родственники других пациентов, – говорит он, – За то, что их родные ушли быстро, а я вот болею уже двадцать лет, и до сих пор даже хожу».

Виталий болен БАС, а у БАС есть коварная форма, когда пациент заболевает рано, через несколько лет переживает сильное обострение, но потом частично восстанавливается, и живет долго. Именно такая форма болезни была у Стивена Хокинга.

Одинокий подросток и толпы врачей

Когда Виталий заболел, диагноз ему не могли поставить три года. Самое сложное, как он признается сейчас, было в том, что на большинство приемов приходилось ходить одному.

В те годы в семье болела психическим заболеванием мама. Отец и бабушка пытались заработать, поэтому уход за мамой, когда она была дома, и ношение передач, когда она была в больнице, а также заботы о младшем брате-дошкольнике лежали на Виталии. Когда у него самого начались проблемы со здоровьем, разбирался с ними он тоже сам. Если удавалось привести с собой на прием родственников, нужно было долго учить их, что и как спросить. А на одинокого подростка врачи смотрели косо.

Все началось, когда в десятом классе Виталий на месяц попал в больницу – держалась температура, лечили его от аденовирусной инфекции. Именно тогда врачи впервые обратили внимание, что парень приволакивает ногу, но в итоговой выписке об этом даже не упомянули – не профиль отделения. Посоветовали сходить к неврологу. Невролог велел не выдумывать. На том первое хождение по врачам и закончилось.

Симптомы, между тем, нарастали. На физкультуре, от которой никто юношу и не подумал освободить, Виталий постепенно стал понимать, что нога не слушается. Вдобавок начались судороги в руках. Самая сильная случилась прямо на выпускном сочинении. Ручка выпала из руки, и Виталий минут десять не мог захватить ее обратно.

«Это было страшно, – вспоминает он. – Я сижу, верчу пальцами, но ими не управляю». Единственная мысль: «Лишь бы сейчас справиться, чтобы не пересдавать экзамен». Позориться пересдачей в планы старательного хорошиста не входило, и он начал лихорадочно разминать ладонь. Позже история с непослушной рукой повторилась на экзамене по геометрии, прямо в институте химического машиностроения, к которому был прикреплен профильный класс.

И начались скитания по врачам. Те видели, что с парнем что-то не так, но отправляли друг к другу безо всякого маршрута – по наитию или к знакомым. Кто-то искренне считал, что пациент – симулянт и прикидывается. Между тем, сил у Виталия становилось все меньше – через полгода даже пришлось взять академ в институте.  

По счастью, одному из неврологов, просто потому что он не понимал, что с пациентом, пришло в голову написать письмо в Минздрав. Уже оттуда Виталия, наконец, направили в профильный для его диагноза Институт неврологии.

«Помню, на миографии врач тогда подскочила и сразу побежала за другим врачом, – вспоминает Виталий. – И потом они уже вдвоем стали объяснять мне: «У вас БАС, это очень редкая патология, но Вы находитесь в единственном научном центре в России, где ею занимаются. Болезнь обнаружили рано, это хорошо»».

Виталию в этот момент было 20 лет. Из разговора с врачами он мало что понял, поехал в книжный магазин на Лубянке, прямо в зале открыл медицинские справочники. Смысл фразы «прогноз жизни 4-5 лет» сумел понять только из второй книжки и после этого еле доехал до дома.

Но даже после того, как появился диагноз, дома бабушка продолжала объяснять ситуацию по-житейски: «У нас мальчик переболел инфекцией, осложнение пошло на ножки, он теперь хромает». Лицом к лицу со своим диагнозом Виталий остался один.

«Я умираю или симулирую?»

Сейчас Виталий Гайдась считает: человеку, который серьезно и долго болеет, надо стать в своей болезни «профи». Для начала, научиться чувствовать и различать разные свои состояния. Тогда со временем начинаешь заранее распознавать ухудшения дыхания и приступы мигрени, знаешь, что делать, и то, что боль, в конце концов, пройдет. Медицинские знания тоже не бывают лишними – в моменты приступов они делают больного человека менее беспомощным.

Если особенно тяжело, можно позволить себе даже поплакать. А еще – очень важно найти для себя «отдушины». У Виталия таких отдушин много – забота о близких, наука, по мере сил, всякие культурные мероприятия и путешествия. 

Тогда же, в юности, получив диагноз, он решил: «Да, я умру, но ведь не умираю прямо сейчас. А 4-5 лет надо как-то еще прожить».

Понимая, что работать по технической специальности не сможет, Виталий тогда перевелся в другой институт, выбрав профессию по своему давнему хобби – история.

