Попав в луч яркого света во время фотосъемки, 18-летняя Тася кокетливо поправляет прядь волос. Глядя на эту рыжеволосую красавицу, никогда не скажешь, что в детстве она перенесла операцию по удалению пинеобластомы – злокачественной опухоли в самом центре головного мозга.
Сейчас Тася учится в вузе и живет отдельно от родителей.
Бывшая пиратка
В начале минувшей осени, после того, как у студентов начались занятия, однокурсники Таси обнаружили несправедливое. Обычно москвичам, поступившим в Институт культуры в подмосковных Химках, общежитие дают, только если останутся места после заселения иногородних. А москвичке Тасе дали сразу! И теперь, чтобы попасть утром на первую пару, пока другие штурмуют электричку, ей нужно просто перейти Библиотечную улицу.
Но когда молодые люди стали разбираться в причинах, оказалось, что девушка, для которой вуз сделал исключение, в детстве перенесла несколько операций на мозге, а еще тяжелую химио- и протонную терапию. По виду Таси заподозрить такое было невозможно.
«Мне до сих пор трудно ходить на большие расстояния, а иногда немного двоится в глазах, – признается Тася. – Я после операции не могла двигать зрачками, заново научилась, отучалась щурить правый глаз: ходила, как пират, – с повязкой на левом».
Рассказывая о прошлом, Тася смеется. Относиться к происшедшему с юмором она тоже научилась.
Если у ребенка долго болит голова, это может быть опухоль
Девочке было 13 лет, в конце лета она гостила на Азовском море. Целыми днями загорала и купалась, а когда вернулась в Москву, ее вдруг начали мучить сильнейшие головные боли.
«Тогда все подумали, что это я переныряла, – поясняет Тася. – И вообще – море, солнце, переакклиматизация». Мама повела дочь к неврологу.
«Ребенок растет, возможно, сосуды не успевают за общим ростом», – сказал врач и прописал витамины и повторный прием. Решили, что у Таси, вероятнее всего, сосудистый криз.
«Если бы Тася постоянно себя плохо чувствовала, я бы встревожилась, – подключается к разговору мама Таси Юлия. – В ее поведении ничего не поменялось. Она была обычной: училась в двух школах – общеобразовательной и художественной, ездила по Москве, смеялась, встречалась с друзьями, следующим летом съездила в «Артек»… Да, иногда уставала и пропускала уроки, но подросток же, возраст переходный…»
Опухоль мозга заподозрил… окулист
К окулисту Тасю отвел папа – на обычный консультационный прием: родители девочки носят очки и потому пристально следят за зрением ребенка.
Окулисту обычной государственной поликлиники не понравилось глазное дно девочки. Она пригласила в кабинет невролога, врачи проверили рефлексы Таси. А потом позвонили ее маме.
«У нас двойственное впечатление, – услышали родители мнение врачей. – С одной стороны, есть признаки, косвенно указывающие на опухоль головного мозга. С другой стороны, опухоль должна давать неврологические симптомы, но их нет. Возможно, вам имеет смысл сделать МРТ – на всякий случай».
Не успела семья отъехать от поликлиники, им позвонил невролог: «Изменения вокруг зрительного нерва все-таки значительные. Я бы не рекомендовала откладывать МРТ. В НПЦ «Солнцево» есть свободный слот на исследование через неделю».
Когда такси уже подъезжало к дому, невролог позвонила снова: «Я посоветовалась с коллегами. Не ждите неделю, вызывайте скорую».
Надо просто сдать анализы
В истории Таси сплелось несколько удачных и неудачных обстоятельств. К счастью, опытный врач заметил симптомы. К несчастью, они не были так очевидны, чтобы он вызвал бригаду скорой помощи прямо в поликлинику (сейчас сделать так врач имеет право). К счастью, не растерялась мама.
«В стрессе я собираюсь, концентрируюсь, а эмоции уходят на второй план, – такая у меня особенность. Накрывает меня потом, – поясняет Юлия. – К тому же диагноз дочери до меня в тот день доносили порциями. Сначала, услышав про «опухоль мозга», я рассмеялась – за час до приема у окулиста веселая Тася сидела передо мной и с аппетитом завтракала. Но пока ехала в поликлинику, читала в интернете статьи об опухолях мозга, диагноз не показался нереальным».
