Ее мама Ирина раньше думала о перспективе сопровождаемого проживания для своей дочери, но уже давно отказалась от этой идеи, те немногие модели сопровождаемого проживания, которые существуют в России, Варваре не подходят: в них нет специалистов, способных работать с теми, чьи заболевания приводят к настолько тяжелым поведенческим нарушениям.
Рассказывая о Варе, Ирина то и дело дает понять, что не знает, как быть дальше. Имена изменены по просьбе собеседницы.
Как снежный ком
– У Вари диагноз – параноидная шизофрения. В 3 года ей ставили задержку психического развития и легкую умственную отсталость, потом органическое поражение головного мозга, аутизм. А к 16–17 Вариным годам врачи уже заговорили про шизофрению.
Состояние Вари начало ухудшаться, когда наступил период пубертата. До этого у нее, конечно, были проблемы, но, скажем так, она была управляема, с ней можно было взаимодействовать, существовать в одном пространстве, можно было ее воспитывать, ухаживать за ней. В 11 лет произошел дебют заболевания и ухудшения нарастали, как снежный ком.
Варя ходила в специализированный детский сад, после которого ей рекомендовали коррекционную школу VIII вида (В коррекционных общеобразовательных школах VIII вида обучают умственно отсталых детей, главная цель этих учебных учреждений – научить детей читать, считать и писать и ориентироваться в социально-бытовых условиях. При школах VIII вида имеются столярные, слесарные, швейные или переплетные мастерские, где ученики в стенах школы получают профессию, позволяющую заработать на хлеб. Путь к высшему образованию для них закрыт, по окончании школы они получают лишь справку о том, что прослушали программу десятилетки. – Ред.).
Я все-таки сначала отправила ее в школу VII вида (Коррекционная школа VII вида занимается обучением детей с задержкой психического развития, у которых при потенциально сохранных возможностях интеллектуального развития наблюдаются слабость памяти, внимания, эмоциональная неустойчивость. В процессе занятий происходит активизация познавательной деятельности, формирование навыков и умений учебной деятельности. – Ред.), родительская надежда умирает последней: все думаешь, что ребенок как-то выровняется, что и VII вид потянет.
Честно говоря, мне понадобилось несколько лет, чтобы как-то свыкнуться с мыслью, что у меня особый ребенок. Но принять всю ситуацию до конца, наверное, так и не получилось, ни тогда, ни теперь.
Варя довольно неплохо справлялась с чтением, с письмом, с рисованием, но с математикой было совсем плохо, близко к нулю. Из-за этого она переживала, плакала.
Тогда я подумала: «Зачем ребенка мучить?» И перевела ее в VIII вид. А по прошествии недолгого времени пришлось перевести Варю на надомное обучение, так как она отказывалась выходить из дома. Это были ежедневные утренние истерики: «Не пойду! Не хочу! Людей боюсь! Хочу одна!» Проявлялась такая болезненная склонность к уединению.
Сказать, что мне было тяжело за ней ухаживать, – это ничего не сказать.
У меня много знакомых родителей людей с инвалидностью, в том числе и очень тяжелых, но во всех этих семьях дети живут дома, и не стоит вопрос о том, чтобы отдать их куда-то, разве только на время отпуска или госпитализации родителей.
Кто-то из родителей даже совмещает уход за таким ребенком с работой. Но моя дочка большую часть времени пребывает в остром психозе… И вот хочешь за ней ухаживать, создаешь себе какие-то возможности. Я же долгое время не работала, потому что планировала, что все свое время буду посвящать уходу за Варей. Но это оказалось просто технически невозможно, такие у Вари произошли поведенческие нарушения.
Однажды к нам пришел сосед снизу, молодой человек лет 20 с чем-то, и говорит: «Что тут у вас происходит? Я каждое утро слышу эти звуки. Мало того, что вы мне спать мешаете, я еще хочу понять: вы, что тут, ребенка бьете?
Почему она так истошно орет каждое утро? Можно ли с этим что-то сделать?»
Отвечаю: «Я ничего не могу с этим сделать!» То есть я этому молодому человеку очень сочувствовала, но объяснять ему было бесполезно, потому что в более спокойные периоды Варя с виду – почти нормальный человек, и, глядя на нее, даже и не скажешь, что она способна так кричать, издавать такие звуки.
