Я – алопет, или Как жить без волос

Алопетам колют витамины группы В, выписывают дорогостоящие лекарства, назначают физиотерапию, велят надеяться и не сдаваться, но никогда не дают гарантий. Потому что гарантий нет.

Что это за загадочная болезнь – алопеция – которая не щадит ни мужчин, ни женщин, ни детей?

Как это — жить без волос? С какими проблемами сталкивают люди, страдающие алопецией и чем им можно помочь? Говорим об этом с журналисткой, радиоведущей, автором книги «Лысая» Анастасией Шантамани.

О терминах и не только

Алопеция – это собирательный термин, обозначающий состояние, при котором организм отторгает собственные волосяные фолликулы, что приводит к выпадению волос.

Есть минимум четыре причины облысения: генетическая, аутоиммунная, симптоматическая и психоэмоциональный стресс. Алопеция не вызывает физических страданий, но наносит человеку серьезный психологический урон. Ведь такие люди становятся не просто уязвимы, а превращаются в заложников эстетических норм, представлений о красоте.

И если в случае с мужчинами быть лысым не зазорно (кому-то нравится), то для женщин и детей – подобно катастрофе. Чувство неполноценности вынуждает алопетов прятаться за головными уборами и париками.

В конце осени 2016 года в одном из модных московских клубов открылась фотовыставка. Ее организатор, глава Фонда содействия помощи детям с алопецией Андрей Попов, убежден, что такая акция способна перебороть предрассудки, невежество и страхи, а главное, изменить отношение к этой болезни, ведь алопеция – это всего лишь нет волос.

Лысая волей судьбы

Герой фотографий и один из инициаторов выставки — Анастасия Шантамани, молодая симпатичная девушка. Ее судьба изменилась в одночасье. После сильного стресса волосы посыпались как осенние листья.

Заметки в интернете, советы фармацевтов, народные средства, потом врачи, которые исключали одну смертельную болезнь за другой, путешествия в попытке найти идеальный климат, который позволил бы сохранить то, что стереотипно называют «женским богатством», — все было испробовано. В результате Анастасия оказалась в клинике неврозов.

«Посвящается тем, чья внешность волею судьбы изменилась», – напишет она позже в эпиграфе к своей книге «Лысая». «У меня было два пути: либо замкнуться и спрятаться, либо пересмотреть свое отношение к себе, увидеть, что пусть и с непривычной внешностью, но я все та же».

Стыдно быть некрасивым

По данным Евразийской трихологической ассоциации, с проблемой выпадения волос в России сталкивается каждая третья женщина.

С каждый днем, в силу ли меняющейся экологии, питания, стрессов, иных заболеваний, число этих людей растет. Многие из женщин, страдающих алопецией, боятся стать изгоями.

— Так основная проблема – это все-таки непринятие окружающих и страх, что ты без волос окажешься непринятой, отвергнутой?

— Именно. В Москве и Петербурге это не так болезненно и не так очевидно. В Европе я вообще ни с чем подобным не сталкивалась. Но если вы решите поехать, например, в Геленджик на поезде, как сделала это однажды я, то обнаружите, какое сильное впечатление произведете на людей из сел и поселков по маршруту следования состава.

Понимаете, с одной стороны, это проблема воспитания, с другой — непросвещенности. Недавно мне звонила мама одной девочки-алопета. Они живут где-то под Тулой. Солнечный день, мама с дочкой что-то делают в огороде, вдруг из-за забора выглядывает сосед и кричит: «Вы бы ей хоть шапочку надели…» Скажите, ну какое ему дело – с той стороны забора!

А бывают, что и в глаза стыдят, и это вынуждает людей носить парики. Но чаще алопеты живут по принципу «не дай Бог, люди увидят твой позор». В Питере у меня была знакомая, которую стыдился собственный муж.

— С чем связана такая «стыдная» реакция, в чем тут может быть дело?

— Здесь много всего. Главное, что многие алопеты сами считают себя неформатными и некрасивыми. А в нашей культуре некрасивым быть стыдно. Вот смотрите, когда про женщину говорят, что она умная, образованная – да, это приятно, но когда ее называют красавицей – это окрыляет! Вот вам и стереотип.

