В полтора года Варваре Ефимовой поставили диагноз «фокальная парциальная височная эпилепсия». Сначала лекарственная терапия помогала, но с 12 лет приступы следовали один за другим. А в 24 года Варвара решила стать здоровой.
«Папа воспринимал мою болезнь как задачу»
– Папа вспоминал, что первый приступ у меня произошел ночью. Внезапно начались судороги, я задыхалась. Родители испугались, они не понимали, что происходит. Вызвали скорую. Меня отвезли в больницу, обследовали и поставили диагноз.
С полутора и до восьми лет я постоянно принимала фенобарбитал. Насколько я помню, в детском саду и в начальной школе у меня не было приступов, по крайней мере, дневных. В восемь лет мне даже отменили терапию, потому что наступила ремиссия.
А в двенадцать лет, к подростковому возрасту, началась гормональная перестройка, и одновременно возобновились приступы.
Помню, я тогда чувствовала обиду на весь мир. Злости не было, но я часто думала: «Почему это происходит именно со мной?»
Мама очень эмоционально реагировала на мою болезнь, она даже не могла говорить со мной на эту тему. А папа, человек сильный и волевой, воспринимал мои приступы как задачу, которую нужно решать. Он единственный из близких, кто адекватно обсуждал со мной тему болезни.
«Вот, идет больная»
– Вы испытывали какие-либо ограничения или проблемы в детстве из-за эпилепсии?
– Мне очень хотелось заниматься спортивной гимнастикой, но тренер сказала, что с моим диагнозом лучше отказаться от этой идеи. Ведь я с первого класса была полностью освобождена от физкультуры. Мне говорили: «А вдруг, ты ударишься головой, или потеряешь сознание на спортивном снаряде? Кто будет отвечать?»
Пробовала ходить на танцы, там тоже посоветовали найти себе другое занятие. Поэтому у меня появились хобби, не требующие физической активности. Я полюбила рисовать, изучила более двадцати различных техник рукоделия: вышивка лентами, бисером, крестиком, бисероплетение, вязание крючком, спицами и так далее.
С учебой проблем не было, но я занималась в нестандартном формате. Моя бабушка работала учителем. В начальной школе я приходила к ней в класс сразу же после уроков и делала домашние задания. С другими детьми общалась мало, но это не вызывало у меня дискомфорта.
В средней школе я много читала, мне больше нравилось общаться с учителями, чем с одноклассниками. Ребята считали меня «заучкой». А после того, как в подростковом возрасте болезнь обострилась, я вообще внутренне «закрылась».
Приступы часто случались на уроках. Маму вызывали с работы, она приходила и забирала меня домой. Когда на следующий день я приходила в школу, слышались перешептывания: «Вот, идет больная!» Некоторые отворачивались.
В десятом классе я стала больше общаться со сверстниками. Ходила гулять с компаниями. Мне уже хотелось приятельских отношений. Я же видела, как другие девочки подходят друг к другу, целуют в щечку, обмениваются фотографиями, завязывается живой разговор. Мне хотелось, чтобы и со мной вели себя так же, чтобы на следующий день после сильного приступа спрашивали, как у меня дела, в порядке ли я.
«Я спрашивала: «За что мне это»? Но не ждала ответа»
– А когда возник вопрос: «Почему я заболела и какой в этом смысл»?
– В детстве я знала, что мне нужно пить таблетки и нельзя играть в подвижные игры – вот и все. Меня так воспитывали: надо, значит, надо. Без обсуждений.
А в юности появилась обида, я стала задаваться вопросом: «За что мне все это?» Обида была на себя и родителей, а вопрос – обращен «в никуда». Я не ждала на него ответа.
И хотя в детстве меня крестили, внутренней веры в Бога у меня не было. Папа у меня атеист. Мама периодически водила меня в церковь, но сама была «зациклена» на формальной стороне, считала, что нужно прийти, свечку поставить, и все.
Посещение церкви у нее стояло в одном ряду с визитами к знахарям, травникам и «бабкам», которые использовали всевозможные методы нетрадиционной медицины. Мама была уверена, что приступы у меня начались «от сглаза». А я видела, что «лечение», которое она предлагает, не действует.
Сейчас у меня есть вера в некие высшие силы, которые управляют миром. Но я не могу сказать, что верю в Иисуса Христа или, допустим, в Будду.
Колола пальцы булавкой и нюхала нашатырь
– После школы я поступила в МГУП имени Ивана Федорова, на кафедру информационных технологий.
Во время первой сессии у меня прямо на экзамене случился сильный судорожный приступ, который длился семь минут. Свидетелем приступа оказался заведующий этой кафедрой. С тех пор он относился ко мне по-отцовски, с сочувствием. Поблажки делал.
Если я хорошо сдавала зачеты и экзамены, то могла ходить не на все пары. Мой плюс был в том, что у меня после приступов не было помутнения рассудка. Только усталость.
