По данным благотворительного фонда «Дети+», в России около 10 500 детей и подростков имеют диагноз ВИЧ. В абсолютном большинстве случаев они получили вирус при рождении.
То, что при рождении мама передала ей ВИЧ, Полина узнала лет в двенадцать, а терапию принимала с шести – мама называла ее «витаминами». О том, что за витамины такие, которые ежедневно надо глотать горстями, мама не объясняла. А став постарше, девочка догадалась сама.
«У нас на уроках по окружающему миру была тема «заболевания», – вспоминает она. – Учитель подробно объяснил, какие виды лекарств от чего пьют. Тогда я в интернете проверила свои таблетки. И после этого прямо спросила: «Мама, у меня ВИЧ?» Мама сказала: «Да».
Общий диагноз мать и дочь не объединил
Сейчас Полине (имя героини изменено) 18 лет.
Что конкретно она подумала и почувствовала, когда узнала о диагнозе, девушка не помнит. Был шок, а спустя несколько дней она для себя решила жить так, «как будто разговора с мамой не было». Только вот таблетки с тех пор проглотить было очень трудно.
Иногда Полину начинало тошнить от одного их вида, иногда она очень долго держала их во рту, пыталась разводить водой. Спустя время таблетки пришлось резать на части ножницами. Теперь только так Полина может проглотить любые лекарства.
«Когда спустя какое-то время я смогла снова думать обо всем этом, решила, что я особенная, избранная – ведь мои брат и сестра здоровы, поэтому они обычные. А я – другая, ко мне особое отношение, на меня из-за лечения родные обращают много внимания – ну, круто же!»
То, что ВИЧ – это стыдно и позорно, Полине очень доходчиво объяснили лет в пятнадцать. Она лежала в больнице, и из приемного отделения «уплыли» сведения о диагнозе. По закону врачам и медсестрам строжайше запрещено разглашать диагнозы пациентов, такая информация составляет личную тайну человека. Но, видимо, «бдительный» персонал решил предупредить коллег, а те, в свою очередь, «позаботились» обо всех остальных.
«В больнице все лежат рядом, едят в столовой за общими столами, – вспоминает Полина. – И часть мам с детьми попросили меня за один стол с другими не садиться и при разговорах отходить на некоторое расстояние. Так и говорили: «Ты, спидозная, отойди и близко ко мне не стой! И разговаривай вот оттуда, из угла!» Так делали не все, но было очень неприятно».
Был период, когда Полина в своем состоянии винила маму. А потом стала думать, сама виновата во всем, она плохая, неправильная и за это ей достался ВИЧ.
Попытки поговорить с мамой наталкивались на неизменное молчание. Общий диагноз мать и дочь не объединил; общаться друг с другом им до сих пор непросто.
«С тех пор я терпеть не могу, когда в ответ на мои вопросы мама молчит. Это очень страшно, – говорит Полина. – Вообще, когда на мои вопросы какой-то человек не отвечает и молчит, у меня начинается паника».
В жизни Полины не раз были случаи, когда с понравившимся ей человеком – подругой, тренером по танцам, музыкальным педагогом, к которым возникало доверие, не удавалось по разным причинам сохранить отношения: семья переезжала и Полину переставали водить на танцы, на музыку по старым адресам, а еще не дали взять в новую квартиру любимую собаку.
Девочка всегда оставалась одна, изо всех сил стараясь стать лучшей во всем, чем занималась, – чтобы оценили, обратили внимание. Особенно мама. Одновременно опасалась маму лишний раз потревожить и не откровенничала. «Я закрытый человек», – поясняет сейчас про себя, 18-летнюю, Полина. И вдруг добавляет: «А еще я терпеть не могу психологов. Меня в фонде пытались к ним водить. Так прям незнакомому человеку все про себя расскажи. А про мой диагноз вообще будет знать только мой молодой человек, когда он появится. Брр, психологи, нет!
Я, наверное, до сих пор не могу окончательно признать, что этот диагноз – мой, что у меня он есть.
Я даже произнести его не могу, это ужас, это даже не рак. Хотя рак, конечно, злее».
