Он родился в СССР и вырос в советском детском доме для детей-инвалидов. Его книга «Белое на черном» – первый честный рассказ о системе детских домов в СССР. Рубен смог разыскать свою мать, переехал в Испанию, позже – в Германию, затем в США и окончательно осел в Израиле. Вместе со своим ассистентом, Полиной Таль Мельцер, он рассказывает о том, как живут в Израиле взрослые и дети с ограниченными возможностями.
Там, где ты ценен сам по себе
– Как вам живется в Израиле?
– Я первый раз в своей жизни очутился в комфортных с точки зрения инвалида условиях. В Испании, например, было страшно. Лучше всего социальная помощь, как мне кажется, устроена в Израиле, Норвегии и Исландии. Ну, есть «богатый» Израиль, а есть социалистические страны – Норвегия и Исландия. Они очень маленькие – все всех знают. Ты можешь в ресторане в центре оказаться за соседним столиком с мэром города. Здесь человек сам по себе очень ценен. Понятно, что в странах с суровым климатом ты должен помогать соседу, сосед – тебе, иначе замерзнешь. Такие же взаимоотношения, думаю, на севере России, на островах.
– Почему вы назвали Израиль «богатым»?
– В Израиле мало полезных ископаемых, экстремальные температуры, вода с неба не капает – чтобы росли деревья, надо к каждому подвести воду. Основной ресурс государства – человек. Поэтому в области медицины, научных разработок Израиль ушел далеко вперед.
– А что вы скажете об отношении к инвалидам, как это проявляется?
– Во всех странах, где мне довелось побывать, отношение к инвалидам прекрасное. В России, по моим личным наблюдениям, отношение тоже меняется к лучшему.
– Знаете, у нас до сих пор идет борьба даже за пандусы. Их часто просто нет, а если есть, то на них можно свернуть шею.
– Пандус – устройство, которое служит для перехода с уровня на уровень. Если нет нормальных дорог и нормальных подъездов к домам, пандусы не помогут. Надо начинать добросовестно чинить дороги не только в Москве, но и в регионах. Такая ситуация во многих местах, не только в России. В Аргентине я видел то же самое – лифты не работают или их нет, пандусы высотой два метра с крутым уклоном.
Сколько тебе надо, столько и живи
-Как вы считаете, что важнее – решения «сверху» или желание обычных людей что-то менять?
– Важно и то, и другое. Государство должно хотя бы не мешать. Лучше, если оно помогает. Я убежден: если людям дать возможность поступать хорошо, они будут поступать хорошо. Например, я недавно завяз в песке, катаясь по городу, – ко мне сразу подскочили несколько человек, чтобы помочь.
В Израиле государство делает очень много. Инвалидам, как я, платят дополнительное пособие специально, чтобы можно было нанять ассистента. Это меняет все. Я могу съездить куда угодно, я могу читать лекции, и у моей жены может быть своя жизнь. Это ужасно, когда один человек должен постоянно ухаживать за другим. Все время. Я не объект, а субъект. Я – прежде всего личность, а не предмет, за которым надо ухаживать.
Вот недавно я лежал в больнице – там плохо. Ну, в больнице всем плохо, и вам, и мне. Когда я выписывался, спросил у врача: «Какие у меня прогнозы? Сколько я еще проживу?». Он мне отвечает: «Не морочь доктору голову! Человек живет столько, сколько он хочет. Семьдесят, восемьдесят, девяносто – сколько тебе надо, столько и живи».
Инвалиду – помощника, ассистенту – работу
Полина Таль Мельцер, ассистент Рубена Гонсалеса-Гальего: В отношении всех социально незащищенных граждан здесь решают два главных вопроса: как обеспечить им безопасность и как предоставить «особые услуги», чтобы улучшить качество жизни. За услуги отвечает ассистент, приходящий помощник – он или она делает то, что инвалид сам делать не может – помогает с личной гигиеной, совершает покупки, оплачивает счета, держит квартиру в чистоте.
Самостоятельно нанять ассистента может любой человек с тяжелой инвалидностью, сохранный ментально. При ментальной инвалидности с выбором и наймом ассистента помогают родные и государство. Получается, что инвалид получает ассистента, а ассистент – работу. Так устроена государственная система. Любой помощью гражданину, в том числе инвалиду, занимается государственная организация «Битуах Леуми» – «Ведомство национального страхования».
Для детей с особыми потребностями предусмотрена школа, где ребенок проводит время до пяти вечера, – после уроков занимается в кружках или индивидуально с тьюторами. На одного ребенка в такой школе приходится в среднем 3-4 специалиста. А в начале обучения ребенка вообще тянет целая команда педагогов, адаптируют его к нормальной жизни.
Рубен: Как только ребенок приходит в школу, им начинают заниматься волонтеры, ассистенты, старшие школьники. Система включается сразу. При этом все ассистенты имеют возможность время от времени проходить курсы повышения квалификации.
Открытость
– У нас бывает так – государство хочет провести некую полезную с точки зрения чиновников инициативу, но ясно, что на практике дело только ухудшится. Голоса «снизу» начинают об этом кричать, но государство не слышит. Не хватает контакта. Как у вас чиновники понимают, что нужно инвалидам?
– У нас не бывает такого, что ты от государства получаешь не то, что тебе нужно. Достаточно жалобы, небольшой проверки, и все исправят. Система хорошо отлажена. Конечно, и здесь имеются недостатки. Другое дело, что вся информация есть в открытом доступе, и если внимательно ее изучить и узнать, что тебе полагается, ты это обязательно получишь. Страна маленькая, бюрократическая цепочка меньше.
– Если человек внезапно стал инвалидом, откуда он узнает, что ему положено – лечение, льготы, помощь?
