Недавно в Instagram проходил масштабный флешмоб «Я учусь видеть душу». Организовала его москвичка Ника Злобина, год назад взявшая под опеку особенного ребенка с нестандартной внешностью.
Уже тот факт, что на протяжении недели в подборке Instagram «Лучшее и интересное» сверкали не красотки и вкусные блюда, а фотографии особого ребенка, было, как минимум, необычно.
О сыне Рустаме Ника ведет в социальной сети блог, постит фото и видео, публикует смешные цитаты. Сегодня у Ники 115 тысяч подписчиков.
«Образа идеального сироты у меня никогда не было»
Рустам с мамой. Забирают из детдома
Ника всегда знала, что однажды возьмет ребенка из детского дома. Почему – не может толком объяснить. Вроде бы никаких примеров перед глазами не было. Но с самого детства она жила с этой мыслью – у нее будет когда-нибудь приемный ребенок.
Ника вышла замуж, родила дочь Ию. Дочка росла, забот хватало, но мысль о приемном ребенке не проходила. «Поначалу я не знала, с чего начать? Слышала, что нужно собрать нереальный ворох бумаг. Искала информацию в интернете, попала на форум приемных родителей, и закрутилось», – рассказывает Ника.
«Какого-то образа идеального сироты без проблем со здоровьем у меня не было. Все дети, западавшие мне в душу, были с пятой, достаточно тяжёлой группой здоровья. Я думала – мы живем в Москве, если что, здесь есть все специалисты. В общем, была немного в розовых очках».
Среди просмотренных и запавших в душу оказался четырехлетний Рустам из Череповца. Фото скверного качества не скрывало, что у малыша проблемы с лицом. Какие именно – Ника не поняла, диагноз звучал размыто – «множественные пороки развития». А вот проблемы с ногами, точнее, частичное отсутствие бедренного сустава и почти полное отсутствие одной ноги, обнаружились для нее далеко не сразу.
Сначала Ника думала о Рустаме в практическом ключе – как помочь, какие операции сделать? Создала тему о нем на форуме приемных родителей, подумав, что может быть, кто-то заинтересуется и возьмет в семью? Но откликов не было, даже стандартных в этом случае добрых пожеланий.
Чуть позже с Никой связалась волонтер из «Отказников.ру», по полочкам разложившая медицинские проблемы мальчика и рассказавшая – насколько он особенный.
«В Москве Рустаму по частям собрали лицо»
Удивительная женщина
Драматичную историю рождения Рустама Ника по требованию опеки разглашать не может. Известно, что он из многодетной семьи, и мать отказалась от него ещё в роддоме. Там же ему были поставлены диагнозы – косая расщелина твердого и мягкого неба и врождённое недоразвитие нижней конечности.
До двух лет Рустам питался через трубку. Но главврач дома ребенка, куда он попал после рождения, выбила мальчику квоты на лечение в Москве. Рустама приняли в РДКБ и буквально по частям собрали ему лицо.
Все это Ника узнала уже потом, когда в детском доме ей показали фото Рустама до операции. «Дырка была вместо лица», – вспоминает Ника. Чуть позже Ника получила весь список проблем Рустама – логопедия, пластика, протезирование ноги.
«Я прочитала, прикинула – ну, вроде все решаемо. Почему бы и нам этим не заняться?» И стала потихоньку готовиться к разговору с мужем. Муж дал добро. Но притормаживал квартирный вопрос – брать ребенка в семью Ника с мужем собирались, когда закончат ремонт в новой квартире, а пока семья жила с мамой Ники.
Единственное, что было готово – свидетельство об обучении в Школе приемных родителей. Его Ника успела получить заранее, «на всякий случай».
«А в доме инвалидов он бы не выжил»
Молодой Пьерро
Случай и сыграл решающую роль. При очередном звонке в череповецкую опеку Ника выяснила, что мальчика готовят к переводу в дом инвалидов. Прежде всего из-за проблем с речью – из-за неправильно сформированной челюсти малыш объяснялся в основном жестами.
Хотели сперва и вовсе отправить его в интернат для умственно отсталых, но вмешалась все та же добрая главврач: созвала комиссию и сумела доказать, что у парня полностью сохранен интеллект, он многое знает и умеет, просто сложности со строением речевого аппарата не дают ему говорить нормально, хотя Рустам очень старается!
Дом инвалидов в его случае стал бы билетом в один конец. Быть усыновленным оттуда, не растерять там свои навыки и умения – практически невозможно.
Заручившись поддержкой дочери, мужа и мамы – все единодушно дали согласие на то, чтобы взять ребенка под опеку – Ника бросилась собирать документы, и вскоре вместе с мужем выехала в Череповец знакомиться.
«Мы подумали, что на месте мы решим, потянем ли мы его – в эмоциональном плане, прежде всего. Потому что я, например, была не готова на психиатрию и на глубокую умственную отсталость. Надо было смотреть лично, при встрече.