И вот этот сосед пришел к нам раз, пришел два, а потом написал жалобу в полицию. К нам пришел участковый и говорит: «Соседи опасаются за здоровье вашей дочери». И мне пришлось показывать справку об инвалидности, объяснять, что вот так эта девочка каждое утро собирается в школу.
Потом я перевела ее на надомное обучение. В таком варианте Варя школу и закончила. Годам к 16 стало понятно, что Варя никогда не сможет жить без сопровождения, как раз тогда, когда ей поставили диагноз шизофрения. И в 18 лет ей сразу дали 1 группу инвалидности.
Вообще, Варвара – очень одаренный человек. В детстве она рисовала, лепила. Она лепила маленькие пластилиновые фигурки. Например, слепит стол, на столе стоят чашка с блюдцем, ложечка, тарелочка с пирожными. И все такое миниатюрное, но очень хорошо вылепленное. У Вари это очень изящно получалось.
Ее графику смотрели специалисты и сказали, что рисунки сделаны в очень необычной манере, и этому невозможно научиться, это идет изнутри. Еще я водила ее в танцевальную студию в Доме молодежи, не в инклюзивную, а в обычную.
Мы ходили в проект для семей с особыми детьми «Пространство радости», она там танцевала на праздниках. Так что у нее по нескольким позициям было творческое развитие. Все это теперь разрушено.
Из больницы в больницу
Лет в 16 у Вари еще были более или менее продолжительные промежутки относительно нормального состояния, так что даже некоторые врачи не верили, что у нее бывают обострения. Но дефект нарастал.
Годам к 18 она стала постоянно разговаривать, постоянно речь льется, льется, и все это – проявления бреда, то есть речь неадекватная. Она несет околесицу какую-то.
Например, годами у нее было увлечение японцами, анимэ, и она постоянно перечисляла этих персонажей, она с ними разговаривала. Сложно это выдержать тому, кто находится рядом.
Несколько раз Варя убегала, и мы ее сами находили, я и остальные мои дети. Один раз так убежала, что искали ее сутки с полицией и «Лизой Алерт».
Я, конечно, много раз обращалась к психиатрам – в Петербурге показывала ее везде, где только можно. Оказалось, что у Вари резистентное состояние организма, и нейролептики на нее не действуют, симптоматика от них не уходит, а дефект только нарастает.
Если большинству пациентов с подобным диагнозом удается подобрать медикаментозную терапию и хоть как-то их дефекты скорректировать (а у кого-то даже наступает ремиссия), то с Варей это оказалось нереально.
Перепробовали все существующие препараты. Врачи разводят руками, говорят: «Мы вам очень сочувствуем, но такое бывает, хотя и крайне редко».
Есть достаточно радикальные варианты медицинского воздействия – электросудорожная терапия и плазмаферез или гемосорбция (это способы очищения крови, чтобы затем попробовать новые препараты). Некоторые врачи их рекомендуют, но я изучала эту тему и поняла: в нашем случае и после ЭСТ, и после чистки крови велика вероятность не только отсутствия положительной динамики, но и ухудшения состояния.
Одно время мы с Варей ездили в дневной стационар. Но там она могла находиться только в моем сопровождении, ее было там не оставить, ведь там более слабая степень контроля, чем в больнице. Так что я ездила туда с ней, как на работу.
Последние лет пять Варя практически переезжает из больницы в больницу.
Если раньше ее клали раз в год на два с половиной месяца, а остальное время она жила дома, то постепенно стало с точностью до наоборот: я забираю ее на месяц-другой, а потом она опять попадает в больницу, так как психоз нарастает, и дома с ней уже не справиться.
В больнице, где теперь Варя проводит большую часть года, она живет в отделении обсервации, в боксе на два-три места или в отдельном боксе во время обострения. За Варей круглосуточный присмотр, она может находиться без поведенческих осложнений только в условиях строгого режима – завтрак, обед, полдник, ужин, лекарства, никаких внешних раздражителей, даже телевизор нельзя. Долгое время не разрешали ей и мобильный телефон.
В обычных условиях психбольниц Варе тоже жилось очень плохо. Она лежала в палатах круглосуточного надзора на 20–25 человек, и на нее жаловались другие пациенты. В столовой соседи отнимали у нее еду. Там есть специальное время, когда пациентам раздают гостинцы, принесенные им их близкими. Когда перед Варей клали пакет с ее едой, рядом за столом сидели еще три человека. Иногда она не успевала даже дотянуться до пакета. Если медсестра не проконтролирует, все ее гостинцы растаскивали.
