На полу передо мной лежал необыкновенный ребенок. Девочка ростом с четырехлетнюю, худое, как скелет, тело – в постоянном движении, мышцы и связки рук и ног натянуты, как струны… Она лежала на боку, ноги загнуты назад, руки тоже торчали сзади, голова запрокинута и зажата между плечами, а язык непрерывно ходил взад-вперед, высовываясь изо рта.
Не подумав, я бестактно спросила сиделку, показывавшую мне госпиталь: «Что с ней?» – «Это Энн Макдональд. Спастика у нее все сильнее, ее все труднее кормить. Через шесть месяцев голова сойдется с пятками, и тогда девочка умрет».
«Привет, Энн», – сказала я, и она ответила ухмылкой, похожей на улыбку черепа, но язык продолжал двигаться. Это было в 1974 году. Мне исполнилось 28, я имела гуманитарное образование и училась на программиста – тогда самый мощный компьютер в Австралии с 90 килобайтами оперативной памяти занимал целую комнату. Обнаружив, что программирование смертельно скучно, и не выказав к нему никаких способностей, я предпочла отказаться от этой работы и стать учителем в центре для детей с церебральным параличом.
Теперь, спустя два года, я начинала работать в госпитале Saint Nicholas в Мельбурне, в заведении для детей, признанных глубоко и тяжело умственно отсталыми, – Mental Health Authority Institution. Энн было тринадцать, и она жила там уже больше девяти лет.
Когда Энн Макдональд попала в Saint Nicholas, она не могла внятно говорить, ходить, самостоятельно есть. Когда через 14 лет ей удалось выбраться из госпиталя, она по-прежнему ничего этого не могла. Изменилось только одно – у нее появился способ общения.
<…>
Как и другие дети, Энн редко покидала палату. Регулярных занятий не было, обучающих программ – тоже, и большинство детей выбирались за пределы госпиталя раз в год, когда устраивалась прогулка на берег моря. Мы с физиотерапевтом пытались скрасить ужасающую монотонность жизни в Saint Nicholas. Я развесила постеры и мобили, разработала программу занятий. Это было как вторжение жизни в пустыню ожидаемой смерти.
Мы попытались ввести рисование пальцами. Сиделки воспротивились, так как у детей пачкались пальцы, уборщицы воспротивились, потому что пачкались полы, а когда мы перенесли занятия на воздух, садовник воспротивился (я не выдумываю!), потому что дети пачкали траву.
После череды пререканий с администрацией госпиталя я смогла подключить четырех волонтеров, иногда бравших некоторых детей, включая Энн, на прогулку, и пестрая группа колясок и инвалидных кресел катила через дорогу в парк.
Энн и девять других социально отзывчивых детей с тяжелыми формами церебрального паралича были объединены в группу, с которой раз в неделю после обеда проводились занятия. Поскольку все дети в группе имели ярлык глубокой или тяжелой умственной отсталости и никто из них никогда не посещал школу, было решено, что им подходит программа для дошкольников.
Энн, казалось, занятия нравились, она всегда старалась в них участвовать, насколько позволяло тело. Единственной доступной для нее и других формой коммуникации было как-то указать или посмотреть на что-то из еды или питья.
Для тех, кто не мог печатать и не имел внятной речи, единственной возможностью коммуникации было сигнализировать «да» и «нет» в ответ на десятки вопросов, задаваемых родственниками и учителями, пытавшимися понять, что человек хочет. Те, кто не контролировал движения головы – не мог в нужный момент покачать головой или кивнуть, сигнализировали теми движениями, которыми могли управлять.
В центре для детей с церебральным параличом, где я работала до Saint Nicholas, жила Джанет, которая постоянно непроизвольно высовывала язык, что было вызвано органическим повреждением мозга; она употребляла эту свою особенность для коммуникации: высунутый язык зажат зубами – «да», язык убран – «нет».
Энн напоминала Джанет, и в начале 1974 года я рассказала ей о системе сигналов языком и предложила ими воспользоваться.