«Стану хотя бы репетитором», – решил он.

Он по крупицам ловил фразы, звучавшие на разных приемах: «У тебя ювенильная форма БАС, с ней можно жить долго». «Не обращай внимания на тех, кто посылает тебя к психиатру. Неврологические болезни иногда дают симптомы, похожие на психиатрию». «Я понимаю, ты не симулянт, есть вещи, симулировать которые нельзя». Знающие врачи проясняли ситуацию, которая много лет была непонятной, а от ободряющих фраз специалистов, которые ему верили, уходила тревога.

«В то время во мне все-таки развилась мнительность, – сетует Виталий. – Как только что-то ухудшалось, сразу появлялась мысль: «А не симулирую ли я?»». Эта идея рождала очень много вины, но она же не давала надолго задуматься о смерти.

Чувство собственного резерва

В 2009 году, однако, стало совсем худо. Виталий снова взял академ отпуск. Его положили в институт неврологии, подключили к кислородному аппарату и стали колоть сульфокамфокаин – мощный стимулятор дыхания и сердечной деятельности. Раз в двенадцать часов укол, мощный вдох, когда грудь раскрывается, а голова закидывается за подушку. А потом дыхание все тише, тише. И к следующему уколу от нехватки кислорода в голове начинают звучать голоса.

«Я тогда подумал, что дела мои как-то совсем плохи», – говорит Виталий.

Самым сильным впечатлением этого времени была врач, однажды поправившая одеяло на его кровати. Милая, добрая, компетентная доктор, у которой Виталий наблюдался много лет, в один из обходов вдруг поправила одеяло так, как будто сам Виталий в свои 25 лет сделать этого уже не может, будто он – бревно.

И тогда он сказал себе:

«Стоп. Я еще не все сделал в жизни, я еще кому-то пригожусь».

Для начала, он начал специально усиленно дышать. У обычного человека дыхание – процесс неосознанный, но на нем можно сконцентрироваться. В первые дни Виталий чувствовал себя совершенно пустым, но потом силы стали потихоньку прибавляться. Позже он даже начал бунтовать – настаивать, чтобы ему позволили вставать.

С того времени у него появилось очень любопытное чувство – постоянно присутствующее ощущение собственного резерва. Собрался сделать что-нибудь – проверь, как там резерв! Не геройствуй не по делу, живи потихонечку.

«В молодости, после того, как произошло улучшение, у меня был момент, когда я хотел совсем отказаться от палки, – вспоминает Виталий. – «Ну, я же молодой, я могу». Но врачи отговорили: «Представь, ты где-то завалишься и будешь лежать. Тебя примут за пьяного и не помогут»».

Через несколько недель после того, как началось улучшение, Виталий спросил врача, могут ли его снять со стимулятора. Врач подумала и отменила регулярные уколы при условии, что Виталий всегда будет носить лекарство с собой. Так он и делал некоторое время, а тем временем погрузился в повседневные дела. Болезнь отступила, нужно было возвращаться к жизни. Хотелось выхлопотать бабушке и деду подарки от мэрии ко Дню Победы, и надо было дописать диплом.

Встреча с любовью в библиотеке

Виталий увлеченно объясняет: первая техническая специальность очень помогла ему погрузиться в историю. Он так воодушевляется, что послушать голос хозяина пришел даже кот Марс –водрузился на подоконник всеми восемью килограммами своей царственности.

«Из физики я получил образы, – говорит Виталий. – Вот, например, материаловедение. Шпалу сначала сильно ударяют, а потом мы изучаем ее разрез – ищем внутренние повреждения и разломы. Но в истории Великая схизма – это ведь то же самое: была единая церковь, и в какой-то момент разломилась».

Со своей будущей женой Виталий познакомился в исторической библиотеке. Рассказывает, увидел девушку, понравилась. Потом неделю караулил ее в читальном зале. Сейчас жена вспоминает, странный парень с тростью подошел к ней, спросил телефон и быстро убежал. Виталий говорит, так волновался, что даже не подумал, что девушку надо бы пригласить в библиотечную столовую. Недавно супруги решили восполнить этот промах мужа при первом знакомстве, и совместно сходили в буфет Исторички.

Через несколько месяцев знакомства Виталий решился рассказать невесте о своем диагнозе. Говорит, боялся, что она его бросит, но она тогда восприняла все стойко и даже проводила его на ежегодную плановую госпитализацию.

«Как раз в тот год перед тем, как лечь в больницу, я выглядел очень неважно, – вспоминает Виталий, – тряслись руки, мучили дикие мигрени. Я вообще начинаю себя чувствовать лучше только через месяц после больницы».

