2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. О том, что такое аутизм, поддается ли он излечению, и в чем разница в отношениях к аутистам у нас и в других странах, мы решили побеседовать с исполнительным директором фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Евгенией Мишиной. Возглавила же недавно созданный фонд кинорежиссер и журналистка Авдотья Смирнова.
– Как появился фонд «Выход»? Что сподвигло к его созданию?
– Фонд создан кинорежиссером, автором сценариев и журналисткой Авдотьей Смирновой менее года назад. Если отвечать очень коротко, опуская историю про режиссера Любу Аркус и фильм «Антон тут рядом», не говорить о подруге Дуни Кате Мень, маме аутичного Платона, умолчать о встречах с питерским психологом Марией Островской и многих других историях, то можно ответить так: фонд «Выход» появился потому, что до декабря 2012 года в России не существовало благотворительного фонда, который бы предметно и специализированно занимался аутизмом и аутистами.
Впрочем, о том, как он появился, хорошо рассказала сама Дуня 13 декабря 2012 года на Первом благотворительном вечере фонда в ЦДЛ: «…Аутизм наступал на меня со всех сторон, засасывая и кружа в воронке новой информации и новых эмоций.
Сейчас я сама могу говорить об аутизме часами и днями с таким увлечением и азартом, с каким раньше я умела говорить только об искусстве. В этой проблеме, как в капле, соединены вообще все известные мне воспаления не только нашего общества, но и человечества в целом – ментальные, научные, нравственные, исторические, технические. Это очень странная болезнь, очень широкий диагноз. Человек, не способный держать ложку и разговаривать, может быть выдающимся математиком или композитором… В мире среди аутистов есть доктора наук, программисты, музыканты, олимпийские – не параолимпийские – чемпионы. Билл Гейтс, Вуди Ален, Майкл Фелпс, Горовиц – все эти люди диагностированные аутисты.
У нас в России путь у всех этих людей один – в психоневрологические интернаты. Людей, которых при правильной диагностике и терапии можно полностью социализировать, запирают в дурдома, где их обкалывают нейролептиками и превращают в тихие овощи.
Нет ничего – ни диагностики, ни врачей, ни педагогов, ни социальных работников, ни законодательства. Этих детей выгоняют с детских площадок, не берут в сады и школы, а родителям объясняют, что лучше родить нового, а этого списать как дебила…
…Я не хочу больше чувствовать себя соучастницей ежедневного преступления, совершаемого против этих людей и их близких. Я не хочу терпеть мысль, что при моем бездействии и попустительстве строится общество, не желающее ничего знать о душевном страдании и запирающее это страдание в гетто, в резервации…»
– Что такое вообще аутизм? Это психическое или неврологическое заболевание? Каковы особенности таких детей?
– Актуальное понимание аутизма сегодня существует только там, где на исследование этой проблемы есть фундаментальный заказ от государства и общества. Как следствие, в русскоязычном интернете вы не найдете исчеркивающей информации. В России этим не занимаются.
По мнению специалистов экспертного совета фонда «Выход», аутизм – это сочетание неврологических дефицитов, которые сосредоточены в особенностях обработки сенсорной информации.
Мы все, начиная с самой примитивной бактерии и заканчивая человеком, строим свои взаимоотношения с внешней средой через сенсорные системы. Они получают сигналы от среды, передают их в мозг. В мозге происходит процесс интеграции этих сигналов и создание из них информации. На эту информацию мы должны дать ответ – отличить красное от синего, звук своего имени от пения птицы, мокрое от сухого, объятия от удара, запах пищи от запаха духов, лицо мамы от лица полицейского.
Мы находимся в постоянном контакте со средой, выдающей нам миллион сигналов в минуту. Наш организм должен бесперебойно в них ориентироваться. Мы знаем много видимых сенсорных нарушений. Например, когда люди не видят или видят плохо – это нарушение в зоне визуального канала. У слабослышащих людей – «поломка» в зоне слуха. У парализованных нарушены тактильная и моторная функции. Но аутисты – и слышат, и видят, двигаются и осязают. Их нарушение не имеет четкой локализации.