«Ты понимаешь, что я сказала?» – спросила я. Энн высунула язык, ухмыляясь.
Это должно было изменить мое представление о ее потенциале, но Энн уже и так превзошла все мои ожидания. В Saint Nicholas способность говорить «да» или «нет» ставила вас в разряд гениев.
<…>
В те выходные мы с Крисом взяли Энн в картинную галерею – не потому что я полагала, что она много вынесет из этого посещения, просто это был последний день выставки, которую мы хотели посмотреть, а оставлять нашу гостью одну было нельзя.
В галерее Энн неожиданно проявила интерес к искусству. В какой-то момент я подкатила ее к гравюре Тулуз-Лотрека – толстый господин в вечернем одеянии, подбоченясь, возможно, выпивший, на одном носке танцует сам с собой – и Энн расхохоталась.
Понятно, что эта реакция, указывавшая на некоторую изощренность восприятия, никак не соответствовала привычным для Saint Nicholas ожиданиям. Смех Энн мог быть совпадением, но, похоже, стоило рискнуть и воспользоваться случаем – она могла стать моим «подопытным кроликом» для разработки способа коммуникации с неговорящими детьми.
Через два дня после посещения галереи я отвезла Энн в пустое помещение в госпитале – в пять часов пополудни, когда все остальные дети уже были уложены в постель. Я сказала: «Энн, думаю, что я могу научить тебя говорить. Не ртом, потому что это невозможно, а твоими руками – ты будешь указывать ими на картинки или предметы. Но прежде я должна посмотреть, можешь ли ты указывать».
Я уложила Энн на полу на бок, так что ее руки были спереди, голову сместила вперед, чтобы она видела, что делает руками, а сама встала на колени позади, чтобы поддерживать ее в этом положении. Затем взяла наугад несколько предметов, положила их перед Энн и попросила указать на один из них.
Я начала с двух предметов и увеличила количество до шести, меняя их расположение после каждой попытки. Больше предметов не помещалось в полукруг, который был зоной досягаемости Энн. Она правильно указывала на каждый названный предмет, пользуясь правой рукой, хотя и очень медленно и с огромным усилием.
Целью следующих шести уроков было узнать, может ли Энн так же правильно находить называемые картинки. На этот раз я усадила ее в большую детскую коляску возле низкого столика – в конце концов, от позиции лежа большой пользы ей не будет. Однако теперь голова Энн была закинута назад, и у нее не было возможности двигать правой рукой.
Если я наклоняла ее голову вперед, но оставляла без поддержки левую руку, Энн не могла поднимать правую руку над столом, потому что та оказывалась отведена назад. Если я клала руку на стол, она давила вниз с такой силой, что Энн была не в состоянии двигать ею.
Чтобы Энн могла работать, приходилось наклонять ее голову вперед и поднимать ее правую руку. Только когда плечо было приподнято, Энн контролировала предплечье и кисть достаточно, чтобы четко указывать на широко расставленные предметы.
Мне была отведена роль чуткого механизма, облегчающего движения Энн: я помогала ей двигать рукой, когда она хотела ею двигать, а руку сводил спазм разгибающей мышцы плеча; постоянно подправляла ее посадку на стуле, чтобы торс и голова держались в одной плоскости.
Поддерживать Энн было тяжело и неудобно: частично по причине ее очень маленького роста – приходилось все время наклоняться над ней, частично потому, что мышечный спазм был настолько интенсивным, что требовалась вся моя сила, чтобы ему противостоять (а я вовсе не хлипкая худышка).
То, что мы делали с Энн в 1977 году, позже получило название Facilitated Communication (FC) (облегченная коммуникация). Однако в то время я просто пыталась адаптировать обыкновенный неречевой коммуникационный метод к очень специфическому набору проблем. Я не знала, будет ли это работать с Энн, и, конечно же, не думала, что эту технику впоследствии можно будет применить с кем-то еще. В принципе, это был (и есть) просто способ помочь человеку указывать на что-то…
Иллюстрации: Татьяна Лапонкина