Но несмотря на все недомогания, 2009 год Виталий ощущал особо – исполнилось пять лет с того момента, как ему объявили диагноз, а он был еще жив. Пришло понимание, что он действительно будет жить долго.

Даже в фонд «Живи сейчас», когда тот постепенно начал складываться, Виталий пошел не сразу. Снова почувствовал себя самозванцем, подумал, что фонд – это для серьезных больных, а он – ну, так, он же не умирает. С другими больными БАС сравнить себя он не решался.

Потихонечку увидел Европу

В 2012 с разницей в полгода супруги защитили дипломы. В аспирантуру Виталия пригласили, но тут же отговорили: «Тебе будет сложно». С тех пор он так и не защитил диссертацию, пребывает в статусе «вольного исследователя», пишет примерно по две статьи в год об истории католических приходов в России. В прошлые времена, с помощью разных фондов и обществ, ездил на конференции –делал доклады в Санкт-Петербурге, несколько раз был в Польше.

Виталий жалуется: «Летать мне не разрешают врачи, а я очень неудобно чувствую себя в поезде. Вокруг люди, я с палками, могу кого-то задеть, чего-то не дослышать – это неудобно. Если еду вместе с другими пассажирами, я обычно подбираюсь куда-нибудь в угол, начинаю контролировать движения, от этого начинается головная боль».

Отдельная забота – всегда везти с собой мешок лекарств и уметь объяснить пограничникам, что все это – для личного использования.

«Каждый раз страшно, конечно», – говорит Виталий. Тем не менее, однажды в своих поездках он добрался даже до Германии.

«Я не мог не съездить в Трептов-парк, – говорит он. – У меня дед – участник войны, а бабушка – труженица тыла. Но даже слышать немецкую речь мне сложно – помню, когда выехал из Германии обратно в Польшу, испытал облегчение. Я немного говорю по-польски, все вокруг слышалось, как родное».

Принять свои перспективы

Нынешняя квартира Гайдасей немного напоминает норку. Чтобы ходить здесь, нужен особый навык, потому что любое свободное место занимают книги. Но вот прямо среди книжных стопок на рабочем столе – пачка таблеток. Книги и лекарства – две главные вещи, между которыми протекает жизнь Виталия.

Сейчас инвалид первой группы Виталий Гайдась – по-прежнему опора для своей семьи. С гордостью он рассказывает, как сумел выменять пожилым родителям квартиру в соседнем районе. Мама много лет в ремиссии, они с отцом даже завели собаку.  

Сам Виталий по мере сил делает ремонт у себя дома, спорит по этому поводу со своей супердеятельной тещей, иногда ходит с женой в театры, участвует в семинарах преподавателей-историков и постоянно учится жить в своем состоянии. «У меня все время что-то ухудшается, но медленно, – говорит он. – И к этому надо постоянно приспосабливаться».

Раз в год он лежит в институте неврологии, специального лечения от БАС нет, но врачи колют всякие симптоматические препараты. А тамошний массажист, он же физический терапевт, который Виталия растягивает, – уже просто хороший знакомый, еще одна опора.

Правда, с годами накапливается и число сопутствующих заболеваний – Виталий уже пережил облучение щитовидной железы. А от количества лекарств серьезно страдает печень. И снова лекарства, лекарства – от одной болезни, от второй. В ковид, когда нельзя было выходить, от недостатка движения стало совсем худо. Тут уж он сдался и попросил в фонде найти ему психолога.

Сейчас Виталий постепенно привыкает к мысли, что через несколько лет ему, скорее всего, придется сесть на коляску. Служба сопровождения пассажиров уже возит его в коляске на вокзалах – им так проще, но передвигаться так ему стыдно. В целом же график Виталия плотно расписан на месяцы вперед – работа в любимой Историчке, научные доклады, иногда поездки. И в любимый санаторий в Калининградской области («там легче дышится») на плечах у хозяина в переноске всегда едет царственный кот Марс.

Виталий по-прежнему скрупулезно выполняет все предписания врачей – даже когда те просто велят пить витамины, и чувствует огромную благодарность к тем, кто стал разбираться в редких диагнозах. Такая вот ежедневная борьба за маленькие кусочки нормальной жизни.

«Еще один мой столп – благословение», – говорит Виталий. И вспоминает, как однажды, еще будучи студентом, написал письмо Святейшему патриарху Алексию, поздравил с праздником. И неожиданно получил ответ:

«Уважаемый Виталий Валерьевич, сердечно благодарю Вас и благословляю, чтобы Вы исполняли свой долг на месте своего служения».