Полина: Все начинается с больничной кассы. Если, например, инвалидность – следствие травмы на работе, которая вызвала потерю трудоспособности, человек начинает получать письма из Битуах Леуми (Ведомство национального страхования) – ему сообщают обо всей социальной и материальной помощи, которую ему могут оказать. Вообще эта информация находится в открытом доступе – буклеты о помощи инвалидам есть на разных языках в разных инстанциях, даже в аэропорту Бен-Гурион, а также на сайте Ведомства национального страхования.
– Как сделать, чтобы эта система работала вот так, открыто?
Рубен: Я не знаю, как сделать – я не Солженицын (улыбается). Школа, в которую ходит моя дочь София, существует со дня основания государства, ее специалисты обладают колоссальным опытом. Самое главное, что система изначально акцентирует внимание на базовых потребностях. У Софии аутизм, и до приезда сюда она просто смотрела в стену. А здесь ей привили навыки самообслуживания. Здесь это само собой разумеется, что особого ребенка в школе будут стараться научить самостоятельно пользоваться туалетом, стричь ногти, мыться.
«Шалом, аба!»
– Как работает школа для особых детей?
– Когда София начинала учиться в школе «Мааян Сара» («Источник Сары» – названа в память об источнике в Хевроне) после основных уроков она занималась с разными специалистами один на один. На 8 человек в классе 2 преподавателя и 2 нянечки с педагогическим/медицинским образованием. Это позволяет достичь огромных успехов. Мы проходим мимо класса, где в данный момент нет преподавателя, и дети, которые еще вчера вообще слабо реагировали на внешний мир, сидят и спокойно ждут учителя. Ты смотришь на это чудо и не веришь!
Как-то я разговаривал по скайпу, София подошла и сказала: «Шалом, аба!» («Привет, папа!»). Она фактически молчала 7 лет, это были ее первые осмысленные слова. Школа добилась этого всего за 1 год! Совершенно безнадежному по бумагам человеку дают навыки и возможности. Вот прошел год, и София каждую неделю готовит пирог вместе с мамой – смешивает все, ставит в печку. Сама недавно пожарила яичницу.
Другое измерение
– Почему раньше не было таких результатов?
Рубен: В США ребенком будут заниматься только в том случае, если ты платишь огромные деньги. Моя жена занимала достаточно крупную должность в министерстве юстиции, и мы вдвоем с трудом могли платить эти деньги. Но это ничего не меняло – ребенок сидел и смотрел в стену. Жена не верила, что нам помогут. И я не верил, когда приехал в Израиль. Нашел врача – он мне говорит: давайте сделаем то-то и то-то. Затем София пошла в школу, и здесь мне педагоги говорят, что я должен делать. Не я им говорю, потому что это мой ребенок, а они мне. Они специалисты, и они лучше знают.
Вот первый день Софии в школе. Меня приглашают на школьную линейку. «Мы покажем наши достижения», – говорят они. К слову «достижения» я отнесся скептически: что глубокий аутист мог усвоить за полдня, проведенные в школе? Родители сидят в зале, играет громкая музыка, и сотрудники школы выводят на сцену наших детей. И те представляют нам всех, кто с ними работает: медсестер, охранника, нянечек, учителей. Я вижу, что София интегрирована в среду, что ей ничего не стоит выйти на сцену. Ребенок, который вчера мало реагировал на речь и вообще любые сигналы извне, сегодня выполняет задания. После представления она еще прошла по обручам, еще что-то сделала – показала три номера. У нас просто слезы текли. Когда мы возвращались, я снова заплакал – почему мне не довелось расти в такой школе…
Мы, родители, не переживаем, что будет с нашим ребенком через десять-двадцать, тридцать лет. Вырастая, дети смогут жить самостоятельно, а если нет, останутся в жилом комплексе при школе или сначала их поселят в тренировочной квартире. Если человек может жить один, он имеет такую возможность. Все это обеспечивает обширная система– волонтерские, государственные службы.
Найти талант и вытянуть в социум
– Что за люди работают в системе социальной помощи, в школе для особых детей – подвижники, родители инвалидов?
– Здесь в такой школе работать престижно. Один наш знакомый, бывший преподаватель боевых искусств, решил, что теперь будет работать с особыми детьми. Такие у него морально-этические установки.
Я могу говорить на эту тему часами. Рядом со мной есть магазинчик, он немного дороже, зато ближе. И вот я присутствую при такой сцене: продавец учит завязывать шнурки своего младшего товарища. У того с трудом получается. И тут этот парень со шнурками поднимает голову и на очень хорошем английском спрашивает меня: How can I help you? То есть у него с иностранными языками все гораздо лучше, чем со шнурками. Смотрю я на этого мальчика и думаю: «Наш человек!».
Здесь ищут какой-то навык, способность, за которую можно зацепиться, развивать ее, и вытягивают человека в социум. У Софии это – математика и спорт, у этого мальчика – английский язык. Они же служат в армии! Каждый год школа провожает тех, кто смог пойти в армию. Дойти до такого уровня самообслуживания, что ты можешь даже в армии служить! Мы слушали, как мальчик читал торжественное напутствие – очень тяжело читал, с трудом. Но все его сослуживцы стояли и ждали с большим пониманием.
– С чего надо начинать, чтобы прийти к такой развитой системе социальной помощи?
– С простых бытовых вещей, которые всем надо понимать. С практических курсов – как мыть лежачего больного. Устроить так, чтобы любой человек мог постричься и принять ванну, и сидеть в своей коляске чистым. Лишь обеспечив базовые потребности человека, можно двигаться дальше. Это мой личный профессиональный совет.