Мы приехали с Юрой, нам принесли Рустама в игровую комнату… Знаете, я была готова ко многому, думала, что он в памперсе, а он при встрече мне показался вундеркиндом. Я была в шоке, честно.
И решение мы в итоге приняли за два часа, и принял его муж, просто сказал: «Забираем, ему нельзя здесь оставаться».
«Что мы наделали!»
С папой и в дредах
Пугала ли Нику и Юрия внешность Рустама? Ника говорит: «нисколечко». «Когда нам его на свидании привели, я подумала «ой, какой он необычный. А дочь Ия переживала об одном – что брата будут дразнить. Но Ия, которой тогда было 13 лет, обещала постоять за него, и ей не один раз пришлось выполнять обещание, когда она с Рустамом гуляла на детской площадке.
В общем, испугаться всерьез супруги не успели – быстро дооформив документы, они посадили ребенка в машину и увезли в Москву. «На секунду мелькнула мысль «что мы наделали», а потом опять я стала думать в «практическом ключе» – ведь столько всего надо было сделать…»
«У меня будет железная нога»
Рустам уже год живет в семье. «Я знаю, что многие приемные родители беспокоятся о том, смогут ли они чужого ребенка полюбить как своего. Я об этом не думала. Я боялась больше по медицине, потому что не понимала тогда, куда бежать и что делать, где искать врачей, – волнуется Ника.
– Но и сейчас я вся в мыслях именно о реабилитации Руса, потому что у меня пока не разложено все по полочкам до его 18-летия. Ищу врачей, новые методы помощи. Мне не хватает вот такого ясного маршрута, с четкой логистикой – что я могу, когда и как лучше? И порой я себя начинаю грызть, что так мало сделала, что ему уже пять лет, а еще так много проблем».
Проблем, конечно, много, но главное, чего за год добилась Ника – она поставила Рустама на ноги. Сначала он научился ходить на костылях, и тут приемная мама была сурова – требовала от сына передвигаться на костылях по квартире, несмотря на возражения и жалость бабушки, потом вывела мальчика на улицу.
Рус протестовал, плакал, требовал носить его на ручках, демонстрировал характер. Но потом взялся за дело и очень быстро зашагал во всю.
Следующим этапом было протезирование.
Разговоры о том, что скоро он, как и все, будет ходить на двух ногах, Ника вела с Русом с первого дня, но он сперва отнекивался – мол, не может быть такого никогда.
Тогда для вдохновения Ника отвела сына на выставку «Интеграция», посвященную всему, что связано с протезированием.
«Он увидел людей с протезами, как они ходят, играют в футбол, катаются на скейте. И никто не стесняется! Тут все изменилось, Рус сказал: «Да, я буду ходить на железной ноге». С протезом все пошло непросто, в связи с анатомическим строением тела крепить его оказалось особенно некуда, врачи опасались, что это нарушит и без того хрупкий баланс и мальчик окажется в инвалидном кресле.
Но Ника искала выход и нашла специалиста, который, изучив анамнез, согласился рискнуть. Пока что протез у Рустама самый простой – прямой, без колена, служащий лишь для опоры. Но Ника верит, что скоро ее сын сможет использовать и более высокотехнологичные протезы. Надо лишь натренироваться – и у Рустама уже получается. Он катается на самокате, поднимается по лестнице, почти бегает – словом, не отличается от сверстников.
Параллельно идут занятия с логопедом и фонопедом, чтобы помочь Рустаму говорить. Собственно, Рустам говорит, речь у него яркая и образная. Только вот понять его, особенно без подготовки, бывает не просто, особенно незнакомым. А ринопластику можно будет делать не ранее 12 лет.
«Он космический»
Слева – еще в детдоме, справа – в семье
Когда Ника только готовилась забрать Рустама, случайно нашла видео с участием Руса, снятое одним из волонтеров в детском доме. Комментарии под видео «зачем снимать и выкладывать в сеть такого уродца?» Нику задели.
«Я посмотрела страницы женщин, оставлявших такие комментарии – все это были жены, матери, у многих не по одному ребенку. Мне захотелось показать им, что Рус не урод, не чудик, что он удивительный, космический, уникальный человек».
С тех пор Ника начала вести о сыне страничку в Instagram. Для того, чтобы показать – такие особенные люди, как Рустам, нуждаются не во внимании и жалости, а достойны восхищения.
Главная задача в воспитании сына, по мнению Ники – избавить его от ощущения и даже мыслей о том, что он – инвалид.
«Я Русе с самого начала говорила, что у него все нормально: два глаза, нос, рот. Скоро будет и две ноги. Он видит, слышит, говорит.
Если в будущем так случится, что он какие-то свои неудачи или нежелание что-то делать будет оправдывать тем, что он инвалид, я очень расстроюсь – это будет просто крах моей воспитательной системы», – переживает Ника.
Пока, к счастью, такого не происходит.
