«Аутизм», «синдром Дауна», «ДЦП». Услышать эти слова о своем ребенке – шок для родителей. Многие матери, по опыту психологов, остаются с тяжелой ситуацией один на один: отец рвет все контакты с сыном или дочерью, узнав о диагнозе.
Почему испытания заставляют одних мужчин проявить лучшие качества и стать сильнее, а других превращают в малодушных предателей? Три наших героя каждый по-своему ответили на этот вопрос и рассказали о том, как изменилась их жизнь после того, как в ней появился особый ребенок.
«Рано или поздно таблетку от аутизма должны придумать»
Игорь Громов и дочь Катя, 10 лет
— Катя – первый и пока единственный ребенок в нашей семье, очень долгожданная и любимая девочка. В пять лет у Кати диагностировали аутизм. Есть признаки биполярного расстройства, маниакально-депрессивные волны мешают ей стабильно развиваться.
В нашей семье не было разговоров о том, кто виноват и почему так получилось. Мы все время вместе пытаемся придумать, как улучшить Катину жизнь. И это не только я и моя и жена Оля, это родители, это наши сестры. И даже мой племянник, которому 16 лет. Катя – центр нашей мини-Вселенной, вокруг которого все строится. И мы все друг друга в этом поддерживаем.
До рождения Кати я никогда не сталкивался близко с особыми детьми. Как и многие, считал, что они появляются в неблагополучных семьях. Мне были совершенно безразличны права родителей особых детей и устройство системы образования. Если бы не было Кати, я бы считал, что в сегрегации нет ничего плохого. Сейчас я восхищаюсь людьми, которые крушат стены и меняют систему. Это титанический труд, и я стараюсь если не помочь деньгами, то хотя бы головой во всем этом поучаствовать.
Не бывает ложной надежды – бывает ложное отчаяние
— Катя родилась примерно на три недели раньше срока с довольно сильными признаками недоношенности. При том что она отставала в развитии (поздно села, пошла ближе к двум годам), мы видели прогресс и почти до четырех лет надеялись, что она заговорит. Но речь не запустилась, и остаются проблемы с моторикой. Катя и сейчас не может провести прямую линию или нарисовать круг ручкой. Только недавно научилась сама открывать дверь машины, хотя очень любит поездки на автомобиле.
Продиагностировать хоть что-то мы пытались с первых дней Катиной жизни. Постоянно сдавали анализы. Чаще подозрения не подтверждались, но каждый раз это была страшная нервотрепка. За все это время руки у меня опустились единственный раз: когда пять лет назад психиатр влепила Кате подозрение на тяжелый генетический диагноз после пятиминутной консультации. И это был диагноз-приговор. Он не подтвердился, и тогда нам сказали, что это, наверное, аутизм.
Я, честно говоря, не понимаю, как живут отцы, которые уходят из семьи. Самая простая аналогия: раненый на поле боя. У меня никогда не было мысли, что я могу бросить раненого. Этот образ придумал Гленн Доман – человек, который выстроил целую систему физической реабилитации детей с самыми разными повреждениями мозга. В его книжке я прочитал, что не бывает ложной надежды, а бывает ложное отчаяние. Я считаю, что надо стараться, и результат будет. В нашем случае точно.
Если человек не говорит, это не значит, что ему неинтересно
— С семи лет Катя учится. Сначала в подготовительном классе центра на Кашенкином лугу, потом в ресурсном классе школы «Ковчег». В этом году окончила первый класс. Родители особых детей меня поймут, если я скажу, что в воспитательном процессе есть один очень позитивный момент: когда у Кати что-то начинает получаться, то для нас с Олей это верх счастья. Кажется, что ты всего достиг и что мир прекрасен.
Мы с Катей часто бываем вдвоем. Катя понимает, что все ее любят, что я ее люблю. Она любит пообниматься, похохотать. Хотя она слушается меня, кажется, лучше любого другого члена семьи. Если человек не говорит, это не значит, что он ничем не интересуется, кроме еды. Мы с ней сейчас читаем «Волшебника Изумрудного города», она сидит и не отрываясь слушает. Мультфильм «Приключения Васи Куролесова» она посмотрела раз пятьдесят за две недели.
Мы хотим еще детей – своих или приемных. Прошли школу приемных родителей, у нас есть разрешение от опеки. Надо только до конца разобраться с генетикой и расширить жилплощадь. Конечно, я бы хотел, чтобы у Кати было как минимум два брата или сестры. Я надеюсь, что все получится.
Нельзя замыкаться – можешь похоронить и себя, и ребенка
— Если раньше при встрече с чужим особым ребенком я бы сделал вид, что его не замечаю, то сейчас готов общаться и с родителем, и с ребенком. Хотя, безусловно, это до сих пор непривычно. Я напоминаю себе: для меня Катя обычный и предсказуемый человек, а каждый, кто видит ее в первый раз, тоже не знает, кто это и чего от нее ожидать.