«Без таблеток ты становишься обычным, как все»
Когда Полина была маленькой – лет примерно с шести до 10 в СПИД-центр они ходили вместе с мамой. Кабинет детского врача там находится напротив кабинета взрослого. Тогда мама сама разговаривала с врачом про Полину, а девочка в эти разговоры не вникала. С 16 лет Полина стала ходить на прием самостоятельно.
– Как ты себя чувствуешь? – говорил врач. – Ну, вот тебе лекарства еще на месяц.
И это было все.
Полина старалась говорить поменьше, чтобы поскорее уйти из СПИД-центра – позорного места. Любые разговоры про диагноз вызывали внутри боль и волну протеста. О том, что от таблеток она чувствует себя плохо, девушка своему врачу тоже не говорила.
«У меня была слабость, мутило, – говорит Полина. – Но за годы приема терапии я так привыкла, что от таблеток плохо, что даже не подумала, что на это можно жаловаться».
Кроме того, когда Полина стала старше, вечерами она ездила на занятия или гуляла с друзьями. Так что, когда подходило время пить лекарства, делать это надо было на людях, а возможности заранее измельчить таблетку, чтобы ее проглотить, не было никакой.
В итоге Полина стала пить таблетки в разное время, а часто и вообще пропускала дни: «Вот тебе все время говорят – пей терапию, а то умрешь! Но день не пил – не умер, два дня – тоже обошлось. И главное – без таблеток ты становишься обычным, как все. Доходило до того, что я могла не пить терапию две недели подряд».
От пропусков приема в анализах Полины начала стремительно расти вирусная нагрузка. Девушку даже хотели снова положить в больницу, но, стоило пару недель посидеть вечерами дома с таблетками по часам, анализы выровнялись. В тот раз Полине повезло, так везет не всем.
Как наблюдаются дети в СПИД-центре
Ребенок может заразиться ВИЧ только от мамы (заражение от отца возможно, если женщина заражается ВИЧ во время зачатия, технически это все равно – заражение от матери). Наблюдение за детьми мам с ВИЧ начинается с первых часов жизни.
В первые шесть часов после рождения в роддоме ребенку начинают давать антивирусные препараты для профилактики передачи вируса, и дальше в течение 28 дней ребенок принимает специальный сироп. Во время беременности при эффективной АРВТ у матери (подавленной вирусной нагрузке) и отсутствии тяжелых патологий беременности заражение не происходит. Риски могут возникнуть при прохождении по родовым путям или при наличии тяжелых патологий беременности / во время родов. Сироп эти риски снижает до нуля.
До одного года жизни ребенок обследуется трижды:
– в первые два дня после рождения – в роддоме берется кровь для исследования на ВИЧ методом ПЦР (обнаруживает частички вируса) и ИФА (выявляет антитела – защитные белки, вырабатываемые организмом человека на присутствие инфекции) для доставки в СПИД-центр,
– в один месяц жизни – берется кровь на ВИЧ методом ПЦР в детской поликлинике или больнице, в кабинете профилактики ВИЧ-инфекции по месту жительства (если не сдали кровь по месту жительства, это нужно будет сделать в СПИД-центре в два месяца),
В четыре месяца жизни – необходимо приехать в СПИД-центр для осмотра ребенка врачом-педиатром и исследования крови на ВИЧ методом ПЦР. Также врач может назначить дополнительные анализы (иммунный статус, гематология, биохимия, гепатит C и др.).
Нужно понимать, что при исследовании крови ребенка на антитела все дети в среднем до полутора лет будут показывать положительный результат, так как в крови ребенка содержатся антитела из крови матери. Информативен только анализ ПЦР.
В один год ребенок сдает кровь на антитела к ВИЧ в СПИД-центре или по месту жительства. Если получен отрицательный результат анализа – повтор через один месяц и ребенок может быть снят с учета досрочно. Положительный или сомнительный результат на антитела к ВИЧ требует пересдачи после полутора лет. В возрасте старше полутора лет – достаточно одного отрицательного результата на антитела к ВИЧ для снятия ребенка с учета при наличии предыдущих обследований. Бывает, что антитела уходят только к двум годам.
Если у ребенка старше двух лет положительный ПЦР РНК тест (то есть тест показывает наличие вирусной нагрузки), ребенок является носителем ВИЧ. Такого ребенка ставят на учет в СПИД-центре. Далее лечение ему подбирает врач СПИД-центра. Такого ребенка родители должны регулярно приводить в СПИД-центр на осмотры и сдавать анализы по назначению врача. При этом прием терапии сейчас дети начинают иногда с первых месяцев жизни.
