Странные люди
Мария:
– Когда мне было 23 года, я пришла работать в Центр реабилитации инвалидов, просто на административную должность. Рядом находился кабинет по работе с умственно отсталыми людьми. Они не казались мне странными. Странным было то, что они могут кого-то пугать.
Это ведь естественно, что люди разные. С разными личностями, характерами, диагнозами.
В детском отделении я увидела детей с особенностями. Захотелось стать логопедом, я выучилась и там же впервые познакомилась с детьми с синдромом Дауна.
Еще раньше всегда, когда на улице я видела таких детей, мне хотелось подойти и познакомиться. Хотелось подружиться с семьей с таким ребенком.
В это же время я пришла в Церковь. Там выучилась на сурдопереводчика и несколько лет переводила богослужение.
«Я поняла, что не хочу жить одна»
Мария:
– Когда мне исполнилось тридцать, я поняла, что не хочу жить одна. В это время я хорошо знала общину «Вера и свет». Ее основал Жан Ванье. В возрасте 36-ти лет, он, молодой и успешный, взял из приюта двух взрослых умственно отсталых мужчин, чтобы жить вместе с ними и заботиться о них. К нему присоединились другие люди.
Возникло движение «Ковчег» – это дом, в котором живут ребята, так их называют, избегая слова инвалид, и те, кто хочет разделить с ними жизнь, их называют друзья. А «Вера и свет» объединяет семьи с ребятами и друзей, но они не живут вместе, а регулярно встречаются, проводят время, общаются.
Я стала ответственной за одну из таких общин в моем приходе Петра и Павла при университете имени Герцена. Было очевидно, что моя жизнь будет связана с особыми людьми. Но не хватало какой-то завершенности. Я стала рассматривать вариант безбрачия, думать о жизни в монастыре или вступлении в общину, например, в «Ковчег».
И однажды ко мне пришло понимание, что ведь я могу взять особого ребенка – и будет семья. Будем вместе радоваться, учиться, развиваться. Выйду ли потом замуж? Меня этот вопрос не пугал. Друзья, приходская община, люди, которые хорошо меня знали, поддержали.
А вот родители поняли не сразу. Я живу отдельно от них, но в том же районе. Они до конца надеялись, что я передумаю. Но когда поняли, что я не отступлю, то приняли. И даже спорили, кто поедет со мной забирать Мишаню, мама или отец. Поехала мама.
Больше всего родители боялись, что я не выйду замуж – как женщина с умственно отсталым ребенком, да еще приемным.
То же самое мне говорили во всех государственных органах, в которые я должна была обращаться, собирая документы для опеки. Смотрели, как на сумасшедшую. Говорили прямо в лицо: «Вы теперь никогда не выйдете замуж», «Зачем ставить крест на своей жизни?», «Вы ведь молодая, симпатичная, все еще может быть». Или за спиной пытались отговорить моих родителей.
Мишаня
Мария:
– Я нашла его на сайте «Дети ждут». Хотела девочку, и помладше, Мише было два с половиной года. Как профессионал, я знала, что многое закладывается до трех лет, и чем раньше помогать ребенку в развитии, тем лучше. Но продолжая искать, я каждый день возвращалась на Мишину страницу, пока не поняла, что это – он.
Когда я приехала в дом ребенка знакомиться с Мишей – не буду называть город – со мной поговорила главврач. Она сказала, что мне не нужен такой ребенок, что он не интересуется игрушками, никого не узнает, что он не будет развиваться, что у него тяжелая форма синдрома Дауна со множеством сопутствующих осложнений.
Но тяжелее всего были не диагнозы, которые она перечисляла, а отношение к малышу. В него вообще не верили. Не верили, что его жизнь может поменяться, что он может быть кому-то нужен.
Мне кажется, у меня было состояние, как у женщины, которой в роддоме предлагают отказаться от ее больного ребенка. Я чувствовала, что Миша – мой сын и он родился у меня таким. Я ушла на улицу и проплакала два часа.
Когда у Мишани закончился тихий час, меня снова спросили, буду ли я знакомиться. Когда, наконец, мне принесли этого маленького смешного кукусика, когда он так хитро на меня посмотрел, у меня не то, что сомнений не осталось, мое сердце окончательно растаяло.
Принесли его домой…
Мария:
– Я забрала Мишу в декабре 2015 года. Началась жизнь вместе. Тяжелее всего было то, что он ни на минуту не мог остаться один. Когда я пыталась что-то сделать по дому, он впадал в состояние тревоги, скрежетал зубами, ныл, раскачивался. В свои два с половиной года он не умел практически ничего – не ходил, даже не ползал на четвереньках, только чуть-чуть на животе, не ел сам, не играл.
Интересно, что когда готовилась еда, и он чувствовал запах, то не понимал, почему его не кормят, и впадал в истерику. В доме ребенка еду приносили готовой. Когда варилась картошка, я брала его на руки и объясняла, что она еще сырая, хоть и пахнет так соблазнительно. Нам было очень сложно выходить на улицу, поэтому мои родители приносили нам продукты, а друзья возили нас в храм на службу.