Обострения случаются, например, в критические дни. Варя переносит их очень тяжело, кричит. Иногда ее даже привязывают, когда уж совсем дело плохо.
Когда я спрашиваю лечащего врача: «Как Варя?», он в хорошие периоды отвечает: «Сегодня Варя была с нами», а потом в течение недели: «Варя не с нами».
Сама Варя в какие-то промежутки адекватности может плакать и говорить: «Вот, я не такая, как все. Почему я инвалид? У всех есть парни, а у меня нет и не будет. И детей у меня не будет. Почему?»
Прошлым летом мы продержались без больницы три недели. Я забирала Варю, мы с ней отдыхали в пансионате, пробыли там целую смену – 18 дней. В пансионате она вела себя в целом так же, только не в такой степени, просто это все нарастало. В общем-то она уже так себя вела, когда ее только вывели из больницы. Причем я, уже наученная горьким опытом, не завозила Варю домой, подготовилась заранее, и мы сразу поехали в пансионат. Но там она за 18 дней выходила из номера на улицу два раза по 20 минут. Даже в столовую она выйти не могла – я носила ей еду в номер.
Потом я привезла ее в однокомнатную квартиру, принадлежащую моему старшему сыну, где минимум мебели и вообще вещей. Она орала так, что соседи вызвали полицию, решив, что у нас кого-то убивают.
Когда пришли полицейские, то сказали: «Когда мы вышли из машины, нас встречали два ряда людей, которые торопили нас, так как там с девушкой что-то не то».
Все короче становятся промежутки, когда Варя находится в сколько-нибудь адекватном состоянии, когда ее спрашиваешь, и она отвечает, и ответ связан с вопросом. В основном у нее какая-то «словомешалка» – что у нее в мозгах, о том и говорит, а в мозгах какая-то каша, недоступная пониманию обычного человека.
По прогнозам врачей, все это должно привести к распаду личности. Но мне, конечно, невыносимо сложно принять этот прогноз. Надежда умирает последней. Правда, нынешний лечащий врач говорит, что, когда у Вари пройдут гормональные изменения, она, возможно, немного успокоится.
Семья
Мне бы раньше кто сказал, что такое бывает, я бы не поверила. Вроде бы живу как обычный человек, но в голове все время мысли о том, что будет завтра, что будет дальше. И живу одним днем. Мне очень тяжело саму себя привести в соответствие с создавшейся ситуацией. Вся жизнь оказалась перелопачена, поставлена с ног на голову.
Из-за всей этой истории у меня самой началась депрессия, и мне понадобилась помощь врача. У меня, естественно, возникают и чувство обиды, и чувство стыда, и мысли о том, что ни у кого такого нет.
Кроме Вари у меня еще трое детей, все они уже взрослые. Старший сын живет со мной, а средний сын и младшая дочка – с отцом. Это не из-за Вари, по другим причинам. Поначалу я расстраивалась из-за того, что они отселились, а потом подумала, что, может быть, в чем-то это и лучше. Вот они, конечно, не сразу осознали, что Варя уже не может находиться дома даже под присмотром.
Прошлым летом все трое по очереди подменяли меня, присматривая за Варей в пансионате, когда мне нужно было уезжать по работе в город, так что «насладились» ситуацией. Они это особо не комментируют, все и так понятно. В детстве они, конечно, наблюдали, как ухудшалось состояние Вари, переносили это тяжело. Младшая дочка много раз из-за этого плакала, на неокрепшую психику даже здорового ребенка все это действует очень негативно.
Не вижу выхода
О будущем Вари, о возможности для нее сопровождаемого проживания я задумалась, еще когда у нее не было таких проблем с поведением, то есть когда она только готовилась пойти в школу. Перспективы рисовались мне самые радужные, какие только возможны для такого ребенка, как моя дочь.
Больше 10 лет назад я зарегистрировала НКО. Основной целью организации было развитие проекта по сопровождаемому проживанию. Я нашла благотворителя, который предоставил участок земли, собирался построить дом. И когда уже многое мной было сделано, оказалось, что это сопровождаемое проживание Варе не понадобится, в том состоянии, в котором она находится, ни о каком сопровождаемом проживании речь не идет, потому что она пребывает в остром психозе.