При аутизме в этой сложной цепочке сенсорной интеграции где-то ломается одно звено – в восприятии ли, в различении ли сигналов. Разумеется, эти «разбросанные» по всей сенсорной системе провалы определенным образом формируют мозг. Ведь мозг формирует опыт. А если опыт искажен, то и мозг меняется. В итоге мы видим то, что видим: странное поведение, чудаковатость, «необъяснимую» истеричность, или протест против изменений в среде, или, напротив, активный, выходящий за рамки общепринятого сенсорный поиск. Это когда ребенок может подойти к незнакомому мужчине и гладить его щетину на лице, или просто кидаться прохожему в объятия. Собственно, так мы видим аутизм.
– Почему так происходит? Это наследственное или благоприобретенное нарушение?
– Изменения в работе сенсорных систем могут происходить по целому ряду причин, начиная с биохимических (клетки тоже сигнализируют друг другу, и, в общем, сигнал – это, по сути, химическое вещество), и заканчивая механическими, когда существует какая-то мышечная или тактильная недостаточность. К числу причин относится генетическая предрасположенность к нарушению. Это когда незначительные изменения в разных генах неверно кодируют определенные белки, участвующие в процессе нейрогенеза, и делают нейронные сети более уязвимыми для внешнего влияния.
Но имеют место и негенетические факторы, к числу которых относятся экология, питание, некорректное медикаментозное вмешательство. Даже незначительные нарушения в сенсорной обработке информации могут изменить структуру мозга. И это отразится на поведении человека, его познавательных способностях и общении.
Так и получается аутизм – диагноз, который ставится на основе наблюдения за поведением. Внутри этого «наблюдаемого» диагноза тысячи разных детей, тысячи разных состояний, сотни причин – но все они имеют некую общность проявлений, которая позволяет объединять индивидуальные случаи в одну диагностическую категорию.
– Если аутизм – это нарушения в развитии нервной системы, то почему аутизм лечат психиатры?
– Аутизм – это неврологический диагноз. Безусловно, аутичное состояние, если не работать с неврологическими его причинами, может приводить к нарушению высших психических функций. Но психиатрия при аутизме необходима в самую последнюю очередь. Распространенное в России мнение, что аутизм – это следствие психоза, полностью развенчано актуальными данными мировой науки.
Лечение аутизма психотропными средствами неэффективно и, большей частью, опасно для детей. Раннее нейролептическое вмешательство искажает картину развития, загоняет еще глубже причины нарушений и роковым образом сказывается на формировании и без того уязвимого мозга. Психиатр нужен аутисту только в том случае, если он имеет опыт лечебной педагогики и обладает знаниями в области безмедикаментозной коррекции поведения.
К сожалению, в нашей стране таких психиатров единицы. 99% психиатров свято верят в таблетку, и, по большому счету, свою профессию целиком и полностью сводят к праву выдачи этой таблетки, и более ни к чему.
– В одной из статей на сайте вашего фонда говорится, что лишь два года назад аутизм, как диагноз, был признан в России? Как и почему это произошло? Как «аутизм» обозначали и называли раньше?
– Существует документ – Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем, иначе говоря МКБ. Этот документ был приведен в соответствие с мировой классификацией DSM – системой классификации психических расстройств, принятой в США, благодаря чему диагноз оказался четко прописан.
Однако в России, несмотря на принятие этого диагноза, с ним до сих пор происходят чудеса.