Ребенок с диагнозом, но без поддержки
Одна из главных задач психологов при общении с ребенком с ВИЧ – помочь принять свой диагноз, ни в чем не обвиняя себя и не затаивая обиду на родителей.
По словам Марии Брянской, руководителя межрегиональной программы наставничества для подростков с ВИЧ «Трамплин» фонда «Дети+», семей, где родители социально благополучны, могут обсудить с ребенком ситуацию, объяснить, как важно принимать терапию, около 30–40%.
В остальных случаях это асоциальные, алко-, наркозависимые, либо инфантильные, либо депрессивные родители, которые сами не могут принять свой диагноз и не могут принять то, что их ребенок с этим диагнозом. Это могут быть и приемные семьи, где с ребенком не получилось создать контакт. Фонд предлагает родителям детей с ВИЧ помощь психологов, но, к сожалению, не все готовы ее принять. Многие по-прежнему считают психотерапию чем-то зазорным: «Я нормальный, мне не нужны эти психологи».
Поэтому дети из таких семей не имеют навыков доверительных отношений, замкнуты и свою семью, согласно исследованию психолога фонда «Дети+» Ренаты Муртазиной, часто воспринимают как стресс. Они глубже переживают непонимание с родителями, разлад с друзьями.
Таким детям гораздо труднее решиться на поступки, связанные с риском, отсутствием гарантированного результата, – заявить о себе, пойти против мнения окружающих. Нередко подростки с ВИЧ теряют чувство контроля над собственной жизнью. Им кажется, что всю их жизнь определяет диагноз, который они себе не выбирали.
И неудивительно, а, скорее, ожидаемо, что такие дети не идут на контакт с «чужими тетями, которые лезут к ним в душу». Ведь контакт с психологом у ребенка ограничен, а для доверия нужно время.
Ребенку важно дать почувствовать, что несмотря на «такой» диагноз, он не белая ворона, а такой же человек, как все, и ни в чем не виноват. Как не виноват ребенок, родившийся с наследственным заболеванием.
«Когда мы поняли, что помощи только психолога детям из таких семей недостаточно, что у них нет значимого, поддерживающего взрослого, – обратились к практике наставничества», – говорит эксперт.
Наставники приходят в фонд сами
Будущие наставники узнают о программе через соцсети фонда, объявления, репосты, сарафанное радио, публикации в прессе. На первом этапе человек, желающий стать наставником, сам заполняет заявку и анкету на сайте фонда. Затем с соискателем связывается команда проекта, куратор и психолог программы, проводят развернутое интервью.
Задача наставника – подружиться с подростком, общаться с ним и в ходе общения мотивировать на прием терапии и здоровый образ жизни.
Требования к наставникам ребенка с ВИЧ
Основные требования – возраст от 24 лет, наличие свободного времени, плюс каждый волонтер должен собрать и предоставить справки (об отсутствии судимостей, справку из нарко- и психоневрологического диспансера). В фонде считают правильным, когда волонтер приходит в наставничество от избытка свободного времени, эмоций, тепла. Часть наставников фонда сами живут с ВИЧ и хотят помочь детям принять свой диагноз. Кардинально неправильно приходить в наставничество «из жалости».
Дальше начинается этап подготовки: волонтеры проходят курс на онлайн-платформе фонда и в течение двух месяцев еженедельно встречаются в группе на отработку материала и практический разбор кейсов. Обучение происходит и очно, и онлайн, так как у фонда есть подопечные в разных городах – Москве, Московской области, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге, Уфе и Самаре. В конце обучения потенциальные наставники сдают письменный тест и экзамен.
Задача наставника – подружиться с подростком, общаться с ним и в ходе общения мотивировать на прием терапии и здоровый образ жизни.
Часто наставник также помогает подопечному разобраться с проблемами здоровья, пролечить вторичные болезни, которые уже появились из-за пропусков терапии ВИЧ. Поэтому в процессе обучения помимо психологии врачи-инфекционисты читают наставникам лекции про ВИЧ. Также для наставников есть занятия психолога с разбором сложных случаев и супервизия на все время участия в проекте.