Зато на медкомиссии у меня каждые полгода спрашивали: «На каком основании вы здесь учитесь?» Мой лечащий врач, Марина Юрьевна Дорофеева из РНИМУ им. Пирогова, президент БФ «Содружество», каждый раз писала мне справку, что я могу учиться.
Другие студенты относились к моим приступам адекватно. Меня поддерживали две подружки, они вызывали скорую, если мне было по-настоящему плохо.
Если в школьные годы приступы начинались спонтанно, я не могла их предвидеть и не знала, как действовать, то в университете я уже освоилась. Колола пальцы булавкой, как только начинался приступ, нюхала нашатырь. Иногда это помогало, потому что резкий запах или боль «отвлекают». Конечно, от сильных судорожных приступов иголки и нашатырь не спасали.
Было даже несколько телесных увечий из-за приступов. Один раз я сильно ударилась об угол стола и рассекла бровь, пришлось накладывать швы. В другой раз я отключилась, когда варила утром кашу. Она вылилась мне на ноги, и было много ожогов. Не раз я теряла сознание в электричках. Слава Богу, под машину не попадала.
– Чем в случае приступа могут помочь другие люди – пассажиры, прохожие?
– Со стороны эпилептический приступ чаще всего выглядит так: человек замирает, руки и ноги начинают трястись. Его надо посадить, прислонить к чему-нибудь или поддержать, чтобы он не упал и не ударился головой. Когда человек придет в себя, надо уточнить, какая еще требуется помощь. Возможно, придется вызвать скорую.
«Извини, тебе лучше поискать другое место»
– После учебы стало проще адаптироваться в социуме?
– Во время учебы в университете я пять лет проработала в школе: вела продленку. Когда приступ приближался, я успевала выйти из класса и прислониться к стене. Дети ничего не видели.
После университета пошла работать в социологическую службу Первого канала. А потом начала искать работу по специальности, в сфере информационных технологий.
В трех фирмах меня сначала принимали, а во время испытательного срока увольняли, едва увидев приступы. В двух случаях просто сказали: «Извини, тебе лучше поискать другое место». В третьем объяснили: «Мы не хотим портить свое лицо».
В итоге работу я нашла, но в 2014 году меня уволили при сокращении. Тогда я вспомнила давнее увлечение рукоделием и рисованием, открыла свое дело и занялась дизайном праздничных мероприятий. К сожалению, в качестве основного заработка это оказалось тяжело. У меня болела спина из-за постоянного переноса декораций.
Поэтому в 2017 году я занялась работой, которую можно выполнять онлайн. Стала продюсером экспертов. Это новая профессия. В России она появилась с развитием сферы инфобизнеса (продажа в интернете обучающих продуктов).
Задача продюсера, как и в шоу-бизнесе, – сделать так, чтобы клиента все знали. Если человек хочет вести какой-нибудь курс или быть спикером по определенному направлению – допустим, по продажам, инвестициям или личностному росту – я помогаю ему приобрести известность.
– Приходилось ли вам скрывать болезнь, чтобы устроить личную жизнь?
– Впервые я познакомилась с парнем в 18 лет. Он видел, что у меня бывают приступы, но отторжения у него это не вызывало. После 20 лет я стала выглядеть довольно миловидно, парни начали чаще приглашать меня на свидания.
Как к прокаженной ко мне точно никто не относился. Даже семья будущего мужа ничего не говорила по поводу моей болезни.
Операция могла спасти, а могла и покалечить
3 июня 2015 года в НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко Варваре провели операцию: удалили правый височный гиппокамп. После этого начался долгий период реабилитации – с сильнейшими головными болями. Но приступы прекратились. 22 марта 2016 года Варвара получила справку о полном выздоровлении.
– Выбор у вас был не из легких. Как вы решились на операцию?
– Впервые Марина Юрьевна предложила мне сделать операцию в 22 года. Она предупредила, что 100% гарантии излечения никто мне не даст. Приступы могли остаться, а в самом худшем случае мне угрожал паралич правой стороны тела и частичная потеря зрения.
Сначала я наотрез отказалась. Но через полтора года, когда уже была замужем и открыла свое дело, передумала. Появилось понимание, что я хочу другой жизни, не хочу быть жертвой, не хочу всю жизнь пить таблетки, которые разрушают печень и почки.
Мне захотелось перемен. Захотелось свободно путешествовать, как мои сверстники. Ведь до операции я никуда не могла поехать самостоятельно, без сопровождения.
Желание жить так, как я хочу, пересилило страх перед неизвестностью. И я решилась.
Плюс, папа каждый день говорил мне, что я должна распоряжаться своей судьбой, и обстоятельства, в которых я оказалась, – не приговор. Это придало мне уверенности. Хотя, когда речь зашла об операции, папа был против. А мама вообще устроила истерику и предложила оформить инвалидность. Из близких только муж меня поддерживал.
– Когда вас мучили головные боли после операции, вы не пожалели о своем решении?
