В мире проживают 55 миллионов человек с деменцией. Ожидается, что к 2030 году их будет 78 миллионов, а к 2050 году – 139 миллионов. То есть болезнь ширится, и нам предстоит научиться с ней жить.
Каждый человек с деменцией – это еще и его семья, где, как правило, кто-то из родственников «выпадает» из жизни, чтобы заняться уходом. А значит, нужны новые формы помощи, чтобы всем было легче – и самому больному, и его семье.
Повесила маме на шею бейджик с надписью «Я люблю тебя», чтобы не волновалась
Валентине – самой старшей посетительнице центра дневного ухода «Лоскутки» из Санкт-Петербурга 98 лет. Для своего возраста она очень бойкая – ходит, с готовностью отзывается на любые предложения сотрудников – поиграть, потанцевать, пройти в столовую. Одна беда – в ее рассказе непонятно ни слова. Есть даже фразовые интонации, но слова изо рта упорно вылетают не те – афазия.
Михаил в щегольски отглаженных синих брюках и голубой рубашке прекрасно двигается, но, вдобавок к когнитивным изменениям, почти не видит.
Он долго сокрушается, что ни одна из дам не танцует с ним так долго, как хотелось бы. А еще сетует, что сотрудникам надо бы включить танго или фокстрот и убрать столы – в пустом пространстве танцевалось бы гораздо легче, сейчас Михаил немного боится на что-то налететь. Но Раиса, с которой Михаил собрался потанцевать, вместо танцев вдруг запевает мощным и чудесно сохранившимся меццо-сопрано.
Мария тоже не говорит, но она, одна среди дам, одета в платье-футляр по фигуре. На губах у нее – яркая помада. В то же время большая часть группы одета по-домашнему – в худи и спортивные штаны.
«Я поймала себя на мысли, что теперь одеваю маму, как ребенка, – рассказывает Светлана, дочь Эльвиры. – Даже шапку ей купила шлемом с пуговками на шее, знаете, как носят дети, чтобы не застудить горло. Ну а что, теперь мама – ребенок и есть».
Эльвира ходит в «Лоскутки» всего второй месяц. Чтобы мама не волновалась, Светлана повесила ей на шею бейджик с надписью «Я люблю тебя», которую Эльвира иногда перечитывает. Еще у нее есть тетрадка, на первой странице которой написано: «Я приду за тобой в четыре часа». Временами Эльвира открывает ее, переспрашивает у сотрудников, скоро ли будет четыре часа, и немного успокаивается.
Оздоровительный эффект от компании ровесников
Дневные стационары для людей с когнитивными особенностями (нарушениями) – новый для России вид помогающих учреждений.
Родные получают передышку на несколько часов в день, кто-то даже может снова выйти на работу, не отправляя своего родственника в дом престарелых и не тратя деньги на сиделку круглосуточно.
А у пожилых людей в компании ровесников нередко наступает эффект «выздоровления». Да, дегенеративные процессы в мозге все равно идут, и родной человек постепенно будет угасать, но и его, и ваше состояние можно сделать чуть более комфортным.
Когда человек с деменцией целыми днями находится дома, когда даже одеваться и размешивать сахар в чае ему помогают родные и сиделка, социальные навыки уходят быстрее, настроение падает, начинается депрессия, усиливается тревожность. Ситуация, когда нужно выйти «в общество», заставляет вспомнить навыки.
И вот бабушка, которая еще вчера лежала дома с потухшим взглядом и ни с кем не общалась, вдруг вытаскивает из шкатулки любимые бусы и вспоминает про губную помаду.
Но на посиделки в обычный районный центр социального обслуживания человека с когнитивными особенностями отправить нельзя. Люди с выраженными степенями деменции очень медленные, кто-то может не говорить или говорить невнятно, они теряются в непривычной обстановке и очень тревожны. Для таких людей нужно гораздо больше ассистентской поддержки и специальные программы занятий.
