2 июня в музыкальном клубе Алексея Козлова прошла презентация благотворительного фонда помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас». Презентация музыкального клипа, который был снят с участием больных БАС, а также большого количества волонтеров, врачей, музыкантов, стала одним из ключевых моментов вечера.
«В феврале в России прошла первая пациентская конференция по БАС, в результате которой сами пациенты и их родные поддержали и инициировали мысль о создании пациентской организации. Сейчас эта организация регистрируется как фонд. Заболевание очень специфическое. Оно связано с таким большим количеством вопросов, которые ложатся на плечи всего окружения болеющего человека, что хотелось бы, чтобы помощь людям с нейромышечными трудностями, а особенно с БАС, становилась все более и более ощутимой как для самих людей с заболеванием, так и для их близких», – комментирует Марина Бялик, президент некоммерческой организации «Инициатива по улучшению паллиативной помощи», клинический соцработник, а также волонтер службы помощи людям с БАС. В течение вечера участники проекта рассказывали о своих впечатлениях от съемок и от общения с главными героями фильма – людьми, страдающими БАС. Гости услышали музыкальных терапевтов и волонтеров службы помощи людям с БАС Алису Апрелеву и Анастасию Бельтюкову, режиссера фильма Дину Баринову, музыканта и участника группы ИХТИС Адриана Гусейнова, режиссера и оператора Елену Демидову, а также организатора съемок и вдохновителя службы помощи БАС волонтера Наталью Семину. «Все получилось очень проникновенно и тепло. На вечер пришли сами пациенты, кто-то в маске для дыхания, кто-то – на инвалидном кресле. Взволнованные родственники и друзья больных, которые уже умерли. Прекрасные врачи, которые борются за каждый день жизни пациентов с БАС, которые стали им друзьями и ангелами-хранителями. Музыкальные терапевты, музыканты, команда волонтеров, режиссеры. Всем оказалась очень важна эта встреча, которая стала и вечером памяти. Год моей жизни прошел в мыслях и чувствах об этом заболевании и о людях, которые через это проходят. Удивительный момент вечера – когда невероятная Таня Мачнева, которую любимый муж везет на колясочке, которая дышит через маску, говорит: «Так классно было, так сильно, я уж было собралась заплакать, но думаю, если заплачу – я ж дышать не смогу!» – и хохочет», – поделилась впечатлениями о вечере Дина Баринова, режиссер, один из самых главных участников съемочного процесса.
Спасибо всем, кто помогал в организации и проведении мероприятия: музыкантам и музыкальным терапевтам Алисе Апрелевой, Анастасии Бельтюковой, руководителю программы «Дыхание» Марии Ильченко, организатору и вдохновителю службы помощи больным БАС Наталье Семиной, врачу-неврологу и руководителю службы помощи больным БАС Льву Брылеву, учредителям фонда «Живи сейчас» врачу-пульмонологу Василию Штабницкому и Сергею Чернэ, клиническому соцработнику Марине Бялик, музыканту Элизбару Сиречь, музыканту Иннокентию Иванову, актерам Дарье Рублевой, Ольге Голуцкой и Юлии Комаровой, актрисе и ведущей вечера Марии Викторовой, фотографу Татьяне Перец. Также выражаем благодарность сотрудникам Клуба Алексея Козлова Светлане, Станиславу и особенно арт-директору Клуба Араику Акопяну. Служба помощи больным БАС является проектом Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете на специальной странице проекта.