Перед началом работы все наставники подписывают договор о безвозмездной волонтерской деятельности, где очень детально прописан раздел о конфиденциальности; этому вопросу уделяется большое внимание в ходе подготовки волонтеров.
В центрах СПИД, чтоб прийти на прием с наставником, подросток/молодой взрослый должен дать согласие, часто письменное. Доверие врачей формируется постепенно, на конкретных кейсах, когда видна реальная помощь наставника подростку. Бывают случаи, что врачи сперва относятся настороженно, но после ряда посещений предлагают написать доверенность на наставника, чтобы тот мог помочь подопечному узнать анализы, при необходимости получить терапию.
Удивительно, но наставника закрытый человек Полина стала искать себе сама. Когда ей было 16 лет, на одном из приемов в СПИД-центре она увидела объявление о программе наставничества фонда «Дети+» и долго уговаривала маму. Наконец мама согласилась, чтобы Полина пошла в фонд.
«Просто мне нужно было, что рядом со мной был хоть кто-то, чтобы был человек, с которым можно поговорить», – поясняет Полина.
Полининой наставнице Марине 25 лет, по иронии судьбы по профессии она психолог; о фонде «Дети+» узнала, когда проходила в нем университетскую практику. О том, почему пришла в программу наставничества, Марина говорит:
«Я хорошо помню себя подростком. В то время мне тоже очень не хватало взрослого наставника рядом. И очень хорошо, что у меня нет ВИЧ – это дает Полине понимание, что с ней спокойно общаются, пьют из одной бутылки, обнимаются люди, знающие о диагнозе и никак не обращающие на это внимание».
Первые же недели с наставником Полину удивили.
«В Марине мне было неожиданно, что ей серьезно нужна я, – рассказывает девушка. – Я совершенно не привыкла, что мной интересуются, мама перестала это делать после рождения младших детей. А тут вдруг чужой человек так хорошо ко мне относится – мы проводим время вместе, разговариваем. И еще Марине можно рассказать про то, что я думаю и чувствую, хотя я сама иногда этого не понимаю. Но если что-то проговорить, становится яснее».
Марина признается, что сразу сказала Полине: как бы ни было неприятно, говорить про ВИЧ они будут. Но первой ее задачей было наладить доверительные отношения. Поэтому куратор и ее подопечная вместе ходили на фестиваль современных художников, где сами нарисовали друг другу по картинке; обе до сих пор их хранят. Потом было еще несколько фильмов и лекция по гештальт-терапии. (Полине неожиданно понравилось про то, как утром настроиться на хорошее настроение на весь день.) Хотя девушка признается, что разговаривать о своих чувствах и мыслях ей до сих пор непросто.
А еще при участии Марины врач сменил Полине терапию. Девушке как раз исполнилось 18 лет, и на ее первый прием ко взрослому врачу в СПИД-центре они пошли вместе. Марина представилась куратором из фонда «Дети+», Полина подписала информированное согласие, в котором упомянула Марину как свое доверенное лицо (человека, которому можно сообщать о ее состоянии здоровья).
После этого Полина рассказала врачу то, что они так долго репетировали с куратором, – что от таблеток ей плохо, а пить их неудобно. После этого врач сменил девушке схему лечения – теперь она пьет одну таблетку в сутки.
«Между прочим пока мы с этим разбирались, я провела эксперимент на себе, – говорит Марина. – Незадолго до этого врач прописал мне гормоны. Их надо пить ежедневно, но я это делала в разное время, что не очень правильно. Ради эксперимента я решила попробовать соблюсти предписания врача более точно, и оказалось, что это не так уж просто – нужно каждый день просчитывать, где ты окажешься в час приема, носить с собой таблетки и воду…» Теперь куратор и подопечная в условленный час отправляют друг другу смайлик:
– Я выпила.
– И я тоже.
В будущем Полина хочет выучиться на педагога и работать с детьми в детских домах.
«Я просто хочу, чтобы они не были одни».
Кажется, с тех пор, как появились лекарства, вопрос с ВИЧ закрыт: нужно принимать терапию – и распространение вируса остановится. Но первым подопечным сотрудников нынешнего фонда «Дети+» уже за тридцать, а на смену им приходят новые шестилетки. Станет ли это поколение детей с ВИЧ последним?
Иллюстрации Екатерины ВАТЕЛЬ