– После операции физическая боль заглушалась радостью. Потому что уже на следующий день приступов не было. И через месяц их не было. Они прошли совсем.
В больнице мне делали уколы обезболивающих препаратов, а дома я принимала таблетки. Но головная боль все равно оставалась, просто ее можно было терпеть. Любое движение отзывалось болью. Я ходила на работу, преодолевая боль, домашними делами занималась через боль. Она прошла через полгода. Теперь она возвращается только при сильных физических нагрузках.
– Каким из своих достижений вы дорожите больше всего?
– Решением быть здоровой. Я мечтала об этом с детства. Девиз, с которым я живу последние несколько лет, – верить в мечту. Телесные повреждения не должны становиться преградой на пути к ней.
«Короткое замыкание». Комментарий эксперта
Александра Пивоварова, невролог, старший научный сотрудник РНИМУ им. Н. И. Пирогова, рассказала о причинах и разновидностях эпилептических приступов.
– Эпилепсия – это врожденное заболевание, или ее могут спровоцировать какие-то внешние причины?
– Примерно в 50% случаев основными причинами развития эпилепсии являются перенесенный инсульт, нейроинфекция, травмы, опухоли головного мозга, метаболические нарушения, пренатальные повреждения центральной нервной системы, вызванные гипоксией или внутриутробными инфекциями.
Около 50% случаев эпилепсии имеют генетическое происхождение, но при этом по наследству болезнь передается не всегда.
– Что во время приступа происходит с мозгом?
– Эпилептический приступ похож на короткое замыкание, когда вследствие синхронного возбуждения нейронов в одном из участков коры головного мозга возникает аномальный всплеск электрической активности. Этот «разряд» может длиться от нескольких секунд до нескольких минут.
Форма приступа сильно зависит от того, где именно находится эпилептогенный очаг. Например, для затылочной эпилепсии характерны зрительные галлюцинации. Для области Вернике (задний отдел верхней височной извилины) – нарушение речи. Если очаг находится в лобной доле головного мозга, то приступ сопровождается напряжением и судорогами конечностей. Причем не обязательно это сильные судороги. Приступ может проявляться в напряжении лишь одной конечности, и даже одного пальца.
Довольно распространены миоклонические приступы, похожие на резкое вздрагивание, как удар током. Например, утром, когда человек чистит зубы или пьет чай, он может резко вздрогнуть, щетка выпадет из руки, чашка опрокинется.
Иногда во время приступа человек может просто замирать, кратковременно терять сознание. Еще он может испытывать необычные ощущения, которые называются «аура». Аура может представлять собой отдельный, изолированный эпилептический приступ. А может предшествовать более тяжелому приступу с потерей сознания и судорогами.
Аура воспринимается как предчувствие приступа. Во время ауры пациенты иногда ощущают необычные запахи, испытывают несвойственные им в жизни яркие чувства. Иногда аура выражается в состоянии дежавю (впечатление уже виденного).
– В каких случаях эпилепсию можно вылечить, а в каких – нельзя?
– Благодаря приему противосудорожных препаратов эпилепсия излечивается полностью. Но в ряде случаев для полного контроля над приступами препараты приходится принимать длительное время. Формы, устойчивые к этой терапии, встречаются в 30% случаев.
Варваре долго подбирали противосудорожные препараты, но, несмотря на использование разнообразных лекарственных схем, эпилептические приступы у нее сохранялись. Тогда она согласилась на хирургическое лечение. Ей удалили тот участок коры головного мозга, в котором находился эпилептогенный очаг.
– Как давно делают такие операции? Не появляются побочные эффекты впоследствии, спустя годы наблюдения за пациентом?
– Подобные операции проводятся в России уже более пятнадцати лет. Но хирургические методы лечения эпилепсии начали применяться еще в XIX веке. Сто лет назад операция всегда приводила к возникновению гемипареза (неврологического расстройства, связанного с ограничением движения мышц правой или левой половины тела).
Теперь перед хирургическим вмешательством проводятся исследования, позволяющие не только выявить пораженный участок мозга, но и выяснить, насколько он задействован в речи, в двигательной активности и в других функциях организма. Современные технологии позволяют создать карту функциональных зон мозга, чтобы не повредить их во время удаления эпилептогенного очага.
Если же осложнение все-таки возникает, то обычно это происходит сразу после операции. Это могут быть нарушения зрения, проблемы с речью, изменения эмоционального состояния, головная боль, а также гемипарез. Именно об этих рисках предупреждали Варвару, предлагая хирургическое лечение.
Приступы в большинстве случаев прекращаются после операции полностью. Хотя пациентам еще какое-то время назначают противосудорожные препараты. При некоторых заболеваниях, таких как туберозный склероз, может потребоваться повторное хирургическое вмешательство для полного контроля над приступами.
Варвара благодаря операции полностью освободилась от приступов, ведет активную жизнь и очень много помогает БФ «Содружество».
Фото из личного архива Варвары Ефимовой