Вообще, сам термин «аутизм» принадлежит швейцарскому психиатру Блейлеру, описавшему шизофрению и выделившему один из ее симптомов – уход в мир собственных фантазий – аутизм. Психиатр Лео Каннер пять лет наблюдал за группой из 11 детей с нарушениями коммуникативных функций при сохранном интеллекте. В 1943 году он описал аутизм как самостоятельное состояние, не связанное с шизофренией, и выделил его в отдельную диагностическую группу. Он назвал его «ранним детским аутизмом», РДА – потому, что тогда он видел перед собой детей и никаких данных о том, как они себя станут вести взрослыми, у него не было. С тех пор множество маленьких аутистов превратилось в аутистов взрослых, и мир отказался от определения «ранний детский», назвав это состояние просто аутизмом.
Но в нашей стране диагноз РДА до сих пор здравствует, и оборачивается тем, что «взрослого» аутизма как бы не существует. Торжествующий медицинский канон, таким образом, заставляет 18-летнего аутиста автоматически переименовывать в шизофреника. Абсурдность этого обстоятельства смущает всех – родителей, самих аутистов, специалистов, педагогов, социальных работников, врачей.
Существовал еще диагноз «синдром Аспергера», по своим проявлениям и симптомам наиболее близкий к аутизму. Но с 2013 года мировое медицинское сообщество отказалось от него в силу того, что диагноз не информативен и не сообщает врачу ничего нового о человеке с аутизмом. Вероятно, в обиходе этот термин какое-то время еще будет использоваться для удобства.
– Какова ситуация на Западе?
– По данным ВОЗ, каждый сотый ребенок на планете сегодня попадает в аутистический спектр. Авторитетные исследовательские организации в США утверждают, что каждый пятидесятый.
Все внимание, которое мы видим к аутизму сегодня в западных странах, – это следствие, прежде всего, родительского запроса к государству и обществу. Самые главные интересанты этих процессов – родители. Это они примерно 30 лет назад подняли огромную волну, которая заставила мировую науку и практику двигаться в направлении изучения аутизма и помощи аутистам.
Именно поэтому в США, Канаде и европейских странах довольно давно существует система квалифицированной помощи аутистам. Построить такую систему стало возможным потому, что существует фундаментальный заказ на нее. Например, ассигнования федерального бюджета США на финансирование новых исследований в сфере аутизма и создание сервисов для аутистов были определены на 2012 год в размере 230 миллионов долларов. Ежегодный объем финансирования исследований аутизма в Великобритании составляет 5 миллионов фунтов стерлингов.
Теперь представьте: несколько десятилетий тысячи ученых, врачей, педагогов и родителей изучают аутизм на самых разных уровнях – от научно-исследовательского института до детского сада, где ребенок с аутизмом находится в инклюзивной среде. Разрабатывают протоколы диагностики и лечения, проводят десятки тысяч исследований, готовят тысячи специалистов. Понятно, что эффективность такого подхода отрицать бессмысленно. И нам надо изучать накопленный опыт, адаптировать его и применять к нашим реалиям.
– Получается, что в западных странах с аутизмом все идеально?
– Конечно же, и в западном обществе есть определенные проблемы. В США тоже не хватает квалифицированного персонала в социальных службах, они тоже испытывают трудности с внедрением новых методов и практик, и у них, конечно же, немало родителей, недовольных тем, как государство лечит их детей. Но это совершенно другой уровень недовольства, понимаете?..
Практически все наши родители, воспитывающие аутистов, проходят один и тот же путь: первое беспокойство родителя на тему «с ребенком что-то не так», встреча с врачом и сообщение «успокойтесь, он еще очень маленький, рано волноваться», и через какое-то время от того же врача «ну что же мы можем сделать, где же вы раньше были, это не лечится».
В России процесс изучения аутизма в самом начале. Здесь только начали формироваться родительские сообщества, которые задают вопросы и формируют требования.
– Аутизм поддается ли лечению, коррекции?
– Да, поддается.
– Чем занимается фонд «Выход»? Как и в каких направлениях вы работаете?
– Мы видим свои задачи в двух направлениях, равнозначно важных.