Следствие банальное. Ах, ты такая, значит: ты никому не понравишься, тебя не полюбят, никогда не пригласит на свидание, у тебя не будет семьи…

Я сама долго не могла понять, откуда берется этот «стыд»… Вот Платон понимал стыд как «страх дурной молвы». Изначально у меня тоже было чувство стыда. Но касалось оно того, что мой организм мне не подчинился; я им не управляю, ничего не могу с ним сделать. Я чувствовала себя уязвимой и поверженной.

Мы принимаем себя через призму других

— Вы знакомы со многими алопетами, это всегда похожие истории? Есть какие-то законы, по которым развивается заболевание?

— Это всегда «сюрприз». Вот я нравилась окружающим, всегда могла найти с людьми общий язык. У меня было много поклонников. Помню, однажды сидела и размышляла, что годам к пятидесяти, не раньше, утрачу красоту и перестану нравится мужчинам. Но ничего, двадцать пять лет впереди, успею подготовиться.

А готовиться пришлось экстренно. За месяц я лишилась волос, через полгода у меня упала последняя ресница. Мне было 25 лет.

Когда это случилось, я решила в «Вконтакте» провести мини-исследование. Спросила алопетов об их образе жизни. Оказалось, что многие, как и я, не имели вредных привычек, занимались спортом, вели здоровый образ жизни, кто-то был мясоедом, кто-то вегетарианцем, да, у кого-то был стресс, но у кого-то и его не было, кто-то облысел после тридцати пяти, а кто-то после путешествия на другой континент, как было с одной из моих знакомых, посетивших Африку со служебной командировкой.

Правил здесь правда не существует. Поэтому подготовиться невозможно. У этой болезни нет ни возраста, ни статуса, ни национальности.

Я сама поначалу была в ужасе.  И уже думать ни о чем невозможно, не то что нравится кому-то. Одна мысль – выжить.

— В ютубе у вас есть канал, где вы рассказываете о проблемах людей с алопецией и даете советы тем, кто только столкнулся с нею. Какие тут самые важные «правила жизни»?

— Это зависит от человека.

Когда понимаешь, что за штука с тобой произошла, ты либо прячешься – надеваешь парик, либо нет. Я сразу побрилась.

И хотя трихолог был в шоке от моего выбора, для меня он был очевидным: я хочу и дальше жить нормальной жизнь, несмотря ни на что. И раз жизнь поставила мне такие условия, то буду жить в этих условиях.

Я занималась реслингом. Отчасти мне это помогло. Если напортачил в матче и проиграл, то нужно просто сделать вид, что так и было задумано (смеется). Я решила, ведь никто не знает, что так не было задумано. Жизнь – это же не «Бородино», которое каждый школьник знает наизусть.

— Да, но как не испугаться самого себя? Как себя принять? Что вам лично помогло?

— Сначала я немного погрустила, а потом зарегистрировалась на сайте знакомств. Разместила фото и стала ждать реакцию. Мне хотелось понять – а как видят меня другие? Слава Богу, результат превзошел ожидания. Я была удивлена, что стольким понравилась :).

Часто человек принимает себя через призму взгляда других. Может быть, это банально, но оно работает. Мы отражаемся в другом, и нам больно, если нас не принимают.

Ну а потом я стала размышлять над имиджем. Ведь лишившись волос, ты перестаешь понимать, как тебе одеваться, чтобы не выглядеть лысой куклой в глупом наряде. Тогда я носила кеды, балахоны, растянутые штаны и прочую мужиковатую одежду. Вот и избавилась от нее полностью. Все раздала знакомым. Просто взяла и сменила свой стиль: выбрала платья и очень женственные вещи.

Причем вскоре оказалось, что мне трудно конкурировать с собственной лысиной. Многих интересовало, например, когда и почему я побрилась, а не что я люблю читать, слушать, о чем мне нравится рассуждать. Это было так удивительно.

Но в какой-то момент я перестала обижаться на людей, потому что поняла: дело в их непросвещенности.

Все знают про имидж, знают про облысение при раке, но про алопецию не знают и не узнают, пока сами с ней не столкнуться. Ну хоть какую-то пользу я могу извлечь из своей болезни? Так я создала свое первое пробное видео на ютубе.