Обдумав все после разговора с врачами, родители решились: «Надо просто сделать анализы, и мы все поймем. Если они ошиблись, нам отдадут дочь, и мы забудем все как страшный сон».
Уже вечером девочка оказалась в Морозовской больнице на КТ. Снимки показали в мозге новообразование. Юлия до сих пор помнит, как именно объявили диагноз: врач КТ выглянула в пустой, гулкий коридор приемного отделения и прокричала: «Да, у вас ооопухоль».
Вместо «рак мозга» лучше сказать «опухоль мозга» – это разные вещи
Комментирует детский онколог отделения нейроонкологии Центра имени Дмитрия Рогачева Андрей Сысоев:
– Выражение «рак мозга» часто используют в обиходе, но в профессиональной медицинской литературе так обозначается только один определенный вид опухоли – карцинома. Между тем опухоли центральной нервной системы бывают разные – карциномы, астроцитомы, эпиндимомы, менингиомы. У разных опухолей разная степень злокачественности, для каждой будет своя особенная тактика лечения, и прогноз выживаемости для них тоже разный.
Грамотно первичный диагноз будет звучать «новообразование центральной нервной системы», а после гистологии в формулировку добавится конкретный вид опухоли.
Когда вам озвучили диагноз «опухоль ЦНС», у врача надо уточнить:
– локализацию и степень распространения опухоли (где расположена и есть ли метастазы, это будет известно после МРТ);
– гистологический вариант опухоли (конкретное название и степень злокачественности, известно после гистологии. Этот анализ делают по ОМС, но имеет смысл запросить второе мнение еще в одной-двух клиниках):
– предстоящие этапы лечения (маршрут).
В некоторых случаях дополнительно проводятся еще исследования генетического профиля опухоли. (Необходимы не при всех видах опухоли, доступны по ОМС в ряде регионов. Возможно ли в вашем регионе сделать такой анализ по ОМС, можно узнать в региональном Минздраве или в страховой компании, которая выдавала пациенту полис.)
«Дочь заберут от вас знакомым человеком, а каким вернут, не знает никто»
Что она подумала, когда ей сообщили диагноз, – единственный момент, который Тася обсуждать не стала. Она с улыбкой рассказывала, как расстроилась, что для первой операции ее не побрили наголо. Как уже после операции – во время химии и протонной терапии – смешила одноклассников, с которыми сидела на уроках по видеосвязи, снимая с головы облетающие пряди волос и делая из них усы. Как завела себе коллекцию разноцветных шапочек и меняла их каждый урок.
Опухоль в мозге девушки была расположена на эпифизе – в самом центре, практически на его стволе. И прежде чем удалять, до нее еще нужно было добраться, не повредив отделы мозга, отвечающие за самые разные функции.
К счастью, после операции, очнувшись после наркоза, девушка сразу узнала родителей. Но пришлось заново учиться садиться, ходить. Отдельные осложнения были позже после химии и протонной терапии: Тасе пришлось заново учиться концентрировать внимание, зрение, а еще… кататься на коньках. Но она справилась.
Уже через полтора месяца Тася была в Питере – прописанную дочери протонную терапию там, как выяснили родители, делают успешнее. В Питере она стала учиться в новой школе, по видеосвязи, да и уроков поначалу было только три в день.
В чем опасность операции опухолей мозга
Комментирует детский онколог Андрей Сысоев:
– Помимо непосредственной опасности опухоль мозга опасна тем, что она может давить на отделы мозга, рядом с которыми расположена. Опухоль может вызвать слепоту (если расположена вблизи зрительных путей), судорожные эпизоды, сердечно-сосудистые, когнитивные или эндокринные проблемы.
Другая опасность в том, что разные отделы мозга могут быть повреждены во время операции, пока врачи получат доступ к опухоли. Но сейчас для того, чтобы этого избежать, используют новые методы нейронавигации и разные современные технологии.
При «удачной» поверхностной локализации и опухоли с низкой степенью злокачественности можно обойтись одной хирургической операцией и последующим наблюдением (когда человек просто делает МРТ с периодичностью раз в три месяца, потом реже).