Первое – найти, изучить, описать, адаптировать к российской реальности, а также помочь внедрить современные мировые практики лечения аутизма.
Для этого мы изучаем информационное поле вокруг аутизма в тех странах, где эта проблема достаточно давно имеет решение. Наши партнеры из крупных международных организаций, предметно занимающихся аутизмом, задают нам вопросы. Например, мы говорим, поделитесь с нами опытом в ранней диагностике аутизма, пожалуйста!.. И коллеги из Центра детства при Йельском Университете спрашивают: какой опыт будет вам интересен? У нас есть диагностическая клиника, в которой обследуются младенцы, у которых в семье есть аутисты, на предмет их предрасположенности к аутизму. Стоимость обследования около 10 тыс. долларов на одного ребенка. А еще у нас есть программа «Диагностический автобус», когда команда специалистов с минимальным комплектом оборудования ездит по удаленным городкам разных штатов и обследует малышей в возрасте от 1 до 2 лет с целью выявления признаков аутизма. Что вас интересует больше, дорогие российские коллеги? – спрашивают у нас. Думаю, что вы легко угадаете, что нас интересует больше сегодня.
Фонд популяризует те знания, которые ведут к практикам – у нас есть издательская программа, мы переводим и размещаем на своем сайте информацию, отвечающую на конкретные вопросы об аутизме и аутистах, и мы поддерживаем сообщества и НКО, которые занимаются поиском системных решений в этой сфере, будучи связанными с мировым научным сообществом.
Второе – мы работаем над тем, чтобы российское общество стало двигаться по пути инклюзии. Это огромная задача, в решении которой задействованы практически все работающие сегодня в России НКО. Потому что инклюзия – это не рай персонально для аутистов. Это технология, позволяющая обществу гармонично принимать любую инаковость, любое отличие от большинства. Гуманистическое общество всегда инклюзивно, оно всегда включает в себя самых разных людей и учитывает их особенности. Задача фонда – всеми силами содействовать развитию российского общества в этом ключе.
– А вы оказываете помощь самим семьям с аутистами?
– Мы пишем у себя на сайте, что не оказываем адресной помощи родителям. Это означает, что сегодня мы не знаем в России таких мест и организаций, куда могли бы направить родителей ребенка с аутизмом и разделить родительскую надежду, что ребенку там эффективно помогут. Аутизм также нельзя вылечить одной или даже несколькими консультациями за границей. Поэтому родителям, которые задают нам вопрос «а стоит ли везти ребенка лечиться от аутизма за рубеж?», мы честно отвечаем, что родитель должен тщательно проанализировать свои ожидания от поездки, и понимать, что может получить реально. Задача фонда – приближать появление в России мест, где люди с аутизмом будут получать реальную помощь.
Самое важное, на мой взгляд, что сегодня делает фонд – он создает информационное поле вокруг этой непонятной и совершенно новой для широкой аудитории темы.
Когда вы видите ребенка, машущего руками и ногами, кричащего или воющего, которого на ваших глазах тщетно пытаются уговорить уставшие родители, что вам приходит в голову прежде всего?.. Скорее всего, что ребенок избалован, плохо воспитан, что взрослые позволяют ему собой манипулировать и т.д. и т.п. Сколько ваших знакомых могут предположить, что ребенок – аутист, и он НЕ МОЖЕТ вести себя так, как хочется окружающим? Думаю, что буквально единицы что-то об этом знают. А поскольку любая помощь начинается с понимания проблемы, фонду предстоит огромная работа, буквально переворот в общественном сознании, чтобы градус общественного приятия необычных людей становился бы выше.
Можно ли назвать эту работу помощью родителям аутистов и самим аутистам?.. Если мама ребенка с особенностями в поведении будет ловить меньше оскорбленных взглядов, меньше подвергаться нравоучениям и осуждению – будет ли ее жизнь лучше?.. Думаю, что да.
– Как фонд «Выход» предполагает решать проблему незнания общества? Какие направления работы уже существуют?
