Карандаш, он для чего? Чтобы им рисовать? Его возьмешь в руки, а из него выходят черные линии, полукруги, что это? Мало кого узнаешь, не понимаешь где ты, не покидает чувство тревоги, потому что ничто и никто не может успокоить, все – чужое, а то что говорят – неясно.
Пытаешься сам что-то понять, но с каждым днем неизвестностей все больше… Хочется найти крохотный уголок, где хоть немного спокойней. Таким видят мир люди с аутизмом.
2 апреля – День распространения информации о проблемах аутизма. И наш сегодняшний герой – мама четверых детей. Действительно, героиня.
Ирине на вид не больше двадцати пяти. Невысокая, худенькая, все время что-то успевает на ходу. Старшему сыну – девять лет, младшему – три, а еще – две дочки, пяти и семи лет. Трое младших детей Ирины страдают расстройством аутистического спектра.
Диагноз «аутизм» устанавливается далеко не сразу, лишь когда становятся явными нарушения в поведении ребенка. Никто и не подозревал ни о чем серьезном, когда у двухлетней Маши начались проблемы со сном. Давали успокаивающий чай, прописанные врачом таблетки на травах, но девочке становилось хуже. Постепенно она стала забывать слова, которые уже умела говорить, сдирала с себя одежду, а самое страшное – перестала узнавать близких.
«Мама – и все остальные», – таким видят мир аутисты.
Сестры, братья, бабушки, друзья для них как бы не существуют. «Было страшно, когда моих девочек на две недели положили в больницу, где не разрешалось посещение. А когда я пришла их забирать, они меня не узнали», – вспоминает Ирина. Оказалось, что у младшей – Саши – аутизм развивается еще в более тяжелой форме. А недавно этот же диагноз был установлен и младшему, четырехлетнему Илюшке.
Ирина делится сегодня с нами пережитым, а значит – ценным опытом. Своими радостями, сложностями, и, конечно, надеждами. В такие минуты человек будто без кожи – не обидеть бы слишком явным сочувствием. Но для многих советы этой мамы помогут больше понять себя и своих «особых» малышей:
– Я мама четверых прекрасных детей. Живу с аутичными детьми семь лет и за эти годы поняла много важных вещей. Некоторые из них я хотела бы сказать другим мамам особых детей, просто, чтобы поделиться и, может быть, помочь…
Когда с близким человеком случается беда, в это всегда трудно поверить. Разумеется, мы в курсе, что люди болеют и умирают, но наши родные – это же совсем другое дело, правда? Нам кажется, что они (особенно наши дети) находятся внутри некоего волшебного круга и никакое зло не может их коснуться. И поэтому, когда это происходит, мы не верим: «Как? Вы говорите о моем ребенке? Доктор, вы шутите!».
Если при этом мы верим в Бога, то чаще всего знаем, как христианин должен воспринимать скорби. Головой мы понимаем, что Господь никогда не посылает испытаний, свыше наших сил, и что нет ничего случайного и бессмысленного. Теоретически нам все ясно.
Но расстояние между разумом, который пытается все объяснить и разрывающимся от боли сердцем очень велико.
И чтобы преодолеть его порой требуется много времени.
Обычно, услышав диагноз «аутизм» мамы храбро берутся за дело, они готовы на все, чтобы их малышам стало лучше. Нам говорят, что мы очень сильные и со всем справимся, и это действительно так. Нами восхищаются – и это справедливо. Мы стараемся изо всех сил, но иногда забываем один очень важный момент- не меньше, чем в реабилитации ребенок нуждается в счастливой, спокойной, улыбающейся маме.
Как бы хорошо мы не держали себя в руках, дети остро ощущают нашу боль, и понимают, что ее причина – в них. Сложные объяснения им недоступны, единственное, что они понимают, что маме плохо, и виноваты в этом они. А это совсем не способствует коррекции аутизма, не так ли?
Поэтому следует приложить максимум усилий, чтобы обрести относительное душевное равновесие, принять эту новую жизнь с особым ребенком, потому что другой у нас уже нет и не будет. Тогда почему бы не попытаться прожить ее счастливо?