Таким же было второе, но я ясно видела цель: я хочу поддержать и помочь тем, кому, как когда-то мне, необходима помощь.

Важно побыть среди друзей по несчастью

— А были те, кто вас поддержал?

— Конечно. Родители, подруга моя лучшая. Она сначала боялась на меня смотреть, но всегда была рядом. На работе меня поддержала начальница, у которой я была личным помощником. Она просто подходила, смотрела мне в глаза и говорила: «ты красавица, тебе лысина идет как никому». Так постепенно ко мне возвращалась уверенность в себе.

Конечно, была потребность пообщаться с кем-то, кто такой же, как ты. Сейчас я вполне комфортно ощущаю себя среди волосатых людей. И если общаюсь с алопетами, пишу об этом, снимаю видео, то делаю это для других, ради тех, кто в начале пути. Или потому что сам человек мне нравится.

Но первые полгода я испытывала и страх, и одиночество. Мне так важно было оказаться среди друзей по несчастью!

Знаете, мое тогдашнее состояние — это как висеть на непонятно какой толщины нитке в непонятно какой глубины колодце, видеть где-то там далеко наверху лица своих волосатых друзей, которые кричат: «Не волнуйся, держись, мы с тобой, мы что-нибудь придумаем». Но они где-то там, а ты тут, висишь. Один висишь, совсем один. Если бы мне кто-то тогда сказал, что такое бывает, что я не одинока.

Трихолог все-таки говорила, мол, болезнь распространенная и страдают ею многие. Но я не верила и удивлялась – где же они тогда? Оказалось, люди прячутся в париках. А я решила, что прятаться не стану.

Над первой женщиной в брюках тоже смеялись

— С какими конкретными проблемами вы встретились как алопет, может при устройстве на работу, или в современном мире все проще?

— Что вы, не проще. И в первую очередь это касается женщин и детей.

Лысых детей в школе – гнобят. А взрослых не везде берут на работу. Сфера обслуживания для вас будет закрыта, так же как работа в крупной компании или в престижном офисе. Мне лично прямо сказали  «ваше лицо не для первого канала». Любая профессия, где необходимо соответствовать строгим критериям и стандартам, для вас будет закрыта.

— Стандартам чего?

— Нормы и красоты. Лысая женщина не станет сотрудником банка.

— Ну а как же лысые банкиры?

— Мы принимаем мужчин с бородой, но женщину с бородой вряд ли возьмут на работу. Учитель, секретарь референт – это уже не для вас. Не возьмут ведущими на телеканал, разве только это рубрика «Мистика».

Не только женщины, но мужчины с универсальной алопецией пишут мне, что у них проблемы с устройством на работу, если вы – простой служащий.

— Я была уверена, что отвечая на этот вопрос, вы скажете, что стереотипы в прошлом. Есть же лысые модели (Мелани Гайдос), футбольные арбитры (Пьер Луиджи Калина), мир признает их.

— А я вам так не скажу. Стереотип «волосы – женское богатство» – никуда не делся. Сейчас я работаю в сфере дизайна. Один из сотрудников посмотрел на меня и сказал: «Ты прекрасна!» Но он дизайнер и это мир моды, которая готова эпатировать. Я бы очень хотела сказать, что стереотипы давно похоронены, но тогда смысла не было бы в моих видео. В них есть смысл только потому, что стереотипы торжествуют. Увы. И фотовыставки нашей в «Broclub» не было бы.

— Возможно ли поменять стереотипы?

— Думаю, это возможно. Например, у нашей выставки задача была простая – просвещение. Не только самим алопетам показать, что они красивые, но и обывателю. Что красота — разная.

Над первой женщиной в брюках тоже смеялись. А сегодня мы все в брюках. Когда-то кого-то обсмеяли, не приняли, не поняли, это часто означает, что не пришло его время. Общество всегда отторгает непохожих. Оно их боится. В этом есть что-то от мира животных.