4 часа два раза в неделю
Все организации принимают подопечных на разное количество часов в зависимости от своих возможностей.
В «Дори» – только 4 часа два раза в неделю, в «Лоскутках» – полный рабочий день с 10 до 18 пять раз в неделю.
В Костроме и Волгограде стационары открываются в 8 утра, а закрываются в 15, причем посетителей утром собирает, а вечером развозит автобус. В больших городах организаторы посчитали функцию доставки и развоза неэффективной – она слишком дорогая и дублирует услуги социального такси.
В Санкт-Петербурге, Костроме, Волгограде, Тюмени посетителей дневных центров кормят (для малоимущих получателей государственных социальных центров питание предоставляется за деньги – это дополнительная услуга), в «Дори» – нет.
Петербург: съездить в Израиль и во Францию и устроить образцовый дневной центр
Дневной центр ухода «Лоскутки» возник в Санкт-Петербурге как проект еврейской общественной организации «Хэсэд Авраам».
«Первоначально это был дом престарелых для членов общины по израильской модели, – рассказывает директор «Хэсэда» Леонид Колтон. – Отделение для ходячих, отделение для маломобильных, отделение для тяжелых, требующих комплексного ухода, и совсем небольшое отделение для людей с деменцией.
Но скоро выяснилось, что проблема деменции гораздо масштабнее. Мы поняли, что есть еще одна ниша – для тех, кто не готов помещать родственника в пансионат, но у кого при этом нет денег на круглосуточную сиделку, тем более, что сиделки с людьми с деменцией справляются плохо».
Так возник дневной центр ухода «Лоскутки», сейчас это совместный проект «Хэсэда» и комитета по социальной политике Санкт-Петербурга. Посещать центр могут не только члены еврейской общины, но и все жители Санкт-Петербурга, кто нуждается в предоставляемом уходе, правда, в центр стоит очередь.
Еще здесь есть две школы для родственников – очная и онлайн, сюда же ездят на обучение сотрудники дневных центров из разных регионов страны.
На тарелках с узорами при деменции можно не отличить еду от рисунка
За основу при организации дневного стационара взяли французскую модель, позже оборудовать помещение центра помогал консультант из Израиля.
Здесь суммарно 200 квадратных метров, полностью доступная среда – пандус на входе, и нет ни одного порога, все двери широкие, чтобы в них проходила коляска, санузел тоже оборудован для колясочников. Сейчас среди посетителей центра людей на колясках нет, но принять их готовы – ведь когнитивные проблемы могут сочетаться и с другими заболеваниями, и просто со старческой немощью.
Еще из специального оборудования в центре есть беспороговый душ (душевая кабина без глубокой ванны). Ведь при умеренной деменции могут возникнуть гигиенические проблемы, некоторые люди начинают пользоваться памперсами.
Всего в центре два больших зала – один отдан под гостиную, другой под столовую. Еще есть небольшой класс для занятий: для решения задачек по ментальной гимнастике – кроссвордов и головоломок. Посетителей делят на сильную и слабую группы, и занимаются по очереди.
Самая маленькая комната центра – комната отдыха с двумя креслами, которые можно перевести почти в лежачее положение. Здесь можно выключить свет и полежать несколько минут – так посетители справляются с перегрузками, если устали.
Стены и мебель в центре окрашены в светлые тона – от пестрых узоров и кричащих оттенков люди с ментальными проблемами быстро устают. На окнах – светлые жалюзи, которые можно закрыть, полностью отсекая свет. Это важно, так как летом в Санкт-Петербурге белые ночи, и от круглосуточного освещения можно заработать бессонницу.
Еду посетителям центра привозит кейтеринг, на месте ее только разогревают. Но тарелки подобраны особым образом – большие и однотонные: на тарелках с узорами человек с деменцией может не отличить еду от рисунка. Вся мебель в центре без острых углов, а стулья специально металлические и тяжелые – чтобы никто из подопечных не потерял равновесия и случайно не упал.