Теперь часть практическая. Все мои советы основаны на личном опыте, а он у каждого свой. Кому-то они будут полезны. Я делала много ошибок, последствия которых переживаю до сих пор и не хочу, чтобы их повторили другие мамы.
Начнем с того, что появление особого ребенка сильно меняет вашу жизнь. Вы знакомитесь с новыми людьми, читаете много новой информации, занимаетесь реабилитацией малыша. Однако, чем больше элементов обычной повседневной жизни вы сохраните, тем больше пользы принесете своей семье и себе самой. Это касается самых обыденных бытовых вещей – прогулок, совместного отдыха и даже походов по магазинам.
Лучше постараться адаптировать сложного ребенка к обычной семейной рутине, чем полностью менять вашу жизнь, поставив аутизм во главу угла.
Особый ребенок требует много внимания, однако не стоит ставить его в центр вашей жизни, особенно если есть другие дети и посчастливилось сохраниться семье. Это не принесет ему никакой пользы, а другие члены семьи будут ревновать и обижаться. Они же тоже любят вас! Вы нужны им не меньше.
Я чувствую себя очень виноватой перед старшим сыном, который получал так мало внимания и ласки, когда я полностью погрузилась в проблемы моих младших аутичных детей. Я помню его радость, когда я стала снова проводить с ним время. Меня мучила совесть, что я совсем забросила моего мальчика, и я старалась его смешить и развлекать.
Неожиданно ко мне вернулось хорошее настроение, впервые за многие месяцы.
А Коля сказал мне: «Мам, ты такая классная! Ты такая….красивая!».
В этот момент мне захотелось плакать, и я себе поклялась, что мама у Коли всегда будет классная и красивая, что он будет мной гордиться. Его улыбка и искреннее детское восхищение придали мне сил и бодрости духа.
Я вспомнила о своих подругах и стала снова с ними общаться. Они переживали за моих детей и интересовались нашими делами. В какой-то момент, далеко не сразу, я приняла еще одно важное решение: как можно меньше говорить с другими женщинами об аутизме моих детей. Я заметила, что у них возникает что-то вроде чувства вины передо мной за своих здоровых деток, а это неправильно.
Нельзя допускать, чтобы общение с тобой было людям в тягость. В конце концов, у каждого свои проблемы.
Не секрет, что особые дети часто привлекают к себе недоброжелательное внимание. С этим трудно смириться. Нам делают замечания, дают глупые советы, на нас раздражаются.
Я стараюсь думать о том, что мои девочки родились для того, чтобы научить других людей быть добрее и терпимее, а если кто-то не хочет этому учиться – что ж, это не наши проблемы, а его. Поэтому я спокойно хожу с ними гулять, в магазин, в храм, в музеи . Разумеется, я постаралась научить их вести себя приемлемо в общественных местах (тут следует реверанс в сторону поведенческой терапии, АВА), но если возникают недоразумения, то в таких ситуациях я стараюсь вести себя твердо и доброжелательно.
Однажды мы с Машей, моим самым тяжелым аутенком, пошли в Пушкинский музей смотреть Тициана, прерафаэлитов и всякое такое. Маша вела себя хорошо, но регулярно пыталась ухватить какого-нибудь прерафаэлита за раму. Смотрители нервничали, я их уверяла, что все под контролем, но они, похоже, мне не верили. Однако, ничего плохого не произошло, и мы спокойно ушли домой, купив сувенир. Теперь хочу сводить ее в Музей Кукол.
Я рассказываю все это, чтобы доказать что жизнь с особыми детьми не обязательно должна быть трагичной. Но для этого нужно реабилитировать не только вашего малыша, но и себя тоже. Не надо замыкаться в своем горе, выбирайтесь из него.
Когда бывают черные моменты (куда же без них) не пренебрегайте помощью специалистов. Нужно приложить максимум усилий, чтобы стать для детей источником тепла и радости. Не в моих силах сделать их совершенно здоровыми, но пока они маленькие, я могу делать их счастливыми.
И напоследок еще один важный урок: я поняла, что физическое и психическое здоровье детей не является обязательным гарантом родительского счастья и гордости для пап и мам. В этом смысле особые дети ничем не отличаются от нейротипичных. И те и другие могут приносить радость и горе. Просто у нас другие радости и другие проблемы…