И все же мысль о том, что я не справлюсь, приходила только до того, как Миша появился в доме. После была мысль только о том, что этот маленький человек нуждается в заботе, взрослой меня.
Чтобы больше быть с Мишей, я взяла декретный отпуск. И действительно, все время уходило на него, и речи не шло о том, чтобы где-то гулять, ходить с друзьями в кафе, знакомиться с молодыми людьми.
Мы шутили с подругой, что если кто-то и появится, ему придется постучать прямо к нам в дверь. Так и случилось.
«Я встретил Машу»
Андрей:
– В моей жизни всегда много значила вера, отношения с Богом. В шестнадцать лет я попал в протестантскую общину, хотя с детства был крещен в Православной церкви. В общине меня научили, что у Бога есть какой-то план в отношении меня. Счастье жизни я видел в том, чтобы узнать этот план и жить в соответствии с ним, – в благодарность за то, что я узнал Бога.
После школы я поступил в университет на психологический факультет и передо мной встал выбор – развиваться профессионально или посвятить себя служению в Церкви.
Однажды с другом мы решили зайти в католический храм, посмотреть, как проходит месса. Меня поразило таинство Евхаристии, я начал общаться с монахами-францисканцами. Через некоторое время стал католиком, а когда закончил университет, снова встал выбор – семья или монашество.
Я пробыл послушником около года в монастыре. А после монастыря пошел работать по специальности на трех работах одновременно: консультантом на телефоне доверия для молодежи и подростков, в негосударственном детском доме с детьми с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и в международной ассоциации социальных проектов с подростками. И все равно не мог решить – где же мое место?
А однажды поехал в Петербург (я учился в магистратуре РХГА и ездил на сессии) и встретил Машу. И решение, наконец, пришло.
Здесь и сейчас
Андрей:
– В тот приезд я пробыл в Петербурге пять недель и только в предпоследний день перед отлетом познакомился с Машей. Она лежала в больнице вместе с Мишей, я пришел вместе с моей знакомой их навестить.
Меня тогда поразило несколько вещей.
С первых минут встречи – ощущение родства. Словно мы давно друг друга знали, но почему-то еще не встречались.
Второе ощущение связано с моими поисками, самоопределением.
Словно до сих пор существовало два Андрея, и они никак не могли встретиться, и вот, наконец, встреча произошла. Мое внутреннее разделение было преодолено.
Я понял тогда, что и Бог не отделяет в нас хорошего от плохого, «правильного» от «неправильного», Он принимает нас целиком.
Ну, а третье – долго себя искавший, долго ни в чем не уверенный, я с удивлением почувствовал, что во мне есть твердое решение построить семью с Машей и Мишей.
Об особых детях я думал, как и Маша, – начав с ними работать, я только потом узнал, что кому-то может быть с ними сложно. Для меня они всегда были нормальными, только в чем-то – другими. Ну а Миша – мой сын.
Вместо романтики
Андрей:
– Мы познакомились с Машей через 2 месяца после того, как она взяла Мишу, а поженились через год. Было очень тяжело. Мне пришлось переехать в другую страну (я из Казахстана), оформлять вид на жительство, гражданство и пр., искать работу.
Одно дело фантазировать о семье, другое дело финансово это реализовать.
Пока я устроился на временную работу в детском центре. Кроме того, абсолютно закончилась личная жизнь, потому что началась семейная. И в этом смысле у меня иногда возникает ощущение, что я все-таки дополнительный персонаж. Словно я себя подгоняю под них. Для меня мы – это я, Маша и Миша, а для Маши, как мне кажется, мы – это Маша и Миша, потом я. Несмотря на то, что, как и Маша, я почти сразу появился в жизни Миши, по-настоящему войти в отношения с ним смог позже.
Мария:
– У нас не было времени для романтики, все сразу началось с бытовухи. С того, кто моет ребенку попу, кто готовит кушать. Не было времени на нас вдвоем, мы оказались сразу втроем, сразу в гуще семейной жизни. И в центре этой гущи – ребенок, о котором нужно заботиться, причем больше, чем обычно о ребенке. Сразу несколько кризисов наложилось друг на друга.
Мы хотим еще детей. Своих или приемных. Но живем пока в однокомнатной квартире. Поэтому наслаждаемся жизнью втроем. Миша с нами 2,5 года, ровно столько, сколько он был без нас.
Вместе
Заговорив о Мише, Андрей и Маша стали друг друга перебивать и дополнять, то есть говорить вместе:
– В июне Мише будет пять лет. Он научился ходить, самостоятельно есть, играть. Он использует речь – звуки, некоторые слова и жесты. Он выражает свои потребности, желания, а особенно нежелания. У него твердый характер, есть свои интересы и предпочтения. У него есть свое мнение и он явно его выражает. Оно не всегда совпадает с нашим, но это хорошо.
Он ходит в садик, на разные развивающие занятия. И к папе в детский центр, где полно развивающего материала.
Миша обожает музыкальные инструменты и движение. Сейчас осваивает самокат.
Он ждет папу с работы. Когда дверь открывается, кричит: «Папа, папа».
Фото: Дмитрий Колосов