– Мы переводим статьи, книги, брошюры, создаем инфографику. Мы планируем также масштабные информационные кампании, в рамках которых будем рассказывать об аутизме через СМИ, наружную рекламу, баннеры, телепередачи и фильмы.
Огромная движущая сила и потенциал фонда заключены и в том, что с нами Любовь Аркус – автор и режиссер уже всемирно известного документального фильма «Антон тут рядом». Люба продолжает снимать кино про аутистов и аутизм. На нашем сайте выложены несколько маленьких ее шедевров, которые фонд совершенно безвозмездно передает всем, кто хочет распространять информацию об этой проблеме, выраженную средствами настоящего киноискусства. Эти короткие фильмы можно показывать, например, в кинотеатрах перед сеансами, или на кабельных телеканалах – для повышения уровня информированности в обществе. Мы открыты к такому сотрудничеству.
Создавая сайт, мы запроектировали в нем разделы «Специалистам», «Родителям», «Взрослым аутистам». А через некоторое время стало ясно, что в России нет ярко выраженного ландшафта в теме аутизма. Поэтому наши материалы для специалистов читают и родители, и взрослые аутисты, и наоборот – то, что мы адресовали родителям, помогает специалистам глубже понимать тему.
Мы надеемся, что постепенно ситуация в нашей стране будет меняться, и родитель ребенка аутиста не будет стоять перед жесткой необходимостью практически менять профессию и становиться главным специалистом в лечении и коррекции своего ребенка.
– Фонд «Выход» инициирует проведение 18-20 апреля 2013 года в Москве 1-ой Международной московской конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Кто участвует в конференции и чего вы от нее ожидаете?
– Фонд не инициирует, а выступает одним из партнеров конференции. Инициирует ее Сообщество практик «Превентивная медицина», исследовательский центр «Иммункулус» и американский Институт исследований аутизма. А одним из консультантов оргкомитета является АНО «Центр проблем аутизма» – некоммерческая структура, которую возглавляет Екатерина Мень – эксперт фонда. Ранее мы говорили с вами о родителях и об их роли в процессах, связанных с проблемой аутизма в России. «Центр проблем аутизма» создана именно родителями.
Сегодня с этими родителями – Катей Мень и Яной Золотовицкой – готовы общаться на равных ведущие мировые специалисты по аутизму. Это, в том числе, и по их приглашению ученые готовят доклады для России и едут к нам со всех концов мира, чтобы презентовать свой опыт нашим специалистам. И этот факт, на мой взгляд, лучше всего говорит о том, что мы на правильном пути.
Тем не менее, должна добавить дегтя к этому сообщению. В самом начале нашего интервью вы задавали вопрос о том, что такое аутизм. С моим ответом, составленным с помощью наших экспертов, не согласится абсолютное большинство российских врачей. Но на Первую Московскую международную научно-практическую конференцию «Аутизм. Вызовы и решения» приедут ученые с мировыми именами, чье мнение сегодня является определяющим в подходах и практиках лечения аутизма в мировом сообществе.
Мы надеемся на то, что среди российских участников конференции будет немало врачей и педагогов, заинтересованных в том, чтобы перенимать лучший мировой опыт, профессионально расти и развиваться, получать доступ к самому актуальному знанию об аутизме.
Планы на будущее – проводить такие конференции ежегодно. А одна из задач первой конференции – сформировать запрос российского научно-медицинского сообщества к Министерству здравоохранения РФ о том, чтобы аутизм в России получил бы (для начала) статус диагноза. Самостоятельного диагноза, требующего отдельного и особого медико-психологического ведения, а не слова через запятую в перечне разнообразных нарушений, как это происходит сегодня. Потому что как только появится диагноз – станет возможным говорить о маршруте лечения и коррекции, появятся новые специальности в государственном реестре профессий, возникнут новые сервисы и структуры, предметно занимающиеся этой проблемой.