У меня гибкий график. Если мне нужно поехать с Катей к очередному специалисту, работа позволяет это сделать, но меньше работать с ее появлением я не стал. Оля посидела с Катей в декрете почти три года, первый не работала, но постепенно начала. Нельзя в этом замыкаться, потому что ты можешь похоронить и себя, и ребенка. Кроме того, работа – это возможность оказать ребенку помощь квалифицированного специалиста.
Иногда я зачитываю Оле и ее маме научные футурологические прогнозы, они хихикают. Но аутизм – очень острая проблема. И рано или поздно таблетку должны придумать. Я мечтаю, что лет через десять Катя сможет нам рассказать обо всем, что у нее наболело за это время. Очевидно, ей есть что сказать.
«Я никогда не считал Машу больным человеком»
Владимир Иванов и дочь Маша, 24 года
— Маша, она же Кроликов, она же Кролик, она же Котик, Коляныч, Личность – это неполный перечень любовных прозвищ – очень хорошо сохранилась, выглядит вдвое моложе своих лет.
У Кролика есть любимый график. Месяц – рисование, с утра до вечера с перерывами на сон, еду и отмывание в душе. Месяц – музыка, тоже с утра до вечера – слушание, игра на всевозможных доступных инструментах, включая пустые коробки. Месяц высокой физической культуры, когда необходимо сворачиваться в крендель, кататься на мяче, участвовать во всех видах массажа. Месяц ничегонеделанья – Маша в свободном полете. Обычно это бывает январь или июнь. И так по кругу.
А еще Кролик примерно раз в неделю месит тесто, помогает маме печь ватрушки, размахивает лопаточкой и скалкой, как мечом Джедая. В этом – большая заслуга мамы Маши. Она думает днем и ночью, какого такого впечатления у Кролика еще не было, и надо обязательно его обеспечить.
Я никогда не считал Машу больным человеком. Просто у нее свой мир, который различен с нашим, и мы ей помогаем быть счастливой здесь. Заболевание Маши, синдром Ретта, проявилось не сразу. Когда она родилась, я не понимал, что произошло что-то катастрофическое, что может сильно изменить жизнь. Мы были очень молоды и веселы, думали, что это временные трудности. Бабушки и дедушки активно участвовали, и казалось, что эта помощь будет продолжаться вечно.
Я часто ставлю себя на место Кролика
— Постепенно мы взрослели, старшее поколение уходило, а состояние Маши усложнялось. Но это все равно не было ударом. Мне очень помогает мой характер. Я настраиваюсь на выполнение новой программы, которую требует сама жизнь, и с удовольствием ее выполняю. Бывает, набегает маленькая грусть, как у любого человека, но все быстро проходит за делами. Я часто ставлю себя на место Кролика, особенно когда ему трудно: ведь Маша даже не может сказать, где у нее что не так. И мы просто обязаны разобраться и помочь.
У Маши есть младшая сестра Наташа. Мы постарались сделать, что могли, для радостного Наташиного детства. Конечно, не все удалось, как хотелось. Как ни старались дать много внимания, его не всегда хватало… Наташа занималась танцами, сейчас она закончила университет, получила диплом психолога и продолжает танцевать.
Благодаря Маше во мне произошли глобальные перемены, как и в Машиной маме, в смысле ценностей и понимания родительства. Раньше хотелось благополучия как у всех. А сейчас так: вот Кролик улыбается, счастлив, очень занят, увлечен делом, сильно устал. И все. Вот оно – благополучие, радость и покой на душе.
Многие нас жалеют: например, мы ни разу никуда не ездили отдыхать. Но этого и не надо: мы с удовольствием летом живем все вместе на даче, лазаем по лесам, Кролик нам солит грибы. Мы купаем Машу в бассейне, моемся в бане, топим печку и сидим около нее, смотрим на огонь. Сам Кролик – огромная поддержка: вспоминаешь его, улыбку, обращение, и сразу прилив сил, и на душе легко.
Особые дети – ключи к новым дверям
– К жене часто обращаются люди, попавшие в трудную жизненную ситуацию, просят помощи. Раньше я относился к этому довольно нетерпимо: у нас своих проблем хватает, и прежде всего нужно решать их. Но сейчас я понял, что поговорить с человеком, которому плохо, гораздо важнее других вещей. Я и сам стал так делать.
Удивительный факт, но с годами мы с женой сильно сблизились, стали большими друзьями, и вообще, кажется, настоящая любовь еще только начинается. Но не у всех так бывает. Почему иногда отцы уходят? Мне кажется, потому что стыдятся, что с ними что-то не так, раз родился такой ребенок. Опасаются косых взглядов, кривотолков, унижений… Наверное, эта заноза очень глубоко сидит в сознании большинства людей – что все должны быть одинаковые, отформатированные. Появление особого ребенка в семье – это как проверка на дорогах. Жесткая проверка родителей и близких по всем духовным параметрам.
Особые дети – ключи к новым дверям, к совершенно новому пониманию жизни, ее простоты и тепла. Многим кажется, что такой ребенок в семье – несчастье, и мы все несчастные, и общаться с нами – сплошная боль. На самом деле, особый ребенок – крепкая сцепка всего и всех. И мы радостнее живем, потому что ценим совсем простые вещи, мимо которых проходят в обычных семьях. Нам тяжелее, но радостнее. Вот такой парадокс.