Сопровождаемое проживание подразумевает коллектив. Но Варя ни с кем не может коммуницировать. Все это страшно.
Просто жить в больнице Варя не сможет – врачи будут настаивать на помещении ее в интернат. Если на это согласиться, то из интерната ее будут снова переводить в больницу. И так по кругу.
Несколько специалистов сказали мне: если Варя попадет в ПНИ, то не пройдет и недели, как оттуда ее отправят опять в больницу. Ведь в ПНИ степень контроля за психически больным человеком гораздо меньше, чем на сопровождаемом проживании, хотя бы потому, что там мало персонала, бывает, что одна медсестра на десятки человек.
В ПНИ девушка может подвергнуться сексуальному насилию. Об этом мне рассказывали люди, которые навещали кого-то из проживающих в ПНИ. Разговаривала я и с руководителями нескольких интернатов, и они сказали, что у них смотреть за этим никто не будет.
Со мной моя дочка жить не может. Если бы она могла, я бы бросила все работы, всю общественную деятельность и сидела бы около нее. Я бы и не хотела Варю никуда отдавать, разве что попозже на сопровождаемое проживание.
Что дальше делать, я не знаю. Разве что на дому сделать отделение больницы – посадить на круглосуточное дежурство медсестру, сделать в комнате изоляцию. У меня, кстати, была знакомая, у которой сын с психическими нарушениями. У них дома комната этого мальчика обита чем-то мягким и дверной проем закрыт решеткой. С виду и не скажешь, что с мальчиком так плохо, он всегда был такой «одуванчик», но у него бывают приступы, когда он пытается разбить все, до чего дотягивается.
Варя тоже дома творит подобное, поэтому я и отвезла ее в прошлом году после пансионата в квартиру, где нет вещей. То есть она может жить в больничной комнате, где ничего нет и постоянный надзор.
У меня нет ответа на вопрос, как дальше быть. Не вижу выхода из этой ситуации. Живу одним днем и благодарю Бога, что вот сейчас есть место, где Варя находится в физической безопасности.
Жить дома почти невозможно
Ситуацию комментирует Елена Константинова, врач-психиатр, заведующая 12 отделением Санкт-Петербургской психиатрической больницы № 1 им. П. П. Кащенко.
– Резистентность – это устойчивость ко всем видам терапии. У Варвары именно резистентная шизофрения. Самое плохое в заболевании этой девушки – даже не бредовые идеи или галлюцинации, а импульсивность. То есть такой человек здесь и сейчас разговаривает относительно нормально, через несколько секунд у нее в голове что-то происходит, и она может вскочить и побежать с криками. Скорее всего, ничего в состоянии пациентки принципиально не поменяется. Хотя бывает, что с возрастом такие пациенты успокаиваются и становятся несколько более предсказуемыми, когда заканчиваются гормональные перестройки.
Варвара сможет находиться только в учреждении, где за ней будет вестись наблюдение в режиме 24/7, и где в случае обострения ей введут инъекцию снотворного. Такой препарат никто ей не выпишет для домашнего использования. А аналогичную таблетку попробуйте дать человеку в его период обострения так, чтобы он этой таблеткой не подавился или не выплюнул ее.
Психоневрологический интернат Варвару если и примет, то вскоре она снова окажется в больнице, а из больницы, как только она окажется в относительной ремиссии, ее снова переведут в интернат. Ремиссия обычно недолгая. Дома Варвара сможет жить, если там будет постоянно дежурить сиделка с медицинским образованием и с запасом инъекций снотворного, последнее в нынешней ситуации, с новыми правилами выписки лекарств невозможно.
Есть еще один вариант – частная психиатрия. Конечно, у родственников пациента может не быть на это средств, ведь палата на двух человек с присмотром в режиме 24/7 стоит немало. Тут, как и с хосписами, нужны либо государственная поддержка, либо частные пожертвования. Думаю, организация таких домов для душевнобольных возможна – ведь хосписов тоже когда-то не было.
Обстановка в помещении должна быть продумана до мелочей, так, чтобы не вызвать обострения. В таком доме Варвара даже могла бы какое-то время жить в двухместной палате вместе с мамой. Но важно, что на несколько таких палат будет хотя бы один медицинский работник. Ведь когда ребенку становится хуже, то родитель первым делом впадает в панику. Нужен человек с критическим мышлением, для которого это работа, – он поведет себя профессионально.
Коллажи Татьяны Соколовой