Но меняются времена, меняются нравы и меняются стереотипы. Может быть, я наивно рассуждаю, но я считаю, что наша выставка, статьи об алопеции, мой канал в ютубе, ролики по ТВ способны сдвинуть с мертвой точки косные стандарты. Просто нужно делать и ждать.

— Анастасия, вопрос и в лоб, но он важный. Как это — жить без волос?

— Могу ответить на него словами из своей книги: все то же самое, только с усложнением. Правда. Много минусов, но и плюсов не меньше. Вот сейчас я сижу в ресторане, сижу в шапке, не потому, что такая вся из себя из пира в мир, а потому что голове холодно. Не могу без нее. Но есть и бонус. Пришел со своей лысиной и уже выделяешься (смеется).

Кто-то из кожи вон лезет, делает одно, другое, бешенные сапоги или умопомрачительное платье натягивает, чтобы заметили, а мне для этого ничего не нужно. Хочешь устроиться на креативную работу – с руками и ногами оторвут.

— Креативная работа предполагает психологическую стабильность, а для многих, как мы уже говорили, алопеция — мощный травмирующий фактор.

— Это факт. Испуганных – большинство. Они носят парики, а это совсем не способствует спокойствию. В них жарко, под ними чешется кожа. Увы, большинство людей бонусы отвергают и сосредотачиваются на минусах.

Недавно я общалась с женщиной, которую учила принимать себя. Она не может даже при муже снять парик, хотя он-то ее принимает такой, какая она есть. Я ей объясняла, что нужно научиться смотреть на себя в зеркало. Сначала минуту, потом две, постепенно увеличивая интервал. Рано или поздно она сможет, я верю.

Но она еще и мама, лысая мама. Она боится своего сына.

Каких трудов мне стоило объяснить ей, что в детстве, не успев обрасти шаблонами, мы воспринимаем многое нормально. Во всяком случае, ребенку до поры до времени неважно — лысая у него мама или зеленая.

Как помочь ребенку с алопецией

— Мы говорим с вами о взрослых, а как дети переживают проблему выпадения волос?

— Бывает, особенно на публичных мероприятиях, девочки-подростки, увидев меня, впервые снимают свои шапочки.

Помню, как на одной встрече ко мне бежала малышка, сдергивая на ходу головной убор, и кричала: «Представляешь, у меня тоже волос нет».

Степень переживаний здесь сильно зависит от возраста. Как говорится, пока первый дурак в классе не обидит. Но такие дети часто и лягушек через трубочку надувают, и кошек за хвост подвешивают. Такая категория. Задача родителей — быть к этому готовыми. От родителей зависит не просто многое, — все зависит. Родитель для ребенка — это весь мир.

Поэтому я призываю родителей остановить панику, прекратить забивать голову детям собственными страхами. Любая паника и нервозность взрослого рикошетит в ребенка. Это закон.

Стыдящиеся родители никогда не приходят на наши встречи, они не хотят иметь к нам отношения. Они будут до последнего отрицать и ситуацию, и своего ребенка. Но это только кажется, что так родитель помогает ребенку, на деле он дальше вгоняет и его, и себя в состояние отчаяния: «Не снимай шапку, а то увидят…»

А я считаю, что нужно продолжать говорить своему ребенку, что он красивый и талантливый. Общаться с родителями обычных детей, с учителями, рассказывать им о своей проблеме. Входить во всевозможные родительские комитеты, чтобы без тебя и твоего ребенка нигде не могли обойтись. Через открытость, общение, взаимодействие, можно найти признание, понимание и уважение. Это лучший способ защитить свое дитя.

Наша выставка, которую сделал фотограф Николай Гавриков, а в выставке участвовали и взрослые, и дети, и настоящая фотомодель-алопет – это тоже путь принятия. Когда-то давно моя подруга Динара Козлова устроила для меня фотосессию и сделал мою первую фотографию в новом облике. Знаете, я бы назвала это фототерапией, и это помогло не только мне.

Адаптация в социуме и адоптация социума к нашей внешности – не простая задача. Я уверена, что отношение к таким людям однажды поменяется. Потому что мне кажется, что грязные ногти, немытые волосы, отсутствие вкуса в одежде, а главное, отсутствие уважения к другим куда хуже, неприятнее и страшнее, чем алопеция.