Бывают опухоли, которые невозможно полностью удалить хирургически (или которые не были полностью удалены во время операции), с высокой степенью злокачественности или опухоли с метастазами в спинной мозг, другие органы. Для лечения таких опухолей помимо операции используют более агрессивные методы лечения (химиотерапию, лучевую терапию), соответственно, связанные с бóльшим риском осложнений.
Когда твой ребенок болен…
Юлия говорит, ей самой не сойти с ума тогда помог режим коротких задач, а еще – самоизоляция.
«Первые несколько ночей в Морозовской больнице я спала буквально на лавке, потом появилась раскладушка. И вот когда ты не думаешь о том, «что будет потом», а ищешь лавку пошире и подушку помягче, внутри появляется некий внутренний порядок», – говорит мама Таси.
Еще Юлии помогла самоизоляция. Как полководец, мама взяла на себя все вопросы лечения дочери, а общаться со взволнованными родственниками и знакомыми попросила своих сестер – просто не было ресурса на восприятие чужих эмоций. Юлии было легче так.
«Еще я попросила врача «говорить все», – вспоминает она. – И перед операцией врач объяснил риски: может случиться инсульт во время операции, могут пострадать отдельные участки мозга. По сути, дочь заберут знакомым мне человеком, а каким вернут – никто не знает. И эти риски могут случиться у любого врача в любой клинике мира. Потому что от любого врача зависит многое, но не все».
Поддержка друзей и просто знакомых оказалась бесценной. Соседи, даже те, с которыми семья была почти не знакома, возили лекарства для Таси. Врачи районной поликлиники, у которых Тася наблюдалась, теперь – друзья семьи. А доктора Морозовской до сих пор на связи с ней и с мамой.
За время выздоровления девушка сменила три школы, и в каждой шли навстречу с расписанием и дополнительными занятиями, специально организовывали экзамены. А на выпускном одноклассники специально расписали платье Таси добрыми пожеланиями.
Андрей Сысоев:
– Новообразования мозга – диагноз, характерный для самых разных возрастов. Но при этом у разных групп пациентов – младенцев, детей, подростков, взрослых, пожилых – будут чаще встречаться свои, характерные именно для этой группы, виды опухолей.
Реабилитация после лечения проходит индивидуально, насколько восстановится тот или иной конкретный человек, заранее сказать нельзя. Но в целом у детей и молодых пациентов реабилитация проходит более успешно – поскольку у них меньше сопутствующих заболеваний; человек, у которого помимо опухоли мозга есть диабет или сердечная недостаточность, реабилитироваться будет заведомо хуже. Пластичность мозга, его способность замещать неработающие отделы за счет других, в молодости тоже выше.
У детей после операций на ЦНС можно добиться практически полного восстановления когнитивных и двигательных функций при условии грамотной командной реабилитации. Причем у кого-то из детей это могут быть несложные упражнения, которые после консультации врача можно самим делать дома.
А кому-то понадобится сложная система восстановления с участием неврологов, логопедов, нейропсихологов и тренеров ЛФК, которая должна начаться еще в реанимации и постепенно перейдет в специальный реабилитационный центр.
Сейчас медицинская реабилитация по профилю «онкология» у нас активно развивается. Например, специальное отделение медицинской реабилитации есть в Центре имени Дмитрия Рогачева, также при этой клинике работает реабилитационный центр «Русское поле». Есть федеральный реабилитационный центр «Кораблик» при РДКБ.
А еще с Тасей после операции и реабилитации случился… театр
«Честно говоря, я и раньше любила разыгрывать сценки или произносить вслух монологи, – рассказывает девушка. – Но всерьез этого никто не воспринимал. Да и сама я больше времени уделяла рисованию, семь лет училась в художественной школе».
А потом вместе с Фондом Хабенского, который помогал семье во время лечения, в жизнь девочки вошел другой проект Константина Хабенского – театральная студия «Поколение Оперение». Тася прозанималась в студии год – изучала актерское мастерство, по мере сил хореографию, участвовала в показах. И из трех институтов, куда дочка прошла по результатам ЕГЭ, они с мамой выбрали Институт культуры. Правда, по диплому Тася будет не актрисой, а организатором социально-культурной деятельности.
«На все актерские факультеты принимают только людей с первой группой здоровья, – рассказывает рассудительная мама Юлия. – У актеров все-таки очень большие нагрузки. Но все же дочка сможет работать в той области, которая ей нравится».