«Я не знаю отцов, бросивших детей»
Сергей Жердев и дочь Анна, 9 лет
— У Ани синдром Дауна. Она старшая девочка в семье, есть еще четырехлетний сын и дочка, ей скоро год. Аня очень обаятельная, абсолютно всем нравится, умеет располагать к себе людей. Конечно, у нее есть задержка в развитии по сравнению со сверстниками, сложности с речью. Это все осложняется тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Проблемы с сердцем. Проблемы с легкими. Масса лекарств. При этом она все понимает и свободно общается с нами.
Когда Аня появилась на свет, мы были в абсолютно потерянном состоянии, не знали, что делать. Стереотипы давили очень сильно: ребенок будет мучиться, будет всю жизнь страдать. Когда шок прошел, мы поняли, что ничего особенного не происходит. Нам очень помогла семья, в которой тоже растет ребенок с синдромом Дауна. Они нас пригласили в гости, и я увидел совершенно нормального ребенка. Когда я спросил: «А в чём разница по сравнению с обычным ребенком?» – это вызвало общее веселье.
Главное, что со мной произошло – смена мировоззрения. Как я относился к инвалидам до рождения дочки? Отношение, можно сказать, было совершенно наплевательское. Какое-то снисхождение, даже презрение, страх. И вот у тебя у самого появляется такой ребенок, и все в корне меняется.
Ты начинаешь смотреть на жизнь совсем другими глазами. Нетерпимость превращается в приятие, понимание, что эти люди – такие же как ты. Меня это не коснется, меня это не волнует – вот что обычно думают. Это мысль в корне неправильная. Ты живешь в обществе, и люди с любыми диагнозами – изначально его часть.
Жизнь не замыкается на диагнозе
— У нас был очень тяжелый психологический период, потом мы через него прошли, и все. Жизнь же не заканчивается и не замыкается на диагнозе.
Я считаю, что когда в семье растет ребенок-инвалид, обязательно нужны другие дети, которые бы его поддерживали, заботились о нем.
В основном, мы проводим время все вместе – играем, гуляем. Отношения с братом и сестрой у Ани хорошие, они любят друг друга, скучают, если кто-то в отъезде. Как обычные дети – и ссорятся, и мирятся. Но в целом это очень хорошие отношения.
Родные, бабушки и дедушки помогают, поддерживают, любят.
Стресс увеличивает запас прочности
— Есть мнение, что семьи, где растет больной ребенок, чаще распадаются. Я не согласен. Ко мне как к адвокату постоянно приходят люди, которые находятся в бракоразводном процессе. В том числе, и матери с детьми-инвалидами. Но никто из них не говорил, что причина развода – болезнь ребенка. Бытовые вопросы, материальные вопросы, отношения между родителями, но не диагноз.
Все мужчины, которых я видел в процессе таких разводов, говорили, что любят детей и хотят общаться. Фотограф Максим Гончаров делал выставку пап с детьми-инвалидами. На этих фотографиях много любви.
Я не знаю отцов, бросивших детей, поэтому мне сложно понять, что ими движет. Думаю, что это, скорее всего, из-за шока, который овладевает родителями после рождения ребенка.
Но вообще стрессовые ситуации делают сильнее, запас прочности увеличивается. На меня, наверное, еще профессия накладывает отпечаток, тем более что я начинал в правозащитной организации.
Мы живем в обществе, и люди с любыми диагнозами – его часть
— Столкнувшись с Аниным диагнозом, я понял, сколько юридических вопросов возникает у родителей после рождения такого ребенка. Сначала я составил и стал бесплатно раздавать брошюру «Льготы для родителей детей-инвалидов», потом начал также бесплатно консультировать инвалидов и родителей детей-инвалидов. Занимаюсь этим уже четыре года. Темы обращений типичные: получение социального жилья, алименты, раздел совместно нажитого имущества, предоставление инвалидности. В некоторых регионах детям с синдромом Дауна ее не дают, в некоторых дают, хотя закон един.
Главное, что, на мой взгляд, нужно понять любому человеку: не нужно ждать, когда инвалидность придет в вашу семью, чтобы это обстоятельство вынудило изменить свое отношение к этой части общества.
Это относится, в том числе и к случаям, когда водители, не перевозящие инвалидов, паркуют свои автомашины на местах для инвалидов. Они словно просят судьбу подарить им в семью инвалида.
И вот еще такая вещь, уже из семейного опыта. Мне раньше казалось, что дети-инвалиды обречены на страдания, второсортную жизнь, социальную изоляцию. Но это не так! И отношение к таким детям можно поменять прямо сейчас. На днях был смешной эпизод. Я говорю: «Аня, тебе когда-нибудь бывает грустно?» И вижу, что она не понимает. При том что она адекватная девочка, на все вопросы отвечает. Может, действительно, Аня и такие дети, как она, не умеют грустить?
Фото: Павел Смертин