Слева – детдомовский пацан, справа – юный стиляжка
Вопросов про свою внешность Рустам вообще не задает. С удовольствием повторяет, что вся семья у него красивая, а он – так вообще красавчик.
Трудно не согласиться – ведь за год Ника полностью сменила его имидж, а главное – отношение к себе.
Планируя походы к разным врачам, занятия по развитию, Ника не забывала и том, как ей презентовать Рустама внешне, как с помощью одежды, прически помочь ему подчеркнуть свою натуру. Выход нашелся – Ника сделала ставку на яркость, смелость.
«Рус очень широко и незашоренно мыслит, делает порой парадоксальные выводы. Так что мне легко было уговорить его на смелые эксперименты».
Сначала были выбритые виски и задорный хвостик, а потом мальчику и вовсе заплели дреды. Оказалось, удачно! Читатели маминого блога одобрили этот ход. А потом стали поступать предложения об участии в тематических фотосессиях.
Рустам снимался образе оловянного солдатка с известным танцором Евгением Смирновым, а также в проекте фонда «Подари любовь миру», где вместе с другими особенными детьми изображал героев сказок.
Тут уж выяснилось, что у Рустама к съемкам талант: есть и харизма, и актерский дар. «При виде камеры он меняется на глазах, преображается. Я еще смеюсь: там, где впахивать не надо – он очень успешен. Потому что, когда надо было тренироваться с костылями, Рус ныл бесконечно, а на камеру играет без всякой натуги. Откуда это? Не знаю даже.
И он не устает от съемок, ему все нравится. И не просто выполняет просьбы фотографа, а еще и добавит что-то свое», – рассказывает Ника.
«Вы взяли его для пиара»
Казалось бы, можно за Нику и всю семью лишь порадоваться.
Такую уверенность придать сыну, освободить от комплексов может не просто любящая, но и очень умная мать.
И люди радуются. Но среди тысяч добрых комментариев нет-нет да проскользнут обидные. Колет глаз кому-то творческий подход Ники к делу.
Обвиняют в том, что Ника на приемном сыне строит себе пиар: мол, сейчас накрутит подписчиков и начнет продавать в блоге рекламу.
«Одна женщина мне так и написала: «Взяли, будем называть вещи своим словами, уродца, и вы думаете, много на нем сможете заработать?
Да вам даже интернет-магазины детской одежды не заплатят!, – рассказывает Ника.
– Или часто пишут: «как вы на такого решились, мы бы и рядом с таким уродом жить не могли». Не знаю, может быть кто-то хочет всегда смотреть на красивое. Мне гораздо важнее, что внутри, а внутри у Рустама целый мир».
Обижает ли Нику такая реакция? И да, и нет. Говорит, уже научилась быть «толстокожей» и по возможности не реагирует, но иной раз расстроится. «Любят у нас сразу вешать ярлыки. Если с внешностью не как у всех, значит, умственно отсталый. Много злых, много.
Бывает, на детской площадке ребенок реагирует по-доброму, или с обычным любопытством спрашивает свою маму: «Ой, а что с мальчиком?», но очень очень часто мама сразу давай шипеть: «Не играй с ним!» И дети отходят.
А ребята постарше Рустама дразнят – «ты Карлик Нос». Чего мы только не наслушались за этот год».
«Некоторым детям как бы не для кого раскрываться»
«Посмотрите, какая у меня мама!»
«Мне часто пишут родители таких деток, в основном с ДЦП. Многие признаются, что стеснялись выходить со своими детьми на улицу, сидели дома. Но, читая мой блог, посмотрели на жизнь иначе и стали потихоньку выходить. И главное, сами перестали стесняться своих детей!
Это пусть маленькая, но победа. Хотя для меня самой это победа большая. Помню, однажды издевательства и обзывалки в адрес сына меня окончательно доконали и родилась идея: развесить по всему городу, на самых видных местах, банеры с текстом «Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам» – и с фотографиями Руса до усыновления и после. Чтобы все видели, что он есть и какой он. Я не теряю надежды когда-нибудь этот проект осуществить».
Я еще очень о многом хочу спросить Нику. И о том, где она берет ресурс на то, чтобы все успевать и не выгореть. Она смеется, говорит что смысл, наверное, в том, чтобы просто жить, а не мучиться.
Сожалеет Ника, пожалуй, лишь об одном. О том, что в их в мужем отдельной квартире пока не удается закончить ремонт и о том, что квартира недостаточно большая, иначе она бы с удовольствием взяла под опеку еще одного ребенка – девочку Веру из подмосковного детского дома. Ее анкету она нашла одновременно с анкетой Рустама.
«Вера отстает в развитии и в умственном и в физическом. Но я, глядя на ее фотографию, понимаю: просто есть такие дети, они как в скорлупе, им как бы не для кого развиваться. Вера – такая, и я уверена, что в нашей семье она бы раскрылась, как сумел раскрыться Рустам».
Фото из личного архива семьи