К такой обстановке прилагаются занятия танцевальной терапией и суставной гимнастикой по специально адаптированным программам – пожилые люди должны двигаться. В хорошую погоду посетители гуляют все вместе под присмотром соцработников и волонтеров, но в январе на улице было очень скользко.
На занятия в «Лоскутки» каждый день ходит группа до тридцати человек (для группы людей с когнитивными особенностями это очень много). Всего с ними работают шесть человек (помимо директора и педагога, ведущего занятие, это соцработники). Кроме того, в центре ежедневно дежурят два волонтера. Посещение центра считается социальной услугой, по закону о социальном обслуживании малоимущие получают такую услугу бесплатно.
Тюмень: незабываемый кегельбан
Татьяна Чернышова сама открыла дневной стационар «Дедский сад» для людей с деменцией в декабре 2021 года, понимая, что ее овдовевшей маме нужны подружки. Сейчас в него ежедневно ходит 10 человек. Плата 1500 руб. в день.
Сюда принимают людей с легкой и частично средней степенью деменции. Татьяна сразу поняла, что с людьми, которые, например, забыли, что делать в туалете и как принимать душ, она не справится. С десятью же речевыми бабушками справляются два сотрудника в смену.
Мама Татьяны ходила на занятия до самого последнего дня и тихонько умерла на прогулке в апреле 2023 года, ей было 93.
«Когда мама умерла, мои бабушки, наверное, больше поддержали меня, чем я их, – говорит Татьяна. – Это точно была не самая первая смерть в их жизни, они о смерти много думали, и они к ней готовы. А на следующий день после маминой смерти я поняла, что не хочу делать поминки – надо делать выпускной».
Татьяна говорит, что самый волнительный момент в ее жизни наступил, когда она услышала, как одна из подопечных говорит другой: «Мы сегодня с тобой эту поделку не доделали, завтра нужно будет начать с нее». «Понимаете, – говорит Татьяна, – я вдруг поняла, что у них есть завтра. Пусть это будет один день, но он классный».
Пару месяцев назад Татьяна решила сводить своих подопечных в боулинг. Закатывая третий шар, одна из женщин неожиданно выбила страйк.
«По-моему, весь боулинг побросал свои дорожки и сбежался смотреть на нас, – рассказывает Татьяна. – Редкое зрелище – старушки с костылями увлеченно катают мячи. Помню, кто-то из наших танцевал, кто-то просто кричал от радости. А я в этот момент поняла: даже для несохранного человека положительная эмоция очень важна, она оказывает прямо-таки волшебное действие».
С тех пор прошло два месяца – про шары и кегли посетительницы «Дедского сада» помнят до сих пор.
«Дедский сад» – унизительное название
Сотрудники НКО из разных городов, не сговариваясь, настаивают: пожилые люди, хоть и с когнитивными проблемами – это взрослые, они прожили жизнь и достойны уважения. Детские метафоры по отношению к ним неуместны и неприменимы.
В то же время организаторы коммерческих и некоторых благотворительных проектов настаивают: название «дедский сад» запоминается гораздо лучше, чем «дневной стационар для пожилых людей с когнитивными проблемами», которое не всякий выговорит. Его гораздо легче понимают родственники и благотворители. И поиском проекты с названиями вроде «дедский сад», «дедкин сад» тоже находятся лучше всего.
Татьяна Чернышова однажды спросила у посетительниц своего центра, не смущает ли их название. Посовещавшись, старые женщины выдали вердикт: «А как ты нас чаще всего называешь? Мы ведь – «девчонки»! Ну так, дедский сад мы и есть».
Красноярск: после «дедского сада» пару дней ходит веселая
Светлане Александровне 74 года, несколько лет назад родственники стали замечать, что она все забывает. С тех пор Алексей, который переселился к маме, наблюдает, как мама все время меняется – еще вчера она что-то умела, а потом вдруг забыла, как это делается.
Алексей работает трое через трое суток, когда он на работе, кормить Светлану Александровну приходят другие родственники, но бóльшую часть времени она остается дома одна.
«Дома мама стирает, – рассказывает Алексей. – У нас, конечно, нет столько вещей, чтобы стирать их каждый день. Она просто каждый день перестирывает одно и то же. Мы уже привыкли, что такая у мамы «работа» и не вмешиваемся. Иначе она опять начнет сильно переживать и рассказывать, что в квартиру залезли – так проявляется тревога».
В дедсад для пожилых «Дори» Светлана Александровна ходит с июля 2023 года дважды в неделю. Про такую группу для людей с когнитивными проблемами Алексею в свое время рассказала знакомая, которая прочитала о ней в соцсетях местного депутата. Всего в дедский сад ходят семь бабушек, на встречах они вместе поют, рисуют, гуляют, в общем, общаются под бдительным присмотром сотрудников.
«Между собой мы чаще говорим, что «мама пошла в школу», – рассказывает Алексей. – Конечно, для нас такая дневная группа – большое подспорье. Когда знаешь, что четыре часа твой близкий человек под присмотром, что он радуется жизни, становится легче. Тем более, сейчас можно отправить маму туда на такси – мы просто сажаем маму в машину, а на месте ее встретят сотрудники». С января 2024 года бесплатное такси до «Дори» предоставляет Яндекс, по проекту «Помощь рядом».
После дедского сада Светлана Александровна пару дней ходит веселая и начинает спрашивать у Алексея, не может ли она выйти туда на работу постоянно
«Я буду помогать девочкам!» – говорит она о сотрудницах. Еще после дедского сада Светлана Александровна начала рисовать и раскрашивать картинки. И страшные воры, которые крадут вещи, беспокоят ее теперь немного реже.
Здесь же, в «Дори», Алексей прослушал месячный курс лекций для родственников людей с деменцией.
«У нас в Красноярске в профессорской клинике занятие для родственников проходит раз в полгода, – рассказывает Алексей, – но это всего часовое занятие, и у меня оно по времени совпало с работой. А в дедсаду я прослушал месячный курс про этот диагноз и как окружающим помогать такому человеку. Понятно, что маму не вылечить, но стало хотя бы понятнее, что с ней происходит и как жить».
Где еще такое есть
Помимо уже упомянутых центров «Лоскутки» в Санкт-Петербурге и дедсада «Дори» в Красноярске, есть ряд дневных стационаров, которые возникли по программе системы долговременного ухода. Это:
– два учреждения в Костроме – на базе Заволжского дома-интерната и Октябрьского центра социальных услуг;
– 27 отделений дневного пребывания для пожилых людей и людей, страдающих когнитивными расстройствами, в Волгограде и городах Волгоградской области
– два дневных стационара в Воронеже. Одно из двух УСЗН, где есть дневное отделение для пожилых с когнитивными проблемами находится в Советском районе, на улице писателя Маршака.
По словам Елизаветы Олескиной, руководителя БФ «Старость в радость», центры для пожилых, в том числе с деменцией, есть вкраплениями в Самаре, Ульяновске, Новосибирске. Но системным решением такие центры пока не стали, поэтому понять, кто из них специализированный, а кто просто досуговый, как «Московское долголетие», по отчетам невозможно. Где-то родственники людей с когнитивными особенностями добивались открытия для своих близких специальных групп.
В Москве на сегодняшний день дневных стационаров для людей с деменцией нет. «Московское долголетие» такой категорией не занимается, а проект «Дедкин сад» на 12 человек, который в Зеленограде организовал БФ «Долголетие», находится на ремонте.
Кроме того, в стране есть несколько частных проектов подобных дневных стационаров, посещение в которых платное, как центр для пожилых «Дедский сад» в Тюмени